מבט קדימה: מדמיינים עתיד ללא גבולות עבור אמילי וה-10% האחרון
כל נר יום הולדת שאמילי מדליקה תמיד משמעו הרבה יותר מעוד שנה בגינה.
זה אומר עוד שנה כאן. עוד שנה של התמודדות עם מחלה שאינה נחה לרגע. עוד שנה של בחירה בתקווה, במשמעת ובעקשנות – לעיתים בשקט, לעיתים במרדנות – רק כדי להמשיך הלאה.
עבור כ-90% אנשים הסובלים מסיסטיק פיברוזיס (CF), הנהנים כיום מטיפולים המותאמים למוטציות, נפתח עתיד חדש. הם חוזרים ללימודי תואר שני, פותחים בקריירה, מקימים משפחות, מתמסרים לתחביבים ומטיילים ברחבי העולם.
אבל עבור אמילי — ועבור כל השאר ב-10% הסופי, שלא יכלו ליהנות מהפריצות דרך הללו —הזמן עדיין הולך ומצטמצם.
בדיוק בשביל לשנות את זה קיימת "אמיליז אנטוראז" (EE) – כדי להאיץ פיתוחים מצילים חיים עבור כל אדם עם סיסטיק פיברוזיס (CF), כדי שכל אדם ויהידוע יוכל לחיות את העתיד הארוך, הבריא והבלתי מוגבל שמגיע לו, ללא הגבלה מצד האימה הזו של המחלה.
השנה, כאשר אמילי חוגגת 41, אנו נעצרים לא רק כדי לחגוג את מה שהיא התגברה עליו, אלא כדי לשאול שאלה אחרת לגמרי:
מה יבוא בהמשך אם נעיז לראות קדימה—מעבר ל-CF?
אז ליום הולדת הזה, ביקשנו מכמה מהאנשים שמכירים את אמילי טוב ביותר ללכת לשם ולהעז ראה המשך איתנו.
להלן אוסף של אותם חזונות — אינטימיים, כנים ומלאי כמיהה. לא כפנטזיה, אלא כתזכורת למה שעומד על הכף ולמה אנחנו רצים כמו משוגעים כל יום ויום, למען כל אדם ואדם במרוץ ה-10% האחרון — למען אותו יום מושלם אחד, נקי מ-CF
ג'סיקה רוטשטיין לזרוס, PsyD
חברת הדירקטוריון של אמיליז אנטוראג' והחברה הטובה ביותר של אמילי לכל אורך חייה
Q: עצום את עיניך ודמיין את אמיلي חיים ללא סיסטיק פיברוזיס לחלוטין – איך נראה יום מושלם אחד שבלתם יחד?
א: זכitי לחלוק כל כך הרבה ציוני דרך בחיים, רגעים מיוחדים והרפתקאות מהנות עם אמילי. היו לנו כל כך הרבה ימים ביחד שהרגישו באמת קרובים לשלמת - אפילו אם סתם יצאנו לארוחת ערב ובסוף דיברנו במשך שעות.
אבל כדי להיות מושלמת באמת, הלוואי שלא הייתה צריכה לנהל את האחריות הנוספת של חיים עם סיסטיק פיברוזיס – ערנות לסיכונים בריאותיים נוספים סביבנו, מעקב אחר זמנים כדי לקחת בחשבון את הטיפולים הליליים שלה, וכל החישובים הבלתי נראים שמעצבים כל החלטה.
יום מושלם היה מרגיש קל. ללא עול. כזה שלא מוגדר על ידי מה שבא بعد בתכנית הטיפולים – אלא על ידי הרגע שבו אנחנו נמצאים.
ש: מהו הרגע שאתה משתوق לראות אותה חווה – משהו שהיא תמיד חלמה עליו, אך לא יכولة לעשות בגלל סיסטיק פיברוזיס?
א: אני מייחל לכך שאמיلي תזכה לקלות של ספונטניות – שתסחף עם הרגע ותלמד ללכת לפי מה שהלב שלה חפץ.
הייčiau רוצה מאוד שהיא תוכל פשוט לארוז וללوجه – לנהוג או לטוס ליעד חדש בלי העטל הרגשי הכבד של צורכי הטיפול שלה. לשנות תוכניות. להאריך תוכניות. להגיד כן בלי לשאול את עצמה קודם מה זה יעלה לגוף שלה בהמשך.
קובי גולינקוף
מייסדת שותفة של האגודה של אמילי ואחיה של אמילי
Q: עצום את עיניך ודמיין את אמיلي חיים ללא סיסטיק פיברוזיס לחלוטין – איך נראה יום מושלם אחד שבלתם יחד?
א: היינו נמצאים בעיירת חוף יפהפייה – מקום רגוע ומקסيم, מעט מחוץ לשבילים המוכרים ו“גרנולה יוקרתית”, כמו שאי (כינוי החיבה שלי לאמילי) הייתה אומרת.
היינו מתחילים את היום בלקיחת קפה לאטה בבית קפה נסתר “שאליו הולכים המקומיים”. היינו משוטטים בעיר, ואז יוצאים לטיול רגלי מלא באוויר צח ומלוח ונופים פתוחים לרווחה. היינו מגלים נקודת תצפית יפהפייה, מעריכים את הנוף, ונותנים לאוויר האוקיינוס למלא את ריאותינו.
היום היה מלא בשיחות עמוקות ובניחותא – על החיים, דינמיקות משפחתיות, טיפוסי אישיות, הפודקאסט האחרון שהצית רעיון חדש, או איזה טריק פרודוקטיביות שאנו מתווכחים עליו. דברים גדולים. פרטים זעירים.
היינו מסיימים את היום במשחקים משפחתיים, צחקוקים עמוקים מהבטן וארוחה טעימה – אידיאלית לובסטר או סרטן אם זו מומחיות מקומית.
מעל הכל, היום הזה היה מוגדר על ידי חופש. ללא עול של ציוד הנشמה, לוח זמנים קפדני של טיפולים, התקפי שיעול, או ניטור מתמיד של פחמימות ורמת הסוכר בדם.
רק נוכחות. חיבור. שמחה.
ש: מהו הרגע שאתה משתوق לראות אותה חווה?
א: הייתי רוצה מאוד שאי תטוס לה חופשי – ותחקור את כל הפינות היפות בעולם שהיא תמיד חלמה לראות, יחד עם האנשים שהיא הכי אוהבת.
מריסה נדל
החברה הכי טובה של אמילי מהקולג'
Q: עצום את עיניך ודמיין את אמיلي חיים ללא סיסטיק פיברוזיס לחלוטין – איך נראה יום מושלם אחד שבלתם יחד?
א: לא הייתי רוצה שום דבר יותר מאשר שאמילי תבוא לבקר אותי בלוס אנג'לס שוב – בלי מגבלות, בלי היסוס, בלי דאגה.
היינו נוסעים למאליבו קאנטרי מרט, אוספים סנדוויצ'ים וכמובן עוגיות שחור-לבן, לפני שהיינו פורסים שמיכה לפיקניק ליד החוף. אמילי הייתה חולצת את הנעליים ורצה ישר אל החול, רודפת אחרי הבנים שלי, צוחקת בזמן שבנינו ארמונות חול ביחד.
לא היה כאן שום קצב מדוד. רק נוכחות.
היינו מסיימים את היום כגלידה ביד, צופים בשמש שוקעת אל תוך האוקיינוס השקט, סופגים את סוג הרגע שמרני פשוט על פני השטח – אבל אומר הכל כששום דבר לא עוצר בעדך.
ש: מהו הרגע שאתה משתوق לראות אותה חווה?
א: אמילי תמיד אהבה את אירופה, ואני חולם לראות אותה נודדת חופשייה בדרום צרפת או בעיירות הקטנות והקסומות לאורך חוף אמאלפי – סופגת את היופי, האוכל, התרבות והקסם של חקירת העולם ללא גבולות.
אני רוצה שהיא תיהנה מכל פינה בו – בלי לחץ, בלי עול, ובנוכחות מלאה.
אני באמת מתפלל שהעתיד הזה יהפוך למציאות – שהפריצות הדרך להן היא מייחלת יגיעו בזמן, ושחיים אלו שעליהם חלמה כל כך הרבה זמן יהיו לבסוף שלה לחיות.
ג'וליה קרמר-גולינקוב
המייסדת השותفة של אמיליז אנטוראז ואחותה של אמילי
Q: עצום את עיניך ודמיין את אמיلي חיים ללא סיסטיק פיברוזיס לחלוטין – איך נראה יום מושלם אחד שבלתם יחד?
א: כשאני מדמיין יום מושלם עם אמילי, זה לא משהו גדול או ראוותני. היינו מתחילים בקפה בבוקר. בלי למהר. בלי דאגה סמויה. אולי היינו יוצאים להولכה בהמשך היום – או אפילו טיול בטבע בנוף יפה – מבלי לעצור כדי לחשב מה הגוף שלה מסוגל לשאת או איזה ציוד היא צריכה להביא איתה.
בדרך כלל, היינו פשוט ביחד. בלי התקפי שיחول שקטעו רגעים. בלי בהسلات סוכר בדם ששינו מיד את האנרגיה של היום. בלי בלוני חמצן או הפרעות רפואיות שהחזירו אותנו אל המציאות.
רק זמן. רק רוך. רק אחותי – נוכחות מלאה, בלי שהבריאות שלה עומדת בדרכו של הרגע.
ש: מהו הרגע שאתה משתوق לראות אותה חווה?
א: אמילי אוභבת לטייל. היא אוהבת הרפתקאות וחידושים. מאז ומתמיד היא נמשכה למקומות חדשים, רעיונות חדשים ולתחושת הגילוי.
במהלך השנים, צפיתי בסי־אף לוקח ממנה את החירות הזו לאט־לאט – בשקט, בהדרגה ובכאב.
תוכניות שפעם הרגישו אפשריות החלו להרגיש מסובכות. ואז מסוכנות. ואז בלתי מושגות.
מה שאני מייחל לו ביותר הוא היום שבו היא תקבל בחזרה את החירות ההיא. לומר כן להרפתקה ללא פחד.
מישל איבר
החברה הכי טובה של אמילי מהקולג'
Q: עצום את עיניך ודמיין את אמיلي חיים ללא סיסטיק פיברוזיס לחלוטין – איך נראה יום מושלם אחד שבלתם יחד?
א: בראשי, אמילי חזרה אל כולנו – יחד פנים אל פנים, מאוחדים שוב עם כל החברים הכי טובים שלנו מפן; בדיוק כמו שתמיד נועדנו להיות.
היינו מתחילים את היום בטיול רגלי אל נקודת תצפית מרהיבה מבלי להתחשב בגובה או ברמת החמצן. בלי היסוסים לגבי האם זה “בטוח מספיק”. פשוט הולכים.
לאחר מכן, היינו מבלים את אחר הצדריים ברביצה ליד הבריכה, פרוסים בשמש, מתעדכנים בחיים כמו שרק חברים ותיקים יכולים. לאמילי היה אנרגיה אינסופית. היום היה מרגיש קליל, מלא בשמחה ובצחוק אינסופי והיסטרי.
ש: מהו הרגע שאתה משתوق לראות אותה חווה?
א: יותר מכל דבר אחר, אני רוצה שאמילי תוכל לחיות כל יום במלואו כפי שהייתה חיה בלעדי זאת – מבלי לנהל باستمرار את האנרגיה שלה, לתכנן סביב טיפולים, או להתכונן לנסיגות בריאותיות.
אנחנו רוצות נואשות שהיא תחזור לטיולי האיחוד של בנות הקולג’ שלנו. אני רוצה לראות אותها מממשת את התשוקה שלה לנדודים ללא הגבלה – יוצאת להרפתקאות חדשות במקומות רחוקים.
אני משתוקק לעתיד שבו היא תנוע בחיי היומיום לدون חשש שדימום פתאומי בריאה או זיהום עלולים לסכל הכול. עתיד שבו הימים שלה מוגדרים על ידי אפשרויות ולא על ידי אמצעי זהירות – ובו השאלה היחידה שלה היא, מה אני רוצה לעשות הלאה?
למה אנחנו מביטים קדימה – ביחד
הימים המדומיינים האלה אינם חלומות ראוותניים – הם כוכבי הצפון של EE.
הם משקפים את מה שנמנע מה-10% הסופיים ואת מה שאנו פועלים במרץ כדי להשיג
הם מזכירים לנו שההישרדות היא ניצחון—אבל החירות היא המטרה.
#41for41 אינו נועד רק להוקיר 41 שנים של אומץ, נחישות ומרדנות. הוא נועד לאחד כוחות כדי ליצור עתיד מעבר ל-CF למען כל אדם חי ונושם החולה ב-CF.
💜 תתרמו $41 לכבוד יום הולדתה ה-41 של אמילי ולעזור ליצור את העתיד שעליו היא – וכל מי שעדיין ממתין – חלמו ומגיעה לו.
