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Blogue

17 set. 2026

Por dentro do novo plano de investigação da EE para o 10% final

No primeiro seminário Web State of the Science: EE Edition da Emily’s Entourage, revelámos um novo e arrojado Roteiro de Investigação — e partilhámos as razões pelas quais anos de progresso científico nos trouxeram a um momento crucial...
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09 Set 2026

No interior das mais recentes bolsas de investigação da EE: Derrubar as barreiras para os avanços na fibrose quística

Seis projetos recém-financiados estão a desenvolver soluções promissoras para alguns dos desafios mais difíceis da área, no âmbito do último 10%. Fazer com que as ferramentas de edição genética atravessem o muco espesso da fibrose cística. Ajudar os doentes geneticamente corrigidos...
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28 Mai 2026

O Meu Sobrinho Tem Fibrose Quística no Iraque. Eis O Que as Pessoas Não Vêem.

Durante o Mês de Conscientização da Fibrose Quística, a Emily’s Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FQ) a partilharem as suas histórias. A publicação do blogue de hoje apresenta Zahraa Ammar, farmacêutica hospitalar e tia de...
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30 Abr 2026

Uma Vida Que Merece Ser Vista

Durante o Mês de Sensibilização para a Fibrose Quística, a Emily’s Entourage convida os membros da comunidade de FQ a partilharem as suas histórias. A publicação do blogue de hoje destaca Ashley Ballou-Bonnema, que reflete sobre a vida com fibrose quística e...
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30 Abr 2026

O Peso Silencioso de Viver com Fibrose Cística

Durante o Mês da Consciência para a Fibrose Quística, a Emily’s Entourage convida os membros da comunidade de FQ a partilharem as suas histórias. A publicação de blogue de hoje apresenta Joey Borgioni, pai, marido, irmão e uma pessoa que vive...
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30 Abr 2026

A sobrevivência nunca é um ato solitário

Durante o Mês de Conscientização sobre a FQ, a Emily’s Entourage convida os membros da comunidade com FQ a partilharem as suas histórias. A publicação do blogue de hoje apresenta Caleigh Haber Takayama, que partilha uma reflexão profundamente pessoal sobre...
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30 Abr 2026

CF, Inseen: Uma Nova Perspetiva para o Mês de Sensibilização para a Fibrose Quística

O Mês de Sensibilização para a Fibrose Quística (CFA) começa hoje — e na Emily’ estamos a convidá-lo a olhar mais de perto. Porque, quando se trata de fibrose quística (FQ), o que vê é apenas...
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22 Fev 2026

Eu Fui Raro Entre os Raros — Até Deixar de O Ser

Durante a Semana das Doenças Raras, a Emily’s Entourage convida os membros da comunidade de fibrose quística (FQ) a partilharem as suas histórias. A publicação do blogue de hoje destaca a história de Bree Hankins, uma adulta com...
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20 Fev 2026

#MadeThisWay: Como estamos a dar visibilidade às doenças raras durante a Semana das Doenças Raras de 2026

Na Emily’s Entourage (EE), a raridade não é algo em redor do qual andamos em bicos dos pés. Não é algo para suavizar, desculpar ou tornar mais pequeno para que seja mais fácil de digerir para o mundo. Esta raridade...
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07 Jan 2026

Ver o futuro: Imaginando um futuro sem limites para Emily e os 10% finais

Cada vela de aniversário que a Emily acende sempre significou mais do que mais um ano de idade. Significou mais um ano aqui. Mais um ano a navegar numa doença que nunca descansa. Mais um ano...
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20 Nov 2025

Corrida para a cura: conheça os corredores da #TeamEE de 2025 que estão a impulsionar os avanços da FC

Dentro de poucos dias - a 22 e 23 de novembro de 2025 - os nossos inspiradores corredores da #TeamEE vão participar na Maratona de Filadélfia em honra da Emily's Entourage (EE), cada um deles trazendo um...
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19 Nov 2025

NACFC 2025: Principais conclusões para o 10% final

Por Chandra Ghose, doutorada, diretora científica da Emily's Entourage Desde as margens enevoadas de Puget Sound até às salas movimentadas do centro de convenções, Seattle ganhou vida este outono...
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13 Nov 2025

A missão em foco em alta resolução: Uma noite de clareza e progresso na Gala Emily's Entourage 2025

  No sábado, 11 de outubro de 2025, os apoiantes da Emily's Entourage reuniram-se para a Gala 2025 Evening with Emily's Entourage, “High-Res”, uma noite em que a esperança, a clareza e o progresso...
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25 Ago 2025

Terapias genéticas para os últimos 10%: o que está a ficar em foco

Durante anos, o potencial para o desenvolvimento de uma terapia genética tem sido uma fonte de esperança cautelosa para a comunidade da fibrose quística (FC) - especialmente para aqueles que se encontram no 10% final e que não...
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05 Ago 2025

Avanço da ciência da FC: Emily's Entourage anuncia novas bolsas de investigação para 2025

EE atribui bolsas de investigação para fomentar a inovação para os 10% finais A Emily's Entourage orgulha-se de anunciar os 2025 beneficiários das nossas bolsas de investigação translacional - quatro projectos interessantes impulsionados por um...
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30 Abr 2025

Brilho e coragem: Encontrando esperança através da arte e da fibrose cística

Durante o Mês da Consciencialização da FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose cística (FC) a partilharem as suas histórias. O post de hoje apresenta Dylan Mortimer - um artista e recetor de transplante de pulmão duplo que...
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30 Abr 2025

FC antes do nascimento: como um casal utilizou moduladores para o tratamento intrauterino para melhorar os resultados de saúde do seu filho

Durante o Mês de Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da FC a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue apresenta Chris e Erica Molaro, um casal que tomou medidas para...
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30 Abr 2025

Continuar a avançar: Dicas para se manter positivo no final 10%

Durante o Mês de Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue destaca a história de Jarrod Landau, um adulto com...
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30 Abr 2025

Linhas de progresso: A minha viagem desde a doença grave até à defesa de causas que geram mudanças

Durante o Mês da Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue destaca a história de Amanda Boone, uma adulta com...
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30 Abr 2025

Linhas de ligação, caminhos para o progresso: Neste mês de sensibilização para a FC, é altura de #CrossOutCF

O Mês da Sensibilização para a Fibrose Quística 2025 chegou e, na Emily's Entourage (EE), estamos a celebrar o espírito inabalável da comunidade da fibrose quística (FC). Este mês é alimentado pela garra, coragem, ...
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