השרדות היא אף פעם לא פעולה לבד

במהלך חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס, אמיליז אנטורז (Emily’s Entourage) מזמינה חברים מקהילת הסיסטיק פיברוזיס לשתף את הסיפורים שלהם. פוסט בבלוג של היום מציג את קיילי האבר טאקאיהמה, המשתפת רפלקציה אישית מאוד על החיים עם סיסטיק פיברוזיס – ועל הרשת הנסתרת של אנשים הנושאים אותם לצידה.

אנשים אומרים שאני נושא את המחלה שלי היטב.

מה שהם אינם רואים הוא אלפי הידיים שהרימו אותי עד לנקודה הזו — הקלינאים שלמדו במשך עשורים; החוקרים שמקדמים את המדע עבור מטופלים שאולי לעולם לא יפגשו; הארגונים שסוללים דרכים ומסרבים לקבל את גבולות היום כגבולות המחר.

ואז ישנן הידיים הקרובות אלי ביותר. אלה שהחזיקו אותי, נשאו אותה, וסירבו הרפות.

כשאנשים שומעים “מחלה בלתי נראית”, הם חושבים שזה אומר שאי אפשר לראות אותها על הגוף שלי. אבל חוסר הנראות עמוק יותר מזה.

מה שבלתי נראה הוא רשת האנשים שנושאים זאת איתי. מה שבלתי נראה הוא הנטל שהם נושאים, ההقלטות שהם מקבלים, הטראומה שהם ממשיכים לשאת, החוזק שהם בונים ברגעים שאף אחד לא מכין אותך אליהם.

סיסטיק פיברוזיס (CF) מכונה מחלת ריאות גנטית, אך ההגדרה הזו מעולם לא הרגישה לי שלמה. היא גם אפקט אדווה. כמו אבן המושלכת למים שקטים, ההשפעה אינה נעצרת בי. היא מתפשטת החוצה, מגיעה לכל אדם שבוחר להתקרב, שמאפשר לחייו להתעצב על ידי, שנשאר אפילו כשהוא מבין מה הדבר עשוי לדרוש.

אמי הייתה האדם הראשון שעשה את הבחירה הזו.

כשהעברתי את הטיפול הרפואי שלי למסגרת של מבוגרים בגיל 18, הכל השתנה. הרופאים הפסיקו להסתכל עליה והתחילו להסתכל ישירות עלי, בציפייה לתשובות שעדיין לא ידעתי איך לתת. פתאום הייתי אחראי/ת להבין את התרופות שלי, את מצב הבסיס שלי, את הגוף שלי, ואת הה החלטות שיעצבו את העתיד שלי.

בו זמנית, האדם שהדריך אותי בכל דבר התבקש לפعול מאחורי הקלעים / לבסוף התבקש האדם שהדריך אותי בכל דבר לזוז הלאה. *Correction for natural flow:* בו זמנית, האדם שהדריך אותי בכל דבר התבקש לזוז הלאה.

האמת היא שעצמאות עם סיסטיק פיברוזיס היא לעתים רחוקות ליניארית.

ככל שנהייתי חולה יותר, כך נזקקתי לאנשים שוב.

כשהגעתי למחלת ריאות סופנית בגיל 21, אחي מייקל הפך למטפל שלי בן לילה. הפעם האחרונה שגרנו יחד, שנים קודם לכן, סיסטיק פיברוזיס הייתה בסך הכל רעש רקע. היא כללה אנטיביוטיקה תוך-ורידית פעם או פעמיים בשנה, ומלחמות רובי מים עם המזרקים הריקים. סיסטיק פיברוזיס לא הגדירה כל רגע. 

אבל הפעם, זה היה הכול.

הוא למד בזמן אמת מה פירוש הדבר להחיות אותה. הוא הפך למשהו שאינו מתאים למילה אחת. מטפל. אח. מגן. מקבל החלטות.

יש רגע שמגדיר את הזמן ההוא.

כשהגוף שלי החל לברוד בי ללא אזהרה, היה צריך לקבל החלטות בשניות. הרופאים פנו אליו ושאלו שאלה שאף אח או אחות לעולם לא צריכים לענות עליה.

“האם אנחנו טובלים?”

לא היה לו זמן לעluבד את המשמעות של זה. לא מרחב לשקול תוצאות, לא ודאות לגבי מה שיקרה אחר כך. לא היו לו ערבויות שאשרוד. שום הבטחה שאחזור אותו הדבר. כובד חיי היה תלוי על בלימה.

באותו רגע הוא בחר להילחם עבורי. והבחירה הזו היא חלק מהסיבה שאני עדיין כאן היום.

זמן קצר לאחר מכן, ברייאן - כיום בעלי - נכנס לחיי ובחר להיות חלק מהם באופן מלא.

הוא קora לזה אה ממבט ראשון.

מה שראיתי היה מישהו שבוחר בחיים האלה מתוך ידיעה מלאה של מה שהם עלולים לדרוש ממנו.

לא ייפכתי את המציאות של סיסטיק פיברוזיס. הוא הלך ועשה מחקר משל עצמו, מנסה להבין את זה בדרך שכל אחד היה עושה. אבל אני זוכרת שאמרתי לו, חזור אלי עם השאלות שלך כי המחלה הזו לא נראਦੀ אותו דבר אצל כל אחד.

והוא עשה זאת.

הוא הקשיב. הוא למד. הוא רצה להבין את החוויה שלי, לא רק את מה שהוא יכול למצוא ברשת.

ישנו סוג אחר של פגיעות בלהיות נאהב כשהחיים שלך אינם בטוחים, בלתת למישהו לראות איך המחלה הזו באמת נראית – האשפוזים, הירידה בתפקוד, אי-הידיעה.

היו רגעים שניסיתי לדחוף אותו מעליי.

אבל הוא לא עזב.

בשלב מסוים, הוא אמר לי, “גם זו החיים שלי. אני בוחר בזה.”

והוא המשיך לבחור בזה. בכל יمיום ויום.

כאשר נכנסתי למצב של דחיית איברים לאחר השתלת ריאות כפולה שנייה עקב סיבוכים מ-CF בשלב סופי, הוא הפך למטפל שלי ללא היסוס. הוא טיפל בי בבית. הוא ישב לצדי לאורך ימים ארוכים ולילות ארוכים עוד יותר. אחזנו בחלקים קטנים של שגרת נורמליות בכל מקום שיכולנו למצוא אותם.

והרגשות האלה היו חשובים.

זה לא משעד עד כמה הפעילות הייתה גדולה או קטנה. פשוט היינו שם, ביחד.

במבט לאחור, אני חושב שחיים את הרגע. אבל גם בנינו לקראת המחר.

עສינו כל מה שיכולנו כדי להגן על הבריאות שלי, כדי לייצר עוד זמן, עוד אפשרויות, עוד חיים לפנינו. ברייאן עזר לי לקחת שליטה על הבריאות שלי באופן שלא ידעתי שהוא אפשרי. הוא עזר לי לעלות לרמה חדשה של לוקחות אחריות.

הוא לא רק עזר לטפל בי; הוא עזר להאמין במה שעדיין הייתי מסוגלת לעשות.

לאורך כל הדרך, אמא שלי ואחי נשארו לצידי. הפכנו ליחידה אחת – ארבעתנו. היינו קבוצת כוכבים המוחזקת יחד על ידי כורח, אהבה, והסירוב העיקש לתת לי למות.

מה שאנשים לא רואים הוא שהישרדות אינה לעולם פעולה אינדיבידואלית. מאחורי כל אדם שעדיין כאן, עומדת רשת של אנשים הנושאים את המשקל שאינך יכול לשאת לבדך.

ויש אשמה בללהיות זה שנישא.

לא ביקשת את המחלה הזו. לא ביקשת מאף אחד לשנות את החיים שלו. אבל הם עשו זאת. והאהבה הזו משאירה סימנים על כולם.

אבל הנה מה שלמדתי.

האנשים שנושאים אותך לא עושים זאת מפני שהם חייבים. הם עושים זאת מפני שהחיים שלך חשובים להם באופן שמארגן מחדש את מה שחשבו שהם מסוגלים לו.

למשפחות החיות את זה ברגע זה, המקבלות החלטות בלתי אפשריות ללא שינה, אני רואה אתכם.

למטופלים הנושאים את הנטל השקט של הידיעה מה המחלה שלכם עולה לאנשים שאתם אובדים, אני רואה גם אתכם.

אנחנו לא נטל. אנחנו הסיבה שאנשים יוצאי דופן זוכים להראות לעולם איך נראית אהבה יוצאת דופן.

זוהי המציאות הנסתרת של סיסטיק פיברוזיס.

זה לא רק גוף שנלחם במחלה, אלא משפחה שנלחמת יחד, בוחרת זו בזו, בכל יวัน מחדש

על המחבר:

מספרית סיפורים, פעילה חברתית ויוצרת החיה עם סיסטיק פיברוזיס (CF), קיילי בילתה למעלה מעשור בשימוש בפלטפורמות דיגיטליות כדי לשתף את החוויות שלה – כולל החיים לאחר השתלת כפולת ריאות. באמצעות עבודתה ברשתות החברתיות ובבניית קהילה, היא מעניקה נראות לקהילת חולי ה-CF ובו זמנית יוצרת מרחבים לחיבור, חינוך והשפעה.

קיילי מתגוררת כיום באירופה עם בעלها ושני כלביה, שם היא ממשיכה להקדיש את עבודתה לתמיכה באנשים החיים עם מחלות נדירות וכרוניות.

האזן ל- המאבק שלנו לנשום, פודקאסט המתמקד בשיחות כנות על חיים עם סיסטיק פיברוזיס, טיפול באדם אהוב המתמודד עם המחלה, והנגשת נושאים רפואיים מורכבים בדרך אנושית יותר כאן.

למדו עוד על עבודתה בביקור באתר האינטרנט שלה כאן.