Emily's Entourage » Blog

17 de septiembre de 2026

Dentro de la nueva hoja de ruta de investigación de EE para el 10 final %

En el seminario web inaugural State of the Science: EE Edition de Emily’s Entourage, presentamos una nueva y audaz hoja de ruta de investigación (Research Roadmap) y compartimos por qué años de progreso científico nos han llevado a un momento decisivo...

Dentro de las nuevas subvenciones de investigación de EE: Abordando las barreras para los avances en la fibrosis quística

Seis proyectos que acaban de recibir financiación buscan soluciones prometedoras para algunos de los retos más difíciles del campo en el marco del último programa 10%. Hacer llegar las herramientas de edición genética a través del espeso moco de la fibrosis quística. Ayudar a los pacientes con correcciones genéticas...

28 de mayo de 2026

Mi sobrino tiene fibrosis quística en Irak. Esto es lo que la gente no ve.

Durante el Mes de la Concientización sobre la Fibrosis Quística, Emily’s Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La publicación del blog de hoy presenta a Zahraa Ammar, farmacéutica de hospital y tía de...

Una vida que vale la pena ser vista

Durante el Mes de Concientización sobre la Fibrosis Quística, Emily’s Entourage invita a los miembros de la comunidad de FQ a compartir sus historias. La publicación del blog de hoy presenta a Ashley Ballou-Bonnema, quien reflexiona sobre vivir con fibrosis quística y...

El silencioso peso de vivir con fibrosis quística

Durante el Mes de Concientización sobre la Fibrosis Quística, Emily’s Entourage invita a los miembros de la comunidad de FQ a compartir sus historias. La publicación del blog de hoy presenta a Joey Borgioni, padre, esposo, hermano y una persona que vive con...

La supervivencia nunca es un acto solitario

Durante el Mes de Concientización sobre la Fibrosis Quística, Emily’s Entourage invita a los miembros de la comunidad de FQ a compartir sus historias. La publicación del blog de hoy presenta a Caleigh Haber Takayama, quien comparte una reflexión profundamente personal sobre...

FQ, Invisible: Una nueva perspectiva para el Mes de la Concientización sobre la FQ

El Mes de Concientización sobre la Fibrosis Quística (CFA) comienza hoy, y en Emily’s Entourage (EE), te invitamos a mirar más de cerca. Porque cuando se trata de la fibrosis quística (FQ), lo que ves es solo...

22 de feb de 2026

Fui rara entre las raras, hasta que dejé de serlo

Durante la Semana de las Enfermedades Raras, Emily’s Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La publicación del blog de hoy destaca la historia de Bree Hankins, una adulta con...

#MadeThisWay: Cómo reivindicamos lo «raro» durante la Semana de las Enfermedades Raras de 2026

En Emily’s Entourage (EE), lo raro no es algo de lo que apartemos la mirada. No es algo que debamos suavizar, justificar o restar importancia para que el mundo lo diga más fácilmente. Esta Rareza...

Ver hacia delante: Imaginando un futuro sin límites para Emily y los 10% finales

Cada vela de cumpleaños que Emily enciende siempre ha significado más que un año más de edad. Ha significado un año más aquí. Otro año navegando por una enfermedad que nunca descansa. Otro año...

20 de noviembre de 2025

Carrera hacia la curación: conozca a los corredores del #TeamEE 2025 que impulsan los avances en la fibrosis quística

Dentro de unos días, los días 22 y 23 de noviembre de 2025, nuestros inspiradores corredores del #TeamEE participarán en el Maratón de Filadelfia en honor del Entorno de Emily (EE), aportando...

19 de noviembre de 2025

NACFC 2025: Principales conclusiones para la 10% final

Por Chandra Ghose, PhD, Directora Científica de Emily's Entourage Desde las brumosas orillas de Puget Sound hasta las bulliciosas salas del centro de convenciones, Seattle cobró vida este otoño...

13 de noviembre de 2025

La misión en el punto de mira: Una noche de claridad y progreso en la Gala Emily's Entourage 2025

El sábado 11 de octubre de 2025, los partidarios de Emily's Entourage se reunieron en la Gala 2025 con Emily's Entourage, “High-Res”, una noche en la que la esperanza, la claridad y el progreso...

Hace 25 años 2025

Terapias genéticas para los 10% finales: lo que se avecina

Durante años, el potencial de desarrollo de la terapia genética ha sido una fuente de esperanza cautelosa para la comunidad de fibrosis quística (FQ), especialmente para aquellos en el 10% final que no...

Avanzar en la ciencia de la fibrosis quística: Emily's Entourage anuncia nuevas becas de investigación para 2025

EE concede becas de investigación para impulsar la innovación en los últimos 10% Emily's Entourage se enorgullece de anunciar los 2025 beneficiarios de nuestras becas de investigación traslacional: cuatro...

Brillo y garra: Encontrar la esperanza a través del arte y la fibrosis quística

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. El post de hoy cuenta con Dylan Mortimer - un artista y doble trasplante de pulmón...

FQ antes del nacimiento: cómo una pareja utilizó moduladores para el tratamiento in utero con el fin de mejorar la salud de su hijo

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de FQ a compartir sus historias. La entrada de blog de hoy presenta a Chris y Erica Molaro, una pareja que...

Seguir adelante: Consejos para mantenerse positivo en los 10% finales

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy destaca la historia de Jarrod Landau, un adulto con...

Líneas de progreso: Mi viaje de la enfermedad crítica a la defensa del cambio

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy destaca la historia de Amanda Boone, una adulta con...

Líneas de conexión, caminos hacia el progreso: En este Mes de Concienciación sobre la FQ, es hora de #CrossOutCF

El Mes de la Concienciación sobre la Fibrosis Quística 2025 ya está aquí, y en Emily's Entourage (EE) celebramos el espíritu inquebrantable de la comunidad de la fibrosis quística (FQ). Este mes está alimentado por la...

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