CF, בלתי נראה: פרספקטיבה חדשה לחודש המודעות ל-CF

חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס (CFA) מתחיל היום – וב-"אמיליז אנטוראז" (EE), אנו מזמינים אתכם להסתכל מקרוב יותר.

כי כשזה מגיע לסיסטיק פיברוזיס (CF), מה שאתה רואה הוא רק חלק מהסיפור.

ציסטיק פיברוזיס היא מחלה בלתי נראית. המציאות המעצבת את החיים עם סיסטיק פיברוזיס – טיפולים יומיים, המחיר הגופני, העומס הנפשי, חוסר הוודאות, הפחד – נסתרות לרוב מעין הכלל. אבל עצם העובדה שהחוויות האלה לא תמיד גלויות לעין לא הופכת אותן לפחות אמיתיות.

אמנם פיתוחן של טיפולים מצילים חיים המכוונים למוטציות שינה את חייהם של כמעט 90% מחולי סיסטיק פיברוזיס, אך ה-10% הנותרים, שאינם נהנים מטיפולים אלה, עדיין ממתינים. הם עדיין חיים על זמן שאול. הם עדיין מתמודדים עם אותה מחלה הרסנית שתמיד הייתה סיסטיק פיברוזיס. הם עדיין עושים כל שביכולתם כדי להיאחז בתקווה.

בכל שנה, במהלך חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס (CF) בחודש מאי, אנו מתאחדים סביב המטרה הגדולה והנועזת ביותר שלנו: ל- #CrossOutCF — עבור 100% של קהילת CF, אחת ולתמיד.

החודש, אנחנו מדמיינים מחדש מה זה אומר.

אנחנו חוצים הנחות.
אנחנו חוצים תפיסות שטחיויות.
אנחנו מוחקים את מה שהעולם חושב שהוא יודע על סיסטיק פיברוזיס —
וחושף את מה שמאتורי הקלעים. 

ייתכן שתראה חיוך.
אבל אתם לא רואים את ארבע השעות של הטיפולים היומיים שעומדות מאחורי זה.

אתה עשוי לראות מישהו חי את מה שנראה כמו החיים הכי טובים שלו.
אבל אתה לא רואה את העבודה הקשה וההתמדה שנדרשות רק כדי להופיע.

אתה עשוי לראות כותרת על פריצת דרך.
אבל אינך רואה את שנות המחקר שאפשרו זאת.

אנו מסירים את הלוט — חושפים את המציאות האנושית והגולמית של החיים עם סיסטיק פיברוזיס, ומעלים את הקולות שלעתים קרובות מדי אינם נשמעים. 

חודש של סיפורים אמיתיים, קולות אמיתיים וחיים אמיתיים עם סיסטיק פיברוזיס

לאורך חודש מאי, נציג את החוויות המעצבות את חיי היומיום עם סיסטיק פיברוזיס, כדי לחשוף את מה שלעתים קרובות נסתר מעינינו:

סיפורים של אנשים המתמודדים עם סיסטיק פיברוזיס באזורים בעולם שבהם המשאבים מועטים.
סיפורים מאת אלו החיים עם תחלואה נלווית מורכבת המסבכת מחלקה מאתגרת ממילא.
סיפורים מאנשים שעברו השתלה - פעמיים.
סיפורים מה-10% האחרונים, שממשיכים להיאחז בתקווה בזמן שהמדע מנסה להדביק את הפער.

קולות אלו משקפים את העומק, החוסן והגיוון של קהילת הסיסטיק פיברוזיס (CF) – ומזכירים לנו שאף על פי ש-CF עשויה להיות בלתי נראית, ההשפעה שלה היא כל דבר מלבד זה.

איך אתה יכול להיות מעורב

החודש הזה עוסק במודעות, חיבור וקהילה. כל סיפור שמשותף, כל נקודת מבט שמועצמת, וכל שיחה שמתעוררת עוזרים לחשוף את המציאות של החיים עם סי־אף – ומקרבים אותנו לעתיד שבו יהיו טיפולים מצילים חיים עבור חולי 100% בקהילת חולי הסיסטיק פיברוזיס, ואף אחד לא יישאר מאחור.

• הישאר מחובר
  עקוב אחרי פייסבוק, אינסטגרם, לינקדאין, ו X לאורך חודש מאי, כאשר נציג נקודות מבט שונות מכל רחבי קהילת חולי סיסטיק פיברוזיס — החל מחוויות חיים וסיפורים אישיים ועד למחקרים מדעיים פורצי דרך והדרך אל טיפולים חדשים. אל תשכחו הירשמו ל- שלנו EE Insider ניוזלטר!
• הצטרפו לשיחה
  הקול שלך חשוב. שתף את סיפור ה-CF שלך—או עזור להגביר את הקול של אחרים—באמצעות #CrossOutCF ו #SpeakUpCF. עזרו לנו להאיר את עינינו על איך באמת נראים החיים עם סיסטיק פיברוזיס – ולמדוע פריצות דרך מצילות חיים אינן יכולות לחכות. הלייקים שלכם, התגובות שלכם והשיתופים שלכם חשובים!! 
• נקיטת פעולה
  תתרמו, תתמכו, תפיצו את הבשורה. כל פעולה מעניקה חשיפה חיונית לחוויות שלעתים קרובות מדי נותרות נסתרות, ומקרבת אותנו לקו הסיום הסופי. 

כי כאשר אנו חושפים את התמונה המלאה של CF, אנו מחזקים את הקהילה שלנו ומתקרבים לעתיד שבו אנו #CrossOutCF לכולם בהקדם האפשרי. אי אפשר לחכות עד שהעתיד הזה יתחיל!

תודה לנותני חסות חודש המודעות שלנו ל-CF

ברצוננו להודות לתורמים הנדיבים של קמפיין "חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס" לשנת 2026. תמיכתכם מסייעת לנו להגביר את קולם של חברי קהילת הסיסטיק פיברוזיס ולהאיץ את ההתקדמות המדעית המצילה חיים לקראת ה-10% הסופי.