המשקל השקט של החיים עם סיסטיק פיברוזיס

במהלך חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס, אמיליז אנטורג' (Emily’s Entourage) מזמינה חברים מקהילת הסיסטיק פיברוזיס לשתף את הסיפורים שלהם. פוסט הבלוג של היום מציג את ג'וי בורגיוני (Joey Borgioni) – אב, בעל, אח ואדם המתמודד עם סיסטיק פיברוזיס – שמשתף בהרהורים על העומס הנפשי, המשמעת היומיומית, והדרכים שבהן סיסטיק פיברוזיס מעצבת בשקט לא רק את חייו, אלא גם את חייהם של היקרים לו מכול.

כשאנשים חושבים על סיסטיק פיברוזיס (CF), הם נוטים לדמיין את הדברים הברורים: השיעול, הטיפולים, התרופות, המגבלות הפיזיות. אלה החלקים הנראים לעין. אבל הם רק חלק מהחוויה.

מה שאנשים לא רואים הוא שהפן הנפשי של החיים עם סיסטיק פיברוזיס מעייף כמעט כמו הפן הפיזי. זו המודעות התמידית לחשיבה על מה שצריך לעשות מדי יום כדי להישאר בריאים, וכל זאת תוך ניסיון לחיות חיים נורמליים ולהיות נוכחים עם האנשים שאכפת לכם מהם.

מה שאנשים לא רואים הוא ששום דבר מזה אינו דרמטי או הירואי במיוחד. מטבעה, סיסטיק פיברוזיס היא מחלה מרוקנת באיטיות הדורשת נחישות, התמדה ומשמעת כדי לנהל אותה לאורך זמן. אפילו כשאתה עייף, אפילו כשאתה עסוק, אפילו כשאתה מעדיף לעשות משהו אחר, זו הבחירה שוב ושוב לעשות את הדברים שעוזרים לך להמשיך לנשום.

הם גם לא רואים שסיסטיק פיברוזיס לא משפיעה רק עלי. היא משפיעה על האנשים בחיי, לעיתים קרובות בדרכים שקטות ולא ברורות מאליהן, במיוחד על הקרובים אלי ביותר.

כأח של מישהו חולה סיסטיק פיברוזיס, ההבנה שלי לגבי המחלה עוצבה כתף אל כתף איתו. במשך רוב חיי, הוא היה האדם היחיד האחר שהכרתי עם סיסטיק פיברוזיס. הלכנו יחד לתורים, עשינו טיפולים לפני בית הספר יחד, ואפילו רבנו על חדר האמבטיה אחרי נסיעות ארוכות בגלל בעיות מערכת העיכול שמגיעות עם סיסטיק פיברוזיס.

הייתה מידה מסוימת של תמימות בחוויה המשותפת הזו, תחושה שזה בסך הכל דבר רגיל. רק כשהוא נפטר ב-2019 האכזריות של סיסטיק פיברוזיס הפכה למציאותית לחלוטין עבורי. 

תוך פחות מחודש, עברנו מצפייה משותפת במשחקים של פילדלפיה איגלס על הספה למצב שהוא איננו.

זוהי המציאות של סיסטיק פיברוזיס. העתיד אינו ברור. חיידק או זיהום אחד עלולים לגרום לאשפוזי בית חולים ממושכים או גרוע מכך, כהרף עין. האובדן של אחי גרם לי להיות מודע במיוחד לשבריריות של החיים, ובמיוחד לחיים עם סיסטיק פיברוזיס. כמה שזה נשמע קלישאתי, זה עזר לי להבין שאסור לקחת אפילו יום אחד כמובן מאליו.

כבן, אני מעריך מאוד את הזמן וההקרבות שההורים שלי עשו בגידול שני ילדים עם סיסטיק פיברוזיס (CF). העזרה בטיפולים נשימתיים, ניקוי דרכי הנשימה, אנזימים (המסייעים בעיכול מזון עקב אי-ספיקה של הלבלב), תורים לרופאים, פעילות גופנית, אשפוזים בבית החולים ועוד. כמבוגר, המודעות שלי לבריאות שלי והמחויבות כלפיה קשורות ישירות לכך שאני חלק ממשפחה שכבר חותה אובדן כתוצאה מ-CF. למרות שחסרונו של אחי הוא לא נושא שעולה תמיד לדיון, נוכחותו מורגשת תמיד. אני משתדל להתחשב בהורים שלי, מתוך ידיעה עד כמה כואב מה שעברו ועד כמה הבריאות שלי נמצאת בראש סדר העדיופות שלהם.

אני מחויב/ת עמוקות לעשות כל שלאל ידי כדי לחסוך מהם לחוות עוד אבדה ממה שכבר חוו. ההרגשה הזו מניעה אותه להישאר בריא/ה ככל שאוכל בכל יום עבורם.

כבעל, אני יודע שאני דורש הרבה. אשתי היא הכוח שלי. יש לה מבט מקרוב ואינטימי על המציאות היומיומית של סיסטיק פיברוזיס – הטיפולים, התרופות, התקפי השיעול במהלך הלילה. אפילו הדברים הקטנים, כמו הסימנים של רצועת האינהלציה שמופיעים בתמונות החתונה שלנו. 

מעבר לכך, ביקשתי ממנה לעבור איתי את מסע ההפרייה חוץ-גופית, דבר שזוגות רבים המושפעים מסיסטיק פיברוזיס מתמודדים איתו, מכיוון שרוב הגברים עם סיסטיק פיברוזיס סובלים מאי-פוריות. הדבר הביא עמו את האתגרים הפיזיים, הרגשיים והכלכליים שלו; רבים מהם נפלו עליה. היא מעולם לא התלוננה.

היא הבינה איך החיים שלנו עם סיסטיק פיברוזיס עשויים להיראות ועמדה באומץ מול כל אתגר. אני לא לוקח את זה כמובן מאליו, ויש לי מזל עצום שהיא לצידי.

להיות אבא הוא כנראה המקום שבו אני מרגיש את ההשפ. 

ואז ישנן המחשבות הקשות יותר; אלו הנוגעות עתיד. המציאות שאף אחד לא אוב לדבר עליה היא שבהיסטוריה, אנשים עם סיסטיק פיברוזיס התמודדו עם תוחלת חיים מקוצרת משמעותית. ישנה אפשרות אמיתית שלא אהיה בסביבה כדי לראות את הבתי מסיימת תיכון, או לרקוד איתה בחתונה שלה, או לראות אותה גדלה ורודפת אחר התשוקות שלה.

אני מודע לכך כמה רחוק הגיעו הטיפולים וכמה התקדמות נעשתה בתחום הרפואי, וארגונים כמו EE שנלחמים כל הזמן כדי להאריך את תוחלת החיים. אבל אני עדיין לא לוקח את הזמן כמובן מאליו. המודעות התמידית לחוסר הוודאות של העתיד ולשבריריות החיים דוחפת אותه לספוג כל רגע שאני מקבל.

כל זה בא לומר שהנטל של סיסטיק פיברוזיס (CF) אינו דבר שאני נושא בו לבדי. חברי הקרובים ובני משפחה נוספים מרגישים גם הם את כובד המשקל של המחלה בדרכם שלהם. אני יודע שזה יכול להיות קשה ולפעמים אף מעיק. יותר מכול, אני אסיר תודה. על הסבלנות שלהם, על הכוח שלהם, ועל הנכונות שלהם לצעוד איתי לאורך כל הדרך.

נראה שלנשאים של סיסטיק פיברוזיס יש יכולת מופלאה לקחת את הקשיים בחיים ולהשתמש באתגרים שלהם כדי לראות את העולם דרך משקיף שונה וחיובי יותר. לומדים לתעדף אחרת.

הרגעים הקטנים והרגילים נושאים משקל רב יותר: יציאה להליכה, ישיבה ליד שולחן האוכל עם המשפחה, בילוי זמן עם חברים וחגיגת יום הולדת נוסף. אנשים עם סי-אף מתמודדים עם קשיים עצומים, ובכל זאת מוצאים דרכים להפוך את המצוקה הזו להערכה עמוקה יותר כלפי החיים ולמחויבות לחיות אותם בצורה מלאה ومشמעותית יותר. 

זה מה שאנשים לא רואים בסי-אף.

על המחבר:

 

ג'ו בורג'יוני הוא אדם חולה סיסטיק פיברוזיס המתגורר בדאונינגטאון, פנסילבניה, עם אשתו, בתו ושני חתולים. הוא מומחה תכנון בחברת Hydraterra Professionals, שם הוא מתמקד בפתרונות סביבתיים ושפכים. מאז 2024, ג'ו מעורב בארגון "Emily’s Entourage", ותומך במאמצים לקידום מחקר לסיסטיק פיברוזיס. בהתמודדותו עם המחלה, הוא מוצא ששחייה ובילוי עם חברים ומשפחה ממלאים תפקיד חשוב בשמירה על בריאותו ועל אושרו הכללי.