יום הולדת 39 שמח לאמילי! האם תחלום איתנו בגדול?
מאת ג'סיקה רוטשטיין לזרוס, חברת הנהלת הפמליה של אמילי וחברה הכי טובה של אמילי לכל החיים שלום לך, ג'ס כאן! חזרתי שוב לאחל לאמילי את ימי ההולדת המאושרים ולחלוק... קרא עוד
בלוג
NACFC 2023: נקודות חשובות בחקר סיסטיק פיברוזיס
מאת Chandra Ghose, PhD, המנהלת המדעית הראשית של EE ועידת סיסטיק פיברוזיס בצפון אמריקה (NACFC) 2023, שהתקיימה בנובמבר בפיניקס, אריזונה, הותירה את קהילת הסיסטיק פיברוזיס העולמית (CF) עם... קרא עוד
הכוכבים התיישרו בערב 2023 עם הפמליה של אמילי: הצפון האמיתי
אנחנו באמת רואים כוכבים! ביום שבת, 14 באוקטובר 2023, אמילי's Entourage (EE) ערכה את הערב השנתי שלנו עם אמילי's Entourage, "True North", והעלתה סכום מדהים של $1.3M - עוד... קרא עוד
שלושה פאגים חדשים שפותחו עבור מיקובקטריות ללא שחפת באנשים עם CF
זיהומים חיידקיים ריאתיים, במיוחד זיהומים עמידים לתרופות, מניעים את התקדמות המחלה ותמותה אצל אנשים עם סיסטיק פיברוזיס (CF). בין הגרועים ביותר הם זיהומי מיקובקטריה שאינם שחפת (NTM), אשר לעיתים קרובות עמידים בפני... קרא עוד
ביטול ההבטחה של טיפולים מבוססי גנים: תובנות מבית העירייה לתרפיה גנטית של EE
ב-22 באוגוסט 2023, פמליית אמילי (EE) אירחה מפגש וירטואלי של העירייה שהתעמקה בעולם המרגש של טיפולים מבוססי גנים לסיסטיק פיברוזיס (CF). אירוע וירטואלי זה מכוון... קרא עוד
המסע שלי לאבחון כאדם שלא נראה כמו חולה CF "האופייני".
במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג מדגיש את סיפורה של אלה קסטילו, מבוגר עם... קרא עוד
המסע הנדיר שלנו בתוך ה-10%
במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט בבלוג של היום הוא מאת גארת' דייויס, הורה לילד... קרא עוד
EE משתתף בכנס המדע הבסיסי ה-18 של ECFS
בחודש שעבר, המנהלת המדעית הראשית של אמילי פמליה (EE), צ'נדרה גוס, דוקטורט, נסעה להשתתף בכנס המדע ה-18 של האגודה לסיסטיק פיברוזיס האירופית (ECFS), שהתקיימה בין ה-29 במרץ לאפריל... קרא עוד
חוזה חדש לחיים: מה תעשה איתו?
במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג הוא מאת דרו דוטסון, מבוגר עם CF. "שֶׁלִי... קרא עוד
מאי הוא חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס: בואו #CrossOutCF עבור 100% של קהילת CF
מאי הוא תקופה חשובה בשנה עבורנו בפמליה של אמילי (EE). זה מציין את חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס (CF), זמן שבו הקהילה תתאגד כדי... קרא עוד
מקבל מענק EE ד"ר דייוויד פרייד מזהה 10+ פאג'ים של MRSA
בפמליית אמילי (EE), אנו מבינים שמה שמניע את התקדמות המחלה ותמותה אצל אנשים עם סיסטיק פיברוזיס (CF) - ומה מאיים על יכולתם לחכות לטיפולים טרנספורמטיביים... קרא עוד
EE משיקה קמפיין "ExtraordinRARE" לשבוע המחלות הנדירות
שבוע המחלות הנדירות, קמפיין שנתי עולמי להעלאת המודעות הקריטית למחלות נדירות, יוצא היום לרגל חגיגות יום המחלות הנדירות ב-28 בפברואר. זה הזמן ל... קרא עוד
הפמליה של אמילי (EE) אירחה קבלת קוקטיילים שנתית 5 ב-NACFC 2022
בחזרה באופן אישי לראשונה מאז 2019, קבלת הפנים להזמנה בלבד הפגישה חברים מקהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) כדי לחגוג את ההישגים של EE עד כה, להכיר ולכבד את... קרא עוד
צעדים קטנים: המשך ימי הולדת לכל מי עם CF
מאת ג'סיקה רוטשטיין לזרוס, חברת הנהלת הפמליה של אמילי והחברה הטובה ביותר של אמילי לכל החיים. להיות הורה לשני ילדים קטנים פירושו שבכל יום אני משלים כ-750 משימות קטנות,... קרא עוד
שרוכים, צוות EE! 22 רצים רצו לעבר ריפוי CF במרתון פילדלפיה
למדנו מזמן שהאנשים שמנהלים את הפמליה של אמילי (EE) הם קבוצת בני האדם החזקה והעקשנית ביותר בעולם כולו. בשום מקום זה... קרא עוד
לעוף גבוה בערב עם הפמליה של אמילי "טיסת המונרך" ב-2022
דברו על לילה לזכור! ביום חמישי, 13 באוקטובר, 2022, אמילי'ס פמליה (EE) ערכה את הערב השנתי שלנו עם הפמליה של אמילי, "מעוף המונרך", ב-The Mann... קרא עוד
יוצא דופן מכל בחינה: גידול בן שהוא הנדיר שבנדירים
במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג הוא מאת ג'ייסון דמוט, הורה לילד... קרא עוד
נאבק בשתי מחלות קטלניות: מסע הצלב שלי להורדת הגיל לבדיקת סרטן המעי הגס
במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט בבלוג של היום הוא מאת אנה פיין, בוגרת עם CF. האם... קרא עוד
הניסיון שלי בטיפול בפאג'ים: 3 שנים מאוחר יותר
במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי (EE) מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט בבלוג של היום הוא מאת אלה בלסה, עו"ד סבלני ו... קרא עוד
חיים ללא דאגה
במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט בבלוג של היום הוא מאת Abhijit Tirumala, מבוגר עם CF. אֲפִילוּ... קרא עוד