Emily's Entourage » Blog

Einblick in die neuesten Forschungsstipendien von EE: Die Bewältigung der Hürden für CF-Durchbrüche

Sechs neu geförderte Projekte suchen im Rahmen des ablaufenden Programms 10% nach vielversprechenden Lösungen für einige der schwierigsten Herausforderungen auf diesem Gebiet. Gen-Editierungswerkzeuge durch den zähen CF-Schleim bringen. Genetisch korrigierten Patienten helfen...

Mein Neffe hat Mukoviszidose im Irak. Das ist es, was die Leute nicht sehen.

Während des Monats des Bewusstseins für Mukoviszidose (CF) lädt Emily’s Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu teilen. Der heutige Blogbeitrag stellt Zahraa Ammar vor, eine Krankenhausapothekerin und Tante von...

Ein Leben, das es wert ist, gesehen zu werden

Während des Mukoviszidose-Aufklärungsmonats lädt Emily’s Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu teilen. Der heutige Blogbeitrag stellt Ashley Ballou-Bonnema vor, die über das Leben mit Mukoviszidose nachdenkt und...

Die stille Last des Lebens mit Mukoviszidose

Während des Monats des Bewusstseins für Mukoviszidose (Cystic Fibrosis Awareness Month) lädt Emily’s Entourage Mitglieder der CF-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu teilen. Der heutige Blogbeitrag stellt Joey Borgioni vor, einen Vater, Ehemann, Bruder und Menschen, der mit...

Überleben ist niemals eine Alleinleistung

Während des CF-Aufklärungsmonats lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu teilen. Der heutige Blogbeitrag stellt Caleigh Haber Takayama vor, die eine tief persönliche Betrachtung teilt über...

CF, Unseen: Eine neue Perspektive für den Monat des Bewusstseins für zystische Fibrose

Der Monat des Bewusstseins für zystische Fibrose (CFA) beginnt heute – und bei Emily’s Entourage (EE) laden wir Sie ein, genauer hinzusehen. Denn wenn es um zystische Fibrose (CF) geht, ist das, was Sie sehen, nur...

Ich war selten unter Seltenen – bis ich es nicht mehr war

Während der Woche für seltene Erkrankungen lädt Emily’s Entourage Mitglieder der Gemeinschaft für Mukoviszidose (CF) ein, ihre Geschichten zu teilen. Der heutige Blogbeitrag beleuchtet die Geschichte von Bree Hankins, einer Erwachsenen mit...

#MadeThisWay: Wie wir uns während der Woche der seltenen Krankheiten 2026 für „Rare“ einsetzen

Bei Emily’s Entourage (EE) ist das Seltene nichts, worum wir herumschleichen. Es ist nichts, das man abschwächen, wegklären oder kleiner machen muss, damit es für die Welt leichter verdaulich ist. Dieses Seltene...

Blick nach vorn: Eine Zukunft ohne Grenzen für Emily und das „Final 10%“

Jede Geburtstagskerze, die Emily anzündet, hat immer mehr bedeutet als nur ein weiteres Lebensjahr. Sie hat ein weiteres Jahr hier bedeutet. Ein weiteres Jahr, in dem sie mit einer Krankheit umgeht, die niemals ruht. Ein weiteres Jahr...

Rennen auf dem Weg zur Heilung: Treffen Sie die 2025 #TeamEE-Läufer, die CF-Durchbrüche vorantreiben

In nur wenigen Tagen - am 22. und 23. November 2025 - werden unsere inspirierenden #TeamEE-Läufer den Philadelphia-Marathon zu Ehren von Emily's Entourage (EE) in Angriff nehmen...

NACFC 2025: Die wichtigsten Erkenntnisse für das Finale 10%

Von Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer bei Emily's Entourage Von den nebelverhangenen Ufern des Puget Sound bis zu den brummenden Hallen des Kongresszentrums erwachte Seattle diesen Herbst zum Leben...

Die Mission in den Fokus rücken: Ein Abend der Klarheit und des Fortschritts auf der Emily's Entourage Gala 2025

Am Samstag, den 11. Oktober 2025, versammelten sich die Unterstützer von Emily's Entourage zur 2025 Evening with Emily's Entourage Gala, “High-Res”, ein Abend, an dem Hoffnung, Klarheit und Fortschritt...

Genetische Therapien für die letzten 10%: Was jetzt in den Fokus rückt

Seit Jahren ist das Potenzial für die Entwicklung einer Gentherapie eine Quelle vorsichtiger Hoffnung für die Mukoviszidose (CF)-Gemeinschaft - vor allem für diejenigen, die in der letzten 10%...

CF-Wissenschaft vorantreiben: Emily's Entourage kündigt neue Forschungsstipendien für 2025 an

EE vergibt Forschungsstipendien, um Innovationen für die letzten 10% Emily's Entourage ist stolz darauf, die 2025 Empfänger unserer Stipendien für translationale Forschung bekannt zu geben - vier spannende Projekte, die von...

Glitter und Grit: Hoffnung finden durch Kunst und Mukoviszidose

Während des Monats der Mukoviszidose lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Im heutigen Beitrag geht es um Dylan Mortimer, einen Künstler und Empfänger einer Doppellungen-Transplantation, der...

Mukoviszidose vor der Geburt: Wie ein Paar Modulatoren für die In-Utero-Behandlung einsetzte, um die Gesundheitsergebnisse für sein Kind zu verbessern

Während des Monats der Mukoviszidose lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Im heutigen Blogbeitrag geht es um Chris und Erica Molaro, ein Paar, das...

Weiter vorwärts gehen: Tipps, um in der Endphase positiv zu bleiben 10%

Während des Mukoviszidose-Bewusstseinsmonats lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag beleuchtet die Geschichte von Jarrod Landau, einem Erwachsenen mit...

Linien des Fortschritts: Mein Weg von einer schweren Krankheit zu einem veränderungswilligen Engagement

Während des Mukoviszidose-Bewusstseinsmonats lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag beleuchtet die Geschichte von Amanda Boone, einer Erwachsenen mit...

Linien der Verbindung, Wege zum Fortschritt: In diesem Monat des Mukoviszidose-Bewusstseins ist es Zeit für #CrossOutCF

Der Mukoviszidose-Aufklärungsmonat 2025 ist da, und wir von Emily's Entourage (EE) feiern den unerschütterlichen Geist der Mukoviszidose-Gemeinschaft. Dieser Monat steht im Zeichen des Mutes, der...

Die Geburt der Hoffnung: Überlegungen zum wissenschaftlichen Symposium der EE 2025 zum Thema Genübertragung

Für die letzten 10% der Mukoviszidose (CF)-Gemeinschaft - diejenigen, die nicht von mutationsgerichteten Therapien profitieren - war das Warten auf einen lebensrettenden Durchbruch eine Herausforderung. Für viele sind diese mehr...

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