Emily's Entourage » Blog

בתוך מענקי המחקר החדשים של EE: התמודדות עם המכשולים לפריצות דרך בסיסטיק פיברוזיס

שישה פרויקטים שזכו למימון לאחרונה מחפשים פתרונות מבטיחים לכמה מהאתגרים הקשים ביותר בתחום, במסגרת התוכנית 10% האחרונה. העברת כלי עריכת גנים דרך הריר הסמיך של סיסטיק פיברוזיס. סיוע לחולים שעברו תיקון גנטי...

28 במאי 2026

אחייני חולה ב-CF בעיראק. הנה מה שאנשים לא רואים.

במהלך חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס (CF), עמותת Emily’s Entourage מזמינה חברים מקהילת הסיסטיק פיברוזיס לשתף את הסיפורים שלהם. פוסט הבלוג של היום מציג את זהרא עמّאר, רוקחת בבית חולים ודודה של...

חיים ששווה שיראו אותם

במהלך חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס, אמיליז אנטוראז (Emily’s Entourage) מזמינה חברים מקהילת הסיסטיק פיברוזיס לשתף את הסיפורים שלהם. פוסט בבלוג של היום מציג את אשלי באלו-בונמה (Ashley Ballou-Bonnema), המרהרת על החיים עם סיסטיק פיברוזיס ו...

המשקל השקט של החיים עם סיסטיק פיברוזיס

במהלך חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס, אמיליז אנטוראז (Emily’s Entourage) מזמינה חברים מקהילת הסיסטיק פיברוזיס לשתף את הסיפורים שלהם. פוסט הבלוג של היום מציג את ג'וי בורגיוני, אב, בעל, אח ואדם החי...

השרדות היא אף פעם לא פעולה לבד

במהלך חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס (CF), אמיליז אנטורז (Emily’s Entourage) מזמינה את חברי קהילת ה-CF לשתף את הסיפורים שלהם. פוסט הבלוג של היום מציג את קיילי האבר טאקאיהמה, שמשתפה בהרהור אישי עמוק על...

CF, בלתי נראה: פרספקטיבה חדשה לחודש המודעות ל-CF

חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס (CFA) מתחיל היום – וב-"אמיליז אנטוראז" (EE), אנו מזמינים אתכם להסתכל מקרוב. כי כשמדובר בסיסטיק פיברוזיס (CF), מה שאתם רואים הוא רק...

הייתי נדיר בין נדירים – עד שלא הייתי

خلال أسبوع الأمراض النادرة، تدعو منظمة "إميليز أنتوراج" (Emily’s Entourage) أعضاء مجتمع التليف الكيسي (CF) لمشاركة قصصهم. تسلط تدوينة اليوم الضوء على قصة بري هانكينز (Bree Hankins)، وهي بالغة مصابة بـ...

#MadeThisWay: כיצד אנו מקדמים את המודעות למחלות נדירות במהלך שבוע המחלות הנדירות 2026

ב-Emily’s Entourage (EE), המילה "נדיר" היא לא משהו שאנחנו הולכים סביבו על ביצים. זה לא משהו שצריך לרכך, לתרץ או להקטין כדי שיהיה קל יותר לעולם עיכול. הנדיר הזה...

07 ינואר 2026

מבט קדימה: מדמיינים עתיד ללא גבולות עבור אמילי וה-10% האחרון

כל נר יום הולדת שאמילי מדליקת תמיד משמעו הרבה יותר מעוד שנה התבגרות. משמעו עוד שנה כאן. עוד שנה של התמודדות עם מחלה של לעולם אינה נחה. עוד שנה...

20 בנובמבר 2025

מרוץ לקראת תרופה: הכירו את הרצים של 2025 #TeamEE המניעים פריצות דרך בתחום סיסטיק פיברוזיס

בעוד מספר ימים בלבד — ב-22 וב-23 בנובמבר 2025 — רצי #TeamEE המדהימים שלנו ישתתפו במרתון פילדלפיה לכבוד Emily’s Entourage (EE), וכל אחד מהם יביא עמו סיפור אישי עמוק...

19 בנובמבר 2025

NACFC 2025: נקודות מרכזיות לקראת הגמר 10%

מאת צ'נדרה גוס, דוקטור, מנהלת מדעית ראשית ב-Emily’s Entourage מהחופים הערפליים של פוגט סאונד ועד לאולמות ההומים של מרכז הכנסים, סיאטל התעוררה לחיים בסתיו הזה...

13 בנובמבר 2025

מביאים את המשימה לפוקוס ברזולוציה גבוהה: ערב של בהירות והתקדמות בגאלה של אמילי'ס אנטרז' 2025

ביום שבת, 11 באוקטובר 2025, התכנסו תומכי אמילי'ס אנטוראז“ לערב הגאלה ”High-Res" של אמילי'ס אנטוראז' 2025, ערב שבו תקווה, בהירות והתקדמות באו לידי ביטוי בצורה חיה...

25 באוגוסט 2025

טיפולים גנטיים עבור 10% הסופי: מה עומד להיות במוקד

במשך שנים, הפוטנציאל לפיתוח טיפול גנטי היווה מקור לתקווה זהירה עבור קהילת חולי סיסטיק פיברוזיס (CF) - במיוחד עבור אלו הנמצאים בקבוצת 10% הסופית שלא...

05 אוגוסט 2025

קידום מדעי CF: הפמליה של אמילי מכריזה על מענקי מחקר חדשים לשנת 2025

EE מעניקה מענקי מחקר להנעת חדשנות עבור 10% הסופיים. הפמליה של אמילי גאה להכריז על מקבלי מענקי המחקר התרגומיים שלנו לשנת 2025 - ארבעה פרויקטים מרגשים המונעים על ידי אחד...

30 באפריל 2025

נצנצים וחוצפת: מציאת תקווה דרך אמנות וסיסטיק פיברוזיס

במהלך חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום מציג את דילן מורטימר - אמן ומטופל מושתל ריאה כפול ש...

30 באפריל 2025

CF לפני הלידה: כיצד זוג אחד השתמש במודולטורים לטיפול ברחם כדי לשפר את תוצאות הבריאות של ילדם

במהלך חודש המודעות למחלת ה-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת ה-CF לשתף את סיפוריהם. פוסט הבלוג של היום מציג את כריס ואריקה מולארו, זוג שנקט פעולה כדי...

30 באפריל 2025

המשיכו להתקדם: טיפים לשמירה על חיוביות בגמר 10%

במהלך חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת הסיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. פוסט הבלוג של היום מדגיש את סיפורו של ג'רוד לנדאו, מבוגר עם...

30 באפריל 2025

קווי התקדמות: המסע שלי ממחלה קריטית לפעילות פעילה לשינוי

במהלך חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. פוסט הבלוג של היום מדגיש את סיפורה של אמנדה בון, מבוגרת עם...

30 באפריל 2025

קווי חיבור, נתיבים להתקדמות: בחודש המודעות ל-CF הזה, הגיע הזמן #CrossOutCF

חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס 2025 הגיע, ובפמליה של אמילי (EE), אנו חוגגים את הרוח הבלתי מעורערת של קהילת הסיסטיק פיברוזיס (CF). החודש הזה מונע על ידי נחישות, אומץ,...

27 במרץ 2025

משלוח התקווה: הרהורים מהסימפוזיון המדעי של EE על משלוח גנים 2025

עבור ה-10% הסופיים בקהילת הסיסטיק פיברוזיס (CF) - אלו שאינם נהנים מטיפולים ממוקדי מוטציה - ההמתנה לפריצת דרך מצילת חיים הייתה מאתגרת. עבור רבים, אלה יותר...

1 2 3 … 14 הבא ›