חיים ששווה שיראו אותם

במהלך חודש המודעות ל-CF, אמיליז אנטוראז (Emily’s Entourage) מזמינה חברים מקהילת ה-CF לחלוק את סיפוריהם. פוסט הבלוג של היום מציג את אשלי באלו-בונמה (Ashley Ballou-Bonnema), המרהרת על החיים עם סיסטיק פיברוזיס וסרטן הלחיים מאחורי מסווה של “נורמליות” – ומה קורה כאשר אותה בלתי-נראות מפנה מקום למציאות שמתחת לפני השטח. 

שקيفות אינה היעדר קיום; היא עוסקת במה שאנו מחשיבים כבלתי ניתן לתפיסה. 

תסמינים המוסתרים מתחת לחזות קائות, בשילוב עם המאزק המודע להסתרת כל סימן של מחלה, יוצרים מסך אשליה עוצمت. ההשפעות של סיסטיק פיברוזיס (CF) עשויותר להישאר בלתי מורגות לעין בלתי מזוינת, ומאפשרות לאלו מאיתנו החיים איתה להקрин תחושה של ‘רגילות’ לעולם החיצון. 

אובחנתי בגיל חודש עקב האבחון המאוחר של אח הגדול, נתן. בשנות השמונים לא הייתה בדיקה חובה וסיסטיק פיברוזיס חשדו לעתים קרובות רק בגלל סיבוכים הקשורים לאי-שגשוג. 

במשך שנים, ניתן היה להחניק את השיעול שלי או לתרץ אותו כ“צינון” פשוט. אפילו הידיים והרגליים הכחושות שלי בזמן גדילי פוטרו כסתם ילד גמלוני. כשהייתי צעיר ובריא יותר, היה קל יותר לחיות בתוך מסך העשן הזה של אשליה – לחיות בשקט בעולם שאף פעם לא היה מנחש מה מסתתר מתחת לפני השטח שלי.

מנגד, אחיו סבל במשך שנים רבות ללא אבחנה, ועד שקיבל אחת, נגרם נזק בלתי הפיך ומשמעותי לחיים. הוא נפטר באופן טרגי בגיל 17 מסיבוכים הקשורים לסיסטיק פיברוזיס בשלב מתקדם.

אני חש תמיד בענווה לנוכח העובדה שהאבחון וההתערבות המוקדמה שלי באו על חשבון סבלו של אחי. אין לי ספק שזו חלק מהסיבה שאני עדיין כאן היום. 

בין האשפוזים התקופתיים שלי בבית חולים וסדרות של אנטיביוטיקה תוך-ורידית ביתית, עדיין ניתנו לי הבריאות והחירות לחיות חיים של ‘נערה כפרית פשוטה מאיווה’. היו אלה חיים מלאים בשיעורי שחייה, נשפים, הפקות תיאטרון ומשחקי פוטבול בערבי שישי, ילדות שבה סיסטיק פיברוזיס (CF) הייתה בלתי נראית לעולם שסביבי. 

ככל שהמחלה שלי התקדמה במשך השנים, סיסטיק פיברוזיס נעשתה גלויה יותר ויكثر לעולם החיצון. 

ככל שהתבגרתי, לסיסטיק פיברוזיס היה תפקיד משמעותי יותר בחיי: ירידה בתפקוד הריאות, דימומים ריאתיים (המופטזיס), זיהומים ריאתיים חוזרים ונשנים ועמידות לאנטיביוטיקה. במשך שנים הרגשתי כאילו עולמי הולך ומצטמצם והסיסטיק פיברוזיס תופס את מרכז הבמה.

בעודני אסיר תודה על כך שאני נמנה עם אוכלוסיית חולי הסיסטיק פיברוזיס הזכאים ליטל תרופה מתקנת, ההשפעות המלאות שלה והפוטנציאל שלה הוגבלו בשל נזק נרחב בריאות שספגתי לאורך השנים, ונוכחות של מושבות חיידקים ופטריות עמידים לאנטיביוטיקה בריאותיי. 

עם זאת, מעכב ה-CFTR שקיבלתי אכן השפעתו הייתה מייצבת על הסיסטיק פיברוזיס שלי, וגרם להתקדמותו שהייתה פרועה פעם אחת – ולירידה המהירה הכללית שלי – להאט. שאגת המחלה המחרשת הושתקה, ופצצת הזמן המתקתקת בעקביות ששמעתי הולכת ומתחזקת ככל שעבר יום הפכה לפעימה פשוטה המכוונת לקצב החיים שלעולם לא חשבתי שאזכה לחיות.

התקדמות רפואית כמו המודולטורים היוותה שינוי משמעותי ביותר בכל הקגע למלחמה בסיסטיק פיברוזיס.

במהלך חיי שלי בלבד, זה מעורר ענווה להביט לאחור ולראות את ציוני הדרך הרפואיים המשמעותיים שאפשר לידועים בסיסטיק פיברוזיס לחלום הרבה מעבר למציאות של אבחון קטלני. עם זאת, התקדמויות אלו אינן מתאימות לכולם באופן אחיד. אלה שאינם זכאים או שאינם יכולים ליהנות מהתרופות המתאמות מושפעים לעיתים קרובות בתחושת חוסר נראות, דבר שאף אחד בקהילת ה-CF שלנו לעולם אסור לו להרגיש. 

אבל הכול השתנה עבורי בקיץ 2024, כאשר אובחני כחולה בסרטן הלבלב. עולמי התהפך לחלוטין. כאילו ש-CF לבדו לא הספיק, מסתבר שלחולי CF יש סיכון מוגבר מגוון סרטני מערכת העיכול, כולל סרטן הלבלב. אף על פי שחייתי את רוב חיי בתוך מערכת הבריאות, עולם האונקולוגיה הזה הרגיש לי זר. הייתי חסר אמונה. כשהסתכלתי במראה, הסרטן לכאורה לא נראה לעין – בדיוק כמו CF. 

המצב עמד להשתנות. עברתי תשעה מחזורי כימותרפיה, ובינואר 2025 עברתי ניתוח וויפל – הליך כירורגי מורכב להסרת הגידול בלבלב שלי. במהלך תקופה זו, ריאותיי ספגו מכה קשה והמחלה, שהייתה פעם בלתי נראית, הפכה לנוכחת באופן בולט: צורך בחמצן משלים מתמיד, עיניים שקועות ועור אפרפר. תפקוד הריאות שלי, שהיה נמוך ממילא, צנח ב-10% נוספים, ואותם לא הצלחתי לשחזר לעולם. בנוסף, נותרה לי חתך באורך 12 אינץ' באזור הבטן, תוצאה של ניתוח וויפל.

אלו היו כולן סימנים גלויים של מחלה. זה אפילו לא מתחיל להזכיר את ההשפעה בלתי הנראית שהושארה על ליבי ועל נפשי. 

בהודיה, החיים שלי נראuen אחרת לגמרי היום. יש כאלה שאפילו יקראו לזה “משעממים” בהשוואה לשנים האחרונות. יותר מדי מהעולם החיצוני, הצלקות של העבר, מוסתרות מתחת למראית עין של נורמליות – חוסן נפשי בעל הכוח להשתיק אמת רבת-עלילות. מחלה כמו סיסטיק פיברוזיס נוגעת בכל חלק בחיים ובסופו של דבר שוזרת את עצמה בכל נשמה שניטנת בחסד.

בכל יום שחלף, אני לומד/ת עוד על המשמעות של לחיות לצד המחלה הזו, והבנתי שהנסיבות שאינן בשליטתי הביאו לחיי כמה מהמערכות יחסים, ההזדמנויות והאמיתות היפות ביותר – חיים שכדאי שיראו אותם. 

 

על המחבר:

 

אשלי באלו-בונמה היא זמרת מקצועית ומורה פרטית לפתח קול. המייסדת של Breathe Bravely – ארגון הנלהב להענקת קול לחולי סיסטיק פיברוזיס (CF) – אשלי משמשת כמנכ"לית הנוכחית. אשלי, שאובחנה בגיל חודש כחולה בסיסטיק פיברוזיס (CF), היא פעילה נלהבת למען קהילת חולי ה-CF. אשלי קיבלה השראה לאחד בין חייה כמוזיקאית לחייה כאדם המתמודד עם CF באמצעות תוכנית בשם “sINgSPIRE” – גישה חדשנית להילחם ב-CF דרך אמנות השירה.