משלוח התקווה: הרהורים מהסימפוזיון המדעי של EE על משלוח גנים 2025
עבור ה-10% הסופיים בקהילת הסיסטיק פיברוזיס (CF) - אלו שאינם נהנים מטיפולים ממוקדי מוטציה - ההמתנה לפריצת דרך מצילת חיים הייתה מאתגרת. עבור רבים, אלה יותר... קרא עוד
בלוג
מציגים את #ExtraordinRARE 2025: משלחת נועזת חדשה לשבוע המחלות הנדירות
כל מסע מתחיל בצעד אחד. עבור קהילת המחלות הנדירות, צעד זה נלקח לעתים קרובות כנגד כל הסיכויים הקשים - ניווט בנוף שבו רבים מדי נותרים מתעלמים, זוכים לחסר מימון ומושארים... קרא עוד
מה הדבר הכי טוב שיכול לקרות?
מאת ג'סיקה רוטשטיין לזרוס, PsyD, חברת הנהלה ב"פמליה של אמילי" וחברתה הטובה ביותר של אמילי לכל החיים. יום הולדת 40 שמח, אמ! שנה טובה לכולם! ויום הולדת שמח לאמילי, הכי מעוררת השראה,... קרא עוד
מרוץ לקראת תרופה: צוות EE זורח במרתון פילדלפיה 2024
יש קסם מסוים בסוף השבוע של מרתון פילדלפיה שקשה לתאר במילים - שילוב של נחישות, התרגשות ולב שממלא את האוויר. השנה, צוות... קרא עוד
שרוכים לתקווה: הכירו את רצים ב-#TeamEE Racing לפריצות דרך ב-CF
בעוד מספר שבועות בלבד - ב-23 וב-24 בנובמבר 2024 - רצי #TeamEE הבלתי ניתנים לעצירה שלנו ישרוכו את נעלי הספורט שלהם, יעלו על המדרכה ויתחרו במרתון פילדלפיה. אבל הם לא... קרא עוד
NACFC 2024: פריצות הדרך המובילות של בוסטון לקראת הגמר 10%
מאת צ'נדרה גוז, PhD, מנהלת מדעית ראשית ב-Emily's Entourage בכל סתיו, כנס צפון אמריקה לסיסטיק פיברוזיס (NACFC) מאחד את הקהילה שלנו עם מטרה מחודשת ותובנות חדשות. זה... קרא עוד
בלום ביחד: לילה של תקווה בגאלה של אמילי הפמליה ב-2024
בערב שבת זוהר, 5 באוקטובר 2024, הפך מרכז מאן לאמנויות הבמה בפילדלפיה למגדלור של תקווה ואחדות כאשר פמליית אמילי (EE) אירחה את השנתי שלו... קרא עוד
תעז לחלום: חיים מלאים בהרפתקאות, מטרה והשפעה
במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג מדגיש את סיפורו של מל קוטליאר, מבוגר עם... קרא עוד
חתירה לעתיד שבו כולם עם CF יכולים "להעז לחלום"
במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג מדגיש את סיפורה של סופי פירס, מבוגרת עם... קרא עוד
מחיקת CF נתנה לי זמן לרדוף אחרי אהבה, קריירה וקהילה
במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג מדגיש את סיפורה של רבקה מולר, מבוגרת עם... קרא עוד
להישאר ממוקד בדברים הקשים
במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג מדגיש את סיפורו של נוח זינגר, הורה ל... קרא עוד
העתיד שמגיע לכולנו
במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג מדגיש את סיפורו של טרה לרוסה, מבוגר עם... קרא עוד
חודש מאי הוא חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס: בואו נעז לחלום מעבר ל-CF!
חודש מאי הוא חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס (CF), זמן שבו הקהילה תתאגד כדי להפיץ מודעות, לתמוך, לשתף סיפורים אישיים ולהתאחד מאחורי המשימה של האצת פריצות דרך... קרא עוד
שאלות ותשובות עם ראש הסגל הראשון אי פעם של EE, ג'נבייב מאק
אנו נרגשים לחלוק שג'נבייב מאק הצטרפה רשמית לפמליה של אמילי (EE) בתור ראש הסגל הראשון שלנו אי פעם. בראיון שנערך לאחרונה, למדנו עוד על התחביבים של ז'נבייב,... קרא עוד
EE משיקה את "Ring to Go!" קמפיין לשבוע מחלות נדירות
שבוע המחלות הנדירות, קמפיין שנתי עולמי להעלאת מודעות קריטית למחלות נדירות, יוצא היום לרגל חגיגות יום המחלות הנדירות ב-29 בפברואר 2024. השבוע הוא... קרא עוד
חשיפת ההבטחה של טיפולים מבוססי גנים לסיסטיק פיברוזיס: דגשים עיקריים מהסימפוזיון המדעי של EE 2023
מאת Chandra Ghose, PhD, המנהלת המדעית הראשית של EE בדצמבר 2023, הפמליה של אמילי (EE) אירחה סימפוזיון מדעי, The Promise of Gene-Based Therapies for Cystic Fibrosis (CF), בקוורום ב... קרא עוד
התקווה שלנו לטיפול וטיפולי CF מכילים יותר
בדצמבר 2021, ישבתי לארוחת צהריים עם בעלי ודבוקתי לטלפון שלי. לא גללתי באינסטגרם או בטיקטוק. במקום זאת, חיפשתי בזעם את Google Scholar... קרא עוד
יום הולדת 39 שמח לאמילי! האם תחלום איתנו בגדול?
מאת ג'סיקה רוטשטיין לזרוס, חברת הנהלת הפמליה של אמילי וחברה הכי טובה של אמילי לכל החיים שלום לך, ג'ס כאן! חזרתי שוב לאחל לאמילי את ימי ההולדת המאושרים ולחלוק... קרא עוד
NACFC 2023: נקודות חשובות בחקר סיסטיק פיברוזיס
מאת Chandra Ghose, PhD, המנהלת המדעית הראשית של EE ועידת סיסטיק פיברוזיס בצפון אמריקה (NACFC) 2023, שהתקיימה בנובמבר בפיניקס, אריזונה, הותירה את קהילת הסיסטיק פיברוזיס העולמית (CF) עם... קרא עוד
הכוכבים התיישרו בערב 2023 עם הפמליה של אמילי: הצפון האמיתי
אנחנו באמת רואים כוכבים! ביום שבת, 14 באוקטובר 2023, אמילי's Entourage (EE) ערכה את הערב השנתי שלנו עם אמילי's Entourage, "True North", והעלתה סכום מדהים של $1.3M - עוד... קרא עוד