Emily's Entourage

28 May 2026

My Nephew Has CF in Iraq. Here’s What People Don’t See.

During CF Awareness Month, Emily’s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today’s blog post features Zahraa Ammar, a hospital pharmacist and aunt to...

Lee mas

30 Abr 2026

A Life That’s Worth Being Seen

During CF Awareness Month, Emily’s Entourage invites members of the CF community to share their stories. Today’s blog post features Ashley Ballou-Bonnema, who reflects on living with cystic fibrosis and...

Lee mas

30 Abr 2026

The Quiet Weight of Living with CF

During Cystic Fibrosis Awareness Month, Emily’s Entourage invites members of the CF community to share their stories. Today’s blog post features Joey Borgioni, a father, husband, brother, and person living...

Lee mas

30 Abr 2026

Survival is Never a Solo Act

During CF Awareness Month, Emily’s Entourage invites members of the CF community to share their stories. Today’s blog post features Caleigh Haber Takayama, who shares a deeply personal reflection on...

Lee mas

30 Abr 2026

CF, Unseen: A New Perspective for CF Awareness Month

Cystic Fibrosis Awareness (CFA) Month begins today—and at Emily’s Entourage (EE), we’re inviting you to look closer. Because when it comes to cystic fibrosis (CF), what you see is only...

Lee mas

22 Feb 2026

I Was Rare Among Rare—Until I Wasn’t

During Rare Disease Week, Emily’s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today’s blog post highlights the story of Bree Hankins, an adult with...

Lee mas

20 Feb 2026

#MadeThisWay: How We’re Claiming Rare During Rare Disease Week 2026

At Emily’s Entourage (EE), rare isn’t something we tiptoe around. It isn’t something to soften, explain away, or make smaller so it’s easier for the world to digest. This Rare...

Lee mas

07 Ene 2026

Ver hacia delante: Imaginando un futuro sin límites para Emily y los 10% finales

Every birthday candle Emily lights has always meant more than another year older. It has meant another year here. Another year of navigating a disease that never rests. Another year...

Lee mas

20 de noviembre de 2025

Carrera hacia la curación: conozca a los corredores del #TeamEE 2025 que impulsan los avances en la fibrosis quística

Dentro de unos días, los días 22 y 23 de noviembre de 2025, nuestros inspiradores corredores del #TeamEE participarán en el Maratón de Filadelfia en honor del Entorno de Emily (EE), aportando...

Lee mas

19 de noviembre de 2025

NACFC 2025: Principales conclusiones para la 10% final

Por Chandra Ghose, PhD, Directora Científica de Emily's Entourage Desde las brumosas orillas de Puget Sound hasta las bulliciosas salas del centro de convenciones, Seattle cobró vida este otoño...

Lee mas

13 de noviembre de 2025

La misión en el punto de mira: Una noche de claridad y progreso en la Gala Emily's Entourage 2025

El sábado 11 de octubre de 2025, los partidarios de Emily's Entourage se reunieron en la Gala 2025 con Emily's Entourage, “High-Res”, una noche en la que la esperanza, la claridad y el progreso...

Lee mas

Hace 25 años 2025

Terapias genéticas para los 10% finales: lo que se avecina

Durante años, el potencial de desarrollo de la terapia genética ha sido una fuente de esperanza cautelosa para la comunidad de fibrosis quística (FQ), especialmente para aquellos en el 10% final que no...

Lee mas

05 Hace 2025

Avanzar en la ciencia de la fibrosis quística: Emily's Entourage anuncia nuevas becas de investigación para 2025

EE concede becas de investigación para impulsar la innovación en los últimos 10% Emily's Entourage se enorgullece de anunciar los 2025 beneficiarios de nuestras becas de investigación traslacional: cuatro...

Lee mas

30 Abr 2025

Brillo y garra: Encontrar la esperanza a través del arte y la fibrosis quística

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. El post de hoy cuenta con Dylan Mortimer - un artista y doble trasplante de pulmón...

Lee mas

30 Abr 2025

FQ antes del nacimiento: cómo una pareja utilizó moduladores para el tratamiento in utero con el fin de mejorar la salud de su hijo

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de FQ a compartir sus historias. La entrada de blog de hoy presenta a Chris y Erica Molaro, una pareja que...

Lee mas

30 Abr 2025

Seguir adelante: Consejos para mantenerse positivo en los 10% finales

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy destaca la historia de Jarrod Landau, un adulto con...

Lee mas

30 Abr 2025

Líneas de progreso: Mi viaje de la enfermedad crítica a la defensa del cambio

Lee mas

30 Abr 2025

Líneas de conexión, caminos hacia el progreso: En este Mes de Concienciación sobre la FQ, es hora de #CrossOutCF

El Mes de la Concienciación sobre la Fibrosis Quística 2025 ya está aquí, y en Emily's Entourage (EE) celebramos el espíritu inquebrantable de la comunidad de la fibrosis quística (FQ). Este mes está alimentado por la...

Lee mas

27 mar 2025

La entrega de la esperanza: Reflexiones del Simposio Científico de 2025 EE sobre liberación de genes

Para los últimos 10% de la comunidad de fibrosis quística (FQ) -aquellos que no se benefician de las terapias dirigidas a mutaciones- la espera de un avance que les salve la vida ha sido difícil. Para muchos...

Lee mas

19 feb 2025

Presentamos #ExtraordinRARE 2025: Una nueva y audaz expedición para la Semana de las Enfermedades Raras

Todo viaje comienza con un solo paso. En el caso de la comunidad de enfermedades raras, ese paso se da a menudo contra enormes obstáculos, navegando por un paisaje en el que demasiadas personas...

Lee mas

Blog

My Nephew Has CF in Iraq. Here’s What People Don’t See.

A Life That’s Worth Being Seen

The Quiet Weight of Living with CF

Survival is Never a Solo Act

CF, Unseen: A New Perspective for CF Awareness Month

I Was Rare Among Rare—Until I Wasn’t

#MadeThisWay: How We’re Claiming Rare During Rare Disease Week 2026

Ver hacia delante: Imaginando un futuro sin límites para Emily y los 10% finales

Carrera hacia la curación: conozca a los corredores del #TeamEE 2025 que impulsan los avances en la fibrosis quística

NACFC 2025: Principales conclusiones para la 10% final

La misión en el punto de mira: Una noche de claridad y progreso en la Gala Emily's Entourage 2025

Terapias genéticas para los 10% finales: lo que se avecina

Avanzar en la ciencia de la fibrosis quística: Emily's Entourage anuncia nuevas becas de investigación para 2025

Brillo y garra: Encontrar la esperanza a través del arte y la fibrosis quística

FQ antes del nacimiento: cómo una pareja utilizó moduladores para el tratamiento in utero con el fin de mejorar la salud de su hijo

Seguir adelante: Consejos para mantenerse positivo en los 10% finales

Líneas de progreso: Mi viaje de la enfermedad crítica a la defensa del cambio

Líneas de conexión, caminos hacia el progreso: En este Mes de Concienciación sobre la FQ, es hora de #CrossOutCF

La entrega de la esperanza: Reflexiones del Simposio Científico de 2025 EE sobre liberación de genes

Presentamos #ExtraordinRARE 2025: Una nueva y audaz expedición para la Semana de las Enfermedades Raras

Suscríbete a nuestro Blog