הסיפור של אמילי
ב-9 בינואר 1985, בשעת הבשלה של 22:17, אמילי ערכה את הופעת הבכורה שלה בעולם. היה לה שיער שחור ג'ט, עור חרסינה וגומה בסנטר.
הוריה היו שופעים והמומים שהם יצרו תינוק כל כך יפה ומושלם.
שישה שבועות קצרים לאחר מכן, עולמם התנפץ כשאמילי המתוקה שלהם אובחנה כחולה סיסטיק פיברוזיס (CF), מחלה גנטית מתקדמת וקטלנית הפוגעת בעיקר בריאות ומערכת העיכול. לאחר ששקעו הפחד, העצבות וההלם המוחלט מהאבחנה, הוריה של אמילי היו נחושים לעשות את חייה שמחים ומספקים תוך הבטחה שהיא תקבל טיפול רפואי מיטבי.
Their success is evident. Now in her forties, Emily is smart, passionate, and doggedly determined. She received a bachelor’s degree in communications and a master’s degree in bioethics from the University of Pennsylvania. Before having to step away due to her progressing disease, Emily worked in digital health research at the Penn Social Media and Health Innovation Lab. She now devotes her days to Emily’s Entourage and managing her health.
בכל יום, אמילי מבלה אינספור שעות בטיפולי נשימה, מזריקה זריקות מרובות לסוכרת הקשורה ל-CF, ולוקחת למעלה מ-30 כדורים במאמץ להציל כל גרם של תפקוד ריאות ולדחות CF שלב סופי למשך זמן רב ככל האפשר. ובכל זאת, אפילו המאמצים האמיצים ביותר שלה לא יכולים לעצור את ההתקדמות הבלתי נמנעת של המחלה האכזרית והערמומית הזו. לאמילי אין הפסקות. אין חופשות. אין ימי חופש.
Despite facing advanced-stage disease, Emily’s energy is infectious and her Entourage is taking the world by storm. She was named a “אלוף השינוי” for President Obama’s Precision Medicine Initiative and is the recipient of the 2024 Personalized Medicine Coalition’s Award in Leadership in Personalized Medicine, 2020 Philadelphia Magazine Luminary Award, and the 2016 Global Genes Rare Champion of Hope for Advocacy Award. Her story has been featured by the New York Times, STAT, CNN, Yahoo, AOL, People, The Philadelphia Inquirer, and יוֹתֵר, שם היא כונתה, "אופטימית בהתרסה ובעלת מוטיבציה אינטנסיבית".
עם התמדה, אנרגיה ואומץ בלתי ניתנים להפליא, אמילי נלחמת על כל יום עם שביב של תקווה בעיניה ותשוקה שלא יודעת שובע למחר.
"שינוי מתחיל בלאפשר לעצמך להישאר פתוח ופגיע מספיק כדי לראות משהו בעולם שמרגיש לא נכון ולהאמין שאתה יכול להיות חלק מהשינוי." – אמילי קרמר-גולינקוב