Emily's Entourage » Blog

Mon neveu est atteint de mucoviscidose en Irak. Voici ce que les gens ne voient pas.

Pendant le mois de sensibilisation à la mucoviscidose, Emily’s Entourage invite les membres de la communauté de la mucoviscidose à partager leurs histoires. L'article de blog d'aujourd'hui met en vedette Zahraa Ammar, pharmacienne d'hôpital et tante de...

Une vie qui vaut la peine d'être vécue

Pendant le mois de sensibilisation à la FK, Emily’s Entourage invite les membres de la communauté de la FK à partager leurs histoires. L'article de blog d'aujourd'hui met en vedette Ashley Ballou-Bonnema, qui réfléchit à sa vie avec la fibrose kystique et...

Le Poids Silencieux de Vivre avec la Mucoviscidose

Pendant le Mois de sensibilisation à la fibrose kystique, Emily’s Entourage invite les membres de la communauté FK à partager leurs histoires. L'article de blog d'aujourd'hui met en vedette Joey Borgioni, un père, un mari, un frère et une personne vivant...

La survie n'est jamais un acte solitaire

Pendant le mois de sensibilisation à la FK, Emily’s Entourage invite les membres de la communauté de la FK à partager leurs histoires. L'article de blog d'aujourd'hui met en vedette Caleigh Haber Takayama, qui partage une réflexion profondément personnelle sur...

CF, Invisibles : Une nouvelle perspective pour le mois de sensibilisation à la FK

Le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique commence aujourd'hui — et chez Emily's Entourage (EE), nous vous invitons à regarder de plus près. Car en matière de fibrose kystique (FK), ce que vous voyez n'est que...

J'étais rare parmi les rares—jusqu'à ce que je ne le sois plus

Pendant la Semaine des maladies rares, Emily’s Entourage invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. L'article de blog d'aujourd'hui met en vedette l'histoire de Bree Hankins, une adulte atteinte de...

#MadeThisWay : Comment nous mettons en avant la « rareté » à l'occasion de la Semaine des maladies rares 2026

Chez Emily’s Entourage (EE), la rareté n'est pas quelque chose que l'on aborde sur la pointe des pieds. Ce n'est pas quelque chose à adoucir, à justifier ou à minimiser pour la rendre plus facile à digérer pour le monde. Cette rareté...

Voir plus loin : Imaginer un avenir sans limites pour Emily et le dernier 10%

Chaque bougie d'anniversaire qu'Emily allume a toujours signifié bien plus qu'une année de plus. Elle a signifié une année de plus ici. Une année de plus à naviguer avec une maladie qui ne se reposerait jamais. Une année de plus...

La course vers la guérison : Rencontrez les 2025 coureurs de l'équipe #TeamEE qui alimentent les percées en matière de FK.

Dans quelques jours, les 22 et 23 novembre 2025, les coureurs de l'équipe #TeamEE prendront part au marathon de Philadelphie en l'honneur de l'Entourage d'Emily (EE), chacun apportant une...

NACFC 2025 : Principaux éléments à prendre en compte pour la phase finale 10%

Par Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer chez Emily's Entourage Des rives embrumées du Puget Sound aux halls bourdonnants du centre des congrès, Seattle s'est animée cet automne....

La mission en point de mire : Une nuit de clarté et de progrès lors du gala de l'Entourage d'Emily 2025

Le samedi 11 octobre 2025, les sympathisants de l'Entourage d'Emily se sont réunis pour le gala 2025 de l'Entourage d'Emily, “High-Res”, une soirée où l'espoir, la clarté et le progrès ont...

Thérapies génétiques pour les 10% finales : ce qui se dessine

Depuis des années, le potentiel de développement d'une thérapie génétique est une source d'espoir prudent pour la communauté de la fibrose kystique (FK), en particulier pour ceux qui se trouvent dans la dernière 10% et qui ne...

Faire progresser la science de la fibrose kystique : L'Entourage d'Emily annonce de nouvelles subventions de recherche pour 2025

L'EE attribue des subventions de recherche pour stimuler l'innovation pour la dernière 10% L'Entourage d'Emily est fier d'annoncer les 2025 récipiendaires de ses subventions de recherche translationnelle - quatre...

Des paillettes et du cran : L'espoir à travers l'art et la mucoviscidose

Dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. L'article d'aujourd'hui présente Dylan Mortimer, un artiste qui a reçu une double greffe de poumon et qui...

La FK avant la naissance : comment un couple a utilisé des modulateurs pour le traitement in utero afin d'améliorer les résultats de santé de leur enfant

Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté FK à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui présente Chris et Erica Molaro, un couple qui a pris des mesures pour...

Aller de l'avant : Conseils pour rester positif dans la dernière ligne droite 10%

Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui met en lumière l'histoire de Jarrod Landau, un adulte...

Lignes de progrès : Mon voyage de la maladie grave à la défense du changement

Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui met en lumière l'histoire d'Amanda Boone, une adulte...

Lignes de connexion, voies de progrès : En ce mois de sensibilisation à la fibrose kystique, il est temps de #CrossOutCF

Le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique 2025 est arrivé et, à l'Entourage d'Emily (EE), nous célébrons l'esprit inébranlable de la communauté de la fibrose kystique (FK). Ce mois est alimenté par la détermination, le courage,...

La livraison de l'espoir : Réflexions du 2025e symposium scientifique de l'EE sur la délivrance de gènes

Pour les derniers 10% de la communauté de la fibrose kystique (FK) - ceux qui ne bénéficient pas de thérapies ciblées sur les mutations - l'attente d'une percée salvatrice a été difficile. Pour beaucoup, il s'agit plus...

Voici #ExtraordinRARE 2025 : Une nouvelle expédition audacieuse pour la Semaine des maladies rares

Tout voyage commence par un simple pas. Pour la communauté des maladies rares, ce pas est souvent franchi face à des obstacles considérables, dans un paysage où trop de personnes sont négligées, sous-financées et laissées pour compte....

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