אחייני חולה ב-CF בעיראק. הנה מה שאנשים לא רואים.

במהלך חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס, האגודה של אמילי (Emily’s Entourage) מזמינה חברים מקהילת הסיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את הסיפורים שלהם. פוסט הבלוג של היום מציג את זהרא עמאר, רוקחת בבית חולים ודודה לאחيان (נ"ל: אחיין) חולה סיסטיק פיברוזיס בעיראק, המשתפת במציאות של תמיכה בילד החולה בסיסטיק פיברוזיס בסביבה שבה אבחונים חיוניים, טיפולים וטיפול רפואי מתמחה אינם בהישג יד לעיתים קרובות.

הסבל של עיראקים חולי סיסטיק פיברוזיס הוא סיפור של אלפי לבבות שבורים ואכזבות; סיפור על ילדים שבריאותם מתדרדרת מעט מעט. אלו ילדים ששואלים מדוע מה שחופשי וזמין לכולם הוא עבורם מסע של ייסורים ואתגרים רק כדי לנשום.

מה שהעולם אינו רואה הוא שאבחון סיסטיק פיברוזיס בעיראק אינו מסקנה רפואית, אלא טראומה משנית לאחר מבוך של בורות קלינית. 

הסיפור שלי התחיל עם אחייני כשהוא היה בן חודשים ספורים בלבד ושמנו לב ליציאות השומניות שלו. במשך שנתיים ושמונה חודשים התהלכנו באפלה, עוברים מרופא אחד לאחר דרך אבחנות שגויות: הוא אובחן כסובל מזיהומים בקיטה, אלרגיה לחיטה, אלרגיה חלב, ומחסור בפרוביוטים. עם כל אבחנה הגיע סבב חדש של תרופות. הוא ממש שימש כפן נסיונות עד שלבסוף, בגיל שנתיים ושמונה חודשים, רופא אחד ביקש בדיקת זיעה. 

הבדיקה לא הייתה זמינה במחוז שלנו, ולכן נאלצנו לנסוע למחוז אחר רק כדי שהוא יעבור אותها. כאשר התוצאות חזרו, הוא אובחן כחולה בסיסטיק פיברוזיס (CF) עם אי-ספיקה לבלב ומחלת כבד שומני. 

אבחנה זו שינתה את מהלך חייו – וחיינו – לחלוטין. כאילו לא די בכך, ההלם הגדול ביותר הגיע כאשר הבנו את היעדרם המוחלט והמוחלט של טיפולים.

דמיינו שאנזים, הנחוצים כדי לעזור לאחיין שלי עיכול מזון עקב אי-ספיקת הלבלב שלו, לא היו זמינים!

בלעדיהם הוא חי בכאב מתמיד ולא היה יכול לעכל את חומרי ההזנה כדי לגדול ולהתפתח כמו ילדים. נאלצנו להמתין חודשים כדי להבריח אנזימים ממדינה אחרת, וגם אז לא ידענו אם הם אוחסנו כראוי והאם יעבדו.

ככל שגדל, האחיין שלי לא גדל לבד; מחלת הסיסטיק פיברוזיס (CF) שלו גדלה יחד איתו. בזמן שחווה התקפים חוזרים ונשנים של חוסר נוחות שנגרמו בשל המחלה, אחותי ואני הרגיש חסרות אונים מכיוון שלא יכולנו לספק לו גישה לתרופות המתאימות. תארו לעצמכם אמא שצופה בילד שלה בזמן שהוא מסתכל עליה בעיניו התמימות כאילו הוא מתחנן לעזרה, והיא לא יכולה לעשות דבר מלבד לחכות שהכאב יסתיים. זה קורע לב כפי שאתם יכולים לדמיין. זה גורם לך להרגיש אשמה בגלל שאת בריאה.

​כאשר שלחנו את הבדיקות הגנטיות כדי לאתר את המוטציות הספציפיות הגורמות ל-CF של אחייני, לא הייתה אף מעבדה בכל עיראק שיכלה לבצע שירות זה. היינו מוכרחים לשלוח את הדגימה להודו, בעלויות כספיות עצומות, מאחר שאין לנו מערכת ביטוח בריאות בעיראק. לאחר שהתוצאות לבסוף היו זמינות, נודע לנו שהוא נושא שתי מוטציות נדירות שאינן מתאימות מבחינה גנטית למודולטורים הנוכחיים של CFTR.

בגיל חמש החלו בעיות הנשימה שלו: ברונכיאקטזיס, או דרכי נשימה פגועות, התפתחו באונות העליונות של ריאותיו. הוא נאבק כדי לקבל מספיק אוויר ונזקק לטיפולים נשימתיים שלוש פעמים ביום רק כדי לנשום. הטיפולים הפשוטים ביותר, שהיו עשויים לחסוך ממנו את ההידרדרות הזו, לא היו זמינים כאן.  

במילולis, ילד שנלחם בקרב שלא בחר בו; הוא בחר בו. 

כשהתחיל את גן הילדים, “החייל הקטנטן”, כפי שקראנו לו, נשא את קופסת התרופות שלו במקום קופסת צבעי פנדה. הוא נאלץ לשאת באחריות להזכיר לעצמו לקחת את התרופה לפני האוכל במקום לחשוב על משחק. ילדותו נגזלת ממנו על ידי מחלה שחנקה אותו, וגזלה ממנו את עצם יכולתו לנשום.

כעת אנו עומדים בפני פרק חדש כשהוא מגיע לגיל בית הספר: לקבל את הבידוד והלמידה מרחוק שיהרסו את בריאותו הנפשית, או לאפשר לו ללמוד בבתי הספר העיראקיים הצפופים שבהם סיכון ההדבקה מהווה איום מתמיד על חייו. 

בזמן שילדים אחרים מתאספים לשחק, הוא חייב רק לצפות מחלון ביתו.

אני לא מדבר רק על סבלו של אחייني, אלא על סבלן של משפחות עיראקיות רבות הנושאות באותו נטל של המחלה הזו. יש רבים שאיבדו את ילדיהם עקב הידרדרות הנוף הרפואי בעיראק. ישנם ילדים הסובלים ממוטציות שניתן לטפל בהן באמצעות מודולטורים נוכחיים, אך עבור המשפחות השגתם היא בגדר חלום רחוק.

 

תארו לעצמכם שאתם צופים בילדכם מידרדר ומת לנגד עיניכם מכיוון שהטיפולים שיכולים להציל אותם פשוט אינם קיימים באזור המגורים שלכם. 

אתה יכול לדמיין את הייסורים?

ההורים והילדים כאן אינם נלחמים רק במערכת הבריאות בעיראק עבור חולים בסיסטיק פיברוזיס (CF); הם נלחמים בשחיתות של מערכת הבריאות עבור כל מי סובל ממצבים רפואיים קשים התלויים בטיפולים מתקדמים ובמכשירים כדי להישאר בחיים. עבור חולי סיסטיק פיברוזיס, זה כולל אנזימי לבלב, פולמוזיים, תמיסת מלח היפרטונית, מעכבי CFTR וושט ניקוי דרכי נשימה. אפילו אנטיביוטיקה לאינהלציה, שהיא חיונית למתן תרופות להילחם בזאות ריאות מסכנות חיים, מגיעה במחירים מופקעים שעולים בהרבה על יכולת התשלום של אדם או משפחה! 

התחננו בפני הממשלה שתספק מרכז מתמחה, רופאים מוסמכים ומנוסים, ואספקה של הטיפולים הסטנדרטיים המקובלים, אך בקשותינו נדחו פעם אחר פעם. 

אחייני הוא גיבור – אבל הוא לא היה צריך להיות כזה. 

מאחורי השתיקה והחוסר מעשה של הממשלה שלנו, יש חיים אמיתיים שסובלים ומתים. אנחנו כאן, אנחנו נחנקים, ואנחנו מסרבים להישכח.

 

על המחבר:

זהרא עמאר היא רוקחת בית חולים הנמצאת בנאסריה שבעיראק, המשתמשת במומחיות הרפואית ובקולה כדי להילחם למען קהילת חולי הסיסטיק פיברוזיס. פעילות ההסברה שלה אישית מאוד, בהשראת החוסן העמוק של הגיבורים האמיתיים בחייה: אחיינה הצעיר, מוחמד, ואחותה, אמו של מוחמד.

מתוך שליחות להפוך ייסורים לתקווה, זהרא שואפת להגביר את קולם ואת מאבקיהם שלא סופרו של משפחות סיסטיק פיברוזיס בעיראק אל הבמה הגלובלית. היא מחויבת להילחם למען שינוי מבני, גישור על פערים בשירותי הבריאות ושכתוב המציאות עבור כל אדם הנלחם במחלה זו בארצה, מתוך אמונה מוצקה שזכותו של אף ילד לנשום צריכה להיות מוגבלת בשל מיקומו הגיאוגרפי.