המסע שלי לאבחון כאדם שלא נראה כמו חולה CF "האופייני".
במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג מדגיש את סיפורה של אלה קסטילו, מבוגר עם... קרא עוד
בלוג
המסע הנדיר שלנו בתוך ה-10%
במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט בבלוג של היום הוא מאת גארת' דייויס, הורה לילד... קרא עוד
EE משתתף בכנס המדע הבסיסי ה-18 של ECFS
בחודש שעבר, המנהלת המדעית הראשית של אמילי פמליה (EE), צ'נדרה גוס, דוקטורט, נסעה להשתתף בכנס המדע ה-18 של האגודה לסיסטיק פיברוזיס האירופית (ECFS), שהתקיימה בין ה-29 במרץ לאפריל... קרא עוד
חוזה חדש לחיים: מה תעשה איתו?
במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג הוא מאת דרו דוטסון, מבוגר עם CF. "שֶׁלִי... קרא עוד
מאי הוא חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס: בואו #CrossOutCF עבור 100% של קהילת CF
מאי הוא תקופה חשובה בשנה עבורנו בפמליה של אמילי (EE). זה מציין את חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס (CF), זמן שבו הקהילה תתאגד כדי... קרא עוד
מקבל מענק EE ד"ר דייוויד פרייד מזהה 10+ פאג'ים של MRSA
בפמליית אמילי (EE), אנו מבינים שמה שמניע את התקדמות המחלה ותמותה אצל אנשים עם סיסטיק פיברוזיס (CF) - ומה מאיים על יכולתם לחכות לטיפולים טרנספורמטיביים... קרא עוד
EE משיקה קמפיין "ExtraordinRARE" לשבוע המחלות הנדירות
שבוע המחלות הנדירות, קמפיין שנתי עולמי להעלאת המודעות הקריטית למחלות נדירות, יוצא היום לרגל חגיגות יום המחלות הנדירות ב-28 בפברואר. זה הזמן ל... קרא עוד
הפמליה של אמילי (EE) אירחה קבלת קוקטיילים שנתית 5 ב-NACFC 2022
בחזרה באופן אישי לראשונה מאז 2019, קבלת הפנים להזמנה בלבד הפגישה חברים מקהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) כדי לחגוג את ההישגים של EE עד כה, להכיר ולכבד את... קרא עוד
צעדים קטנים: המשך ימי הולדת לכל מי עם CF
מאת ג'סיקה רוטשטיין לזרוס, חברת הנהלת הפמליה של אמילי והחברה הטובה ביותר של אמילי לכל החיים. להיות הורה לשני ילדים קטנים פירושו שבכל יום אני משלים כ-750 משימות קטנות,... קרא עוד
שרוכים, צוות EE! 22 רצים רצו לעבר ריפוי CF במרתון פילדלפיה
למדנו מזמן שהאנשים שמנהלים את הפמליה של אמילי (EE) הם קבוצת בני האדם החזקה והעקשנית ביותר בעולם כולו. בשום מקום זה... קרא עוד
לעוף גבוה בערב עם הפמליה של אמילי "טיסת המונרך" ב-2022
דברו על לילה לזכור! ביום חמישי, 13 באוקטובר, 2022, אמילי'ס פמליה (EE) ערכה את הערב השנתי שלנו עם הפמליה של אמילי, "מעוף המונרך", ב-The Mann... קרא עוד
יוצא דופן מכל בחינה: גידול בן שהוא הנדיר שבנדירים
במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג הוא מאת ג'ייסון דמוט, הורה לילד... קרא עוד
נאבק בשתי מחלות קטלניות: מסע הצלב שלי להורדת הגיל לבדיקת סרטן המעי הגס
במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט בבלוג של היום הוא מאת אנה פיין, בוגרת עם CF. האם... קרא עוד
הניסיון שלי בטיפול בפאג'ים: 3 שנים מאוחר יותר
במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי (EE) מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט בבלוג של היום הוא מאת אלה בלסה, עו"ד סבלני ו... קרא עוד
חיים ללא דאגה
במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט בבלוג של היום הוא מאת Abhijit Tirumala, מבוגר עם CF. אֲפִילוּ... קרא עוד
אחותי האמיצה והעמידה: פרספקטיבה של אחים של CF
במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג הוא מאת אמילי וסרמן, אח למבוגר... קרא עוד
חודש המודעות ל-CF: לשים קץ ל-CF אחת ולתמיד
חודש מאי הוא חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס (CF), זמן שבו קהילת ה-CF כולה להתכנס כדי לתמוך, להפיץ מודעות, לשתף סיפורים אישיים ולהתאחד מאחורי המשימה של... קרא עוד
סיכום סמינר מקוון: ממצאים מרכזיים מסקר "Final 10%" של EE
ב-6 באפריל 2022, הפמליה של אמילי (EE) הציגה סמינר אינטרנטי מידע כדי לשתף את הממצאים של הסקר העולמי הראשון שלה על הבריאות ונקודות המבט של אנשים עם סיסטיק פיברוזיס... קרא עוד
EE מכריזה על $178,882 במימון לחקר סיסטיק פיברוזיס
בפברואר 2022, הודענו ש-Emily's Entourage (EE) העניקה $440,000 במימון עבור שני מענקים חדשים לקידום מחקר ופיתוח תרופות בסיסטיק פיברוזיס (CF). היום אנחנו נרגשים... קרא עוד
EE מפרסמת לראשונה את "סקר 10% סופי" ומודיעה על סמינר אינטרנטי אינפורמטיבי
Emily's Entourage (EE) שמחה להכריז כי הסקר העולמי הראשון שלה אי פעם על בריאותם ונקודות המבט של אנשים עם סיסטיק פיברוזיס (CF) שאינם נהנים ממוטציה מאושרת... קרא עוד