הסיפור של אמילי

ב-9 בינואר 1985, בשעת הבשלה של 22:17, אמילי ערכה את הופעת הבכורה שלה בעולם. היה לה שיער שחור ג'ט, עור חרסינה וגומה בסנטר.

הוריה היו שופעים והמומים שהם יצרו תינוק כל כך יפה ומושלם.

שישה שבועות קצרים לאחר מכן, עולמם התנפץ כשאמילי המתוקה שלהם אובחנה כחולה סיסטיק פיברוזיס (CF), מחלה גנטית מתקדמת וקטלנית הפוגעת בעיקר בריאות ומערכת העיכול. לאחר ששקעו הפחד, העצבות וההלם המוחלט מהאבחנה, הוריה של אמילי היו נחושים לעשות את חייה שמחים ומספקים תוך הבטחה שהיא תקבל טיפול רפואי מיטבי.

ההצלחה שלהם ניכרת. כיום בשנות הארבעים לחייה, אמילי היא חכמה, נלהבת ונחושה בעקשנות. היא קיבלה תואר ראשון בתקשורת ותואר שני בביואתיקה מאוניברסיטת פנסילבניה. לפני שאלצה לפרוש עקב מחלתה המתקדמת, אמילי עבדה במחקר בריאות דיגיטלית במעבדת החדשנות למדיה חברתית ובריאות של פן (Penn Social Media and Health Innovation Lab). כיום היא מקדישה את ימיה לעמותת "הפבורן של אמילי" (Emily's Entourage) ולניהול בריאותה.

בכל יום, אמילי מבלה אינספור שעות בטיפולי נשימה, מזריקה זריקות מרובות לסוכרת הקשורה ל-CF, ולוקחת למעלה מ-30 כדורים במאמץ להציל כל גרם של תפקוד ריאות ולדחות CF שלב סופי למשך זמן רב ככל האפשר. ובכל זאת, אפילו המאמצים האמיצים ביותר שלה לא יכולים לעצור את ההתקדמות הבלתי נמנעת של המחלה האכזרית והערמומית הזו. לאמילי אין הפסקות. אין חופשות. אין ימי חופש.

למרות ההתמודדות עם מחלה מתקדמת, האנרגיה של אמילי מדבקת והפמליה שלה כובשת את העולם. היא הוכתרה כ“אלוף השינוי”עבור יוזמת הרפואה המדויקת של הנשיא אובמה, והוא זוכה פרס הקوالציה לרפואה מותאמת אישית לשנת 2024 מנהיגות ברפואה מותאמת אישית, פרס הלומינירי של מגזין פילדלפיה לשנת 2020, ופרס Global Genes Rare Champion of Hope לשנת 2016 עבור פעילות הסברה. הסיפור שלה הופיע בניו יורק טיימס, STAT, CNN, יאהו, AOL, פיפל, הילדלפיה אינקוויירר ו- יוֹתֵר, שם היא כונתה, "אופטימית בהתרסה ובעלת מוטיבציה אינטנסיבית".

עם התמדה, אנרגיה ואומץ בלתי ניתנים להפליא, אמילי נלחמת על כל יום עם שביב של תקווה בעיניה ותשוקה שלא יודעת שובע למחר.

"שינוי מתחיל בלאפשר לעצמך להישאר פתוח ופגיע מספיק כדי לראות משהו בעולם שמרגיש לא נכון ולהאמין שאתה יכול להיות חלק מהשינוי." – אמילי קרמר-גולינקוב