Emily's Entourage

17 sep 2026

Inne i EE:s nya forskningsfärdplan för de sista 10%

Vid Emily’s Entorages inaugurala webbinarium State of the Science: EE Edition presenterade vi en djärv ny forskningsfärdplan – och delade med oss av varför flera års vetenskapliga framsteg har fört oss till en avgörande...

Läs mer om

9 sep 2026

Inuti EE:s senaste forskningsanslag: Att tackla hindren för genombrott inom CF

Sex nyligen beviljade projekt arbetar med lovande lösningar på några av de största utmaningarna inom området inför den sista omgången av 10%. Att få verktyg för genredigering att tränga igenom tjockt CF-slem. Att hjälpa personer med genetiskt korrigerad...

Läs mer om

28 maj 2026

Min brorson har cystisk fibros i Irak. Det här är vad folk inte ser.

Under CF Awareness Month (månaden för cystisk fibros-medvetenhet) bjuder Emily’s Entourage in medlemmar av cystisk fibros-communityn (CF-communityn) att dela sina berättelser. Dagens blogginlägg presenterar Zahraa Ammar, sjukhusfarmaceut och faster/moster till...

Läs mer om

30 apr 2026

Ett liv värt att ses

Under uppmärksamhetsmånaden för cystisk fibros (CF) bjuder Emily’s Entourage in medlemmar av CF-gemenskapen att dela sina berättelser. Dagens blogginlägg lyfter fram Ashley Ballou-Bonnema, som reflekterar över att leva med cystisk fibros och...

Läs mer om

30 apr 2026

Det tysta lidandet av att leva med cystisk fibros

Under cystisk fibros-månaden bjuder Emily’s Entourage in medlemmar av CF-gemenskapen att dela sina berättelser. Dagens blogginlägg presenterar Joey Borgioni, en far, make, bror och person som lever...

Läs mer om

30 apr 2026

Överlevnad är aldrig en ensam sak

Under CF Awareness Month (månaden för cystisk fibros-medvetenhet) bjuder Emily’s Entourage in medlemmar av CF-communityt att dela sina berättelser. Dagens blogginlägg presenterar Caleigh Haber Takayama, som delar med sig av en djupt personlig betraktelse om...

Läs mer om

30 apr 2026

CF, Osynlig: Ett nytt perspektiv för medvetenhetsmånaden för cystisk fibros

Månaden för medvetenhet om cystisk fibros (Cystic Fibrosis Awareness Month) börjar idag – och på Emily’s Entourage (EE) bjuder vi in dig att titta närmare. För när det gäller cystisk fibros (CF) är det du ser bara...

Läs mer om

22 feb 2026

Jag var sällsynt bland sällsynta – tills jag inte var det längre

Under Sällsynta sjukdomarna-veckan bjuder Emily’s Entourage in medlemmar av cystisk fibros-gemenskapen (CF) att dela sina berättelser. Dagens blogginlägg lyfter fram berättelsen om Bree Hankins, en vuxen med...

Läs mer om

20 feb 2026

#MadeThisWay: Hur vi lyfter fram sällsynta sjukdomar under Rare Disease Week 2026

På Emily’s Entourage (EE) är sällsynt inte något vi smyger omkring. Det är inte något vi ska tona ner, förklara bort eller göra mindre för att det ska bli lättare för världen att smälta. Denna sällsynta...

Läs mer om

07 jan 2026

Att se framåt: Att föreställa sig en framtid utan gränser för Emily och den sista 10%

Varje födelsedagsljus som Emily tänder har alltid betytt mer än bara ett år till till åldern. Det har betytt ett år till här. Ännu ett år av att navigera i en sjukdom som aldrig vilar. Ännu ett år...

Läs mer om

20 nov 2025

Racing Toward a Cure: Möt 2025 #TeamEE-löparna som driver CF-genombrott

Om bara några dagar - den 22 och 23 november 2025 - kommer våra inspirerande #TeamEE-löpare att ta sig an Philadelphia Marathon för att hedra Emily's Entourage (EE), var och en med en djupt personlig...

Läs mer om

19 november 2025

NACFC 2025: Viktiga lärdomar inför den sista 10%

Av Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer på Emily's Entourage Från de dimmiga stränderna i Puget Sound till de surrande hallarna i kongresscentret, Seattle levde upp i höst ...

Läs mer om

13 nov 2025

Uppdraget i högupplöst fokus: En kväll i klarhetens och framstegens tecken på Emilys Entourage-gala 2025

Lördagen den 11 oktober 2025 samlades anhängare av Emily's Entourage för 2025 Evening with Emily's Entourage Gala, “High-Res”, en kväll där hopp, klarhet och framsteg kom levande in i...

Läs mer om

25 augusti 2025

Genetiska terapier för de sista 10%: Vad som kommer i fokus

I flera år har potentialen för utveckling av genetisk terapi varit en källa till försiktigt hopp för cystisk fibros (CF)-samhället - särskilt för dem i den sista 10% som inte...

Läs mer om

05 aug 2025

Förbättrad CF-vetenskap: Emily's Entourage tillkännager nya forskningsanslag för 2025

EE delar ut forskningsbidrag för att driva innovation för den sista 10% Emily's Entourage är stolta över att tillkännage 2025 års mottagare av våra Translational Research Grants - fyra spännande projekt som drivs av en...

Läs mer om

30 apr 2025

Glitter och grus: Att finna hopp genom konst och cystisk fibros

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar av cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina berättelser. Dagens inlägg handlar om Dylan Mortimer - en konstnär och mottagare av en dubbel lungtransplantation som...

Läs mer om

30 apr 2025

CF före födseln: Hur ett par använde modulatorer för in utero-behandling för att förbättra hälsoutfallet för sitt barn

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar i CF-communityn att dela med sig av sina berättelser. Dagens blogginlägg handlar om Chris och Erica Molaro, ett par som vidtog åtgärder för att...

Läs mer om

30 apr 2025

Fortsätt att gå framåt: Tips för att hålla sig positiv i finalen 10%

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar i cystisk fibros (CF)-samhället att dela med sig av sina berättelser. Dagens blogginlägg belyser berättelsen om Jarrod Landau, en vuxen med ...

Läs mer om

30 apr 2025

Linjer av framsteg: Min resa från kritisk sjukdom till förändringsskapande advokatverksamhet

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar i cystisk fibros (CF) -samhället att dela sina berättelser. Dagens blogginlägg lyfter fram berättelsen om Amanda Boone, en vuxen med ...

Läs mer om

30 apr 2025

Linjer av förbindelser, vägar till framsteg: Denna månad för CF-medvetenhet är det dags att #CrossOutCF

Cystic Fibrosis Awareness Month 2025 är här, och på Emily's Entourage (EE) firar vi den orubbliga andan i cystisk fibros (CF) -gemenskapen. Denna månad drivs av grit, mod, ...

Läs mer om

Blogg

Inne i EE:s nya forskningsfärdplan för de sista 10%

Inuti EE:s senaste forskningsanslag: Att tackla hindren för genombrott inom CF

Min brorson har cystisk fibros i Irak. Det här är vad folk inte ser.

Ett liv värt att ses

Det tysta lidandet av att leva med cystisk fibros

Överlevnad är aldrig en ensam sak

CF, Osynlig: Ett nytt perspektiv för medvetenhetsmånaden för cystisk fibros

Jag var sällsynt bland sällsynta – tills jag inte var det längre

#MadeThisWay: Hur vi lyfter fram sällsynta sjukdomar under Rare Disease Week 2026

Att se framåt: Att föreställa sig en framtid utan gränser för Emily och den sista 10%

Racing Toward a Cure: Möt 2025 #TeamEE-löparna som driver CF-genombrott

NACFC 2025: Viktiga lärdomar inför den sista 10%

Uppdraget i högupplöst fokus: En kväll i klarhetens och framstegens tecken på Emilys Entourage-gala 2025

Genetiska terapier för de sista 10%: Vad som kommer i fokus

Förbättrad CF-vetenskap: Emily's Entourage tillkännager nya forskningsanslag för 2025

Glitter och grus: Att finna hopp genom konst och cystisk fibros

CF före födseln: Hur ett par använde modulatorer för in utero-behandling för att förbättra hälsoutfallet för sitt barn

Fortsätt att gå framåt: Tips för att hålla sig positiv i finalen 10%

Linjer av framsteg: Min resa från kritisk sjukdom till förändringsskapande advokatverksamhet

Linjer av förbindelser, vägar till framsteg: Denna månad för CF-medvetenhet är det dags att #CrossOutCF

Prenumerera på vår blogg