#MadeThisWay: כיצד אנו מקדמים את המודעות למחלות נדירות במהלך שבוע המחלות הנדירות 2026

ב-Emily’s Entourage (EE), נדיר הוא לא משהו שאנחנו הולכים סביבו על ביצים.
זה לא משהו שצריך לרכך, להسביר או להקטין כדי שיהיה קל יותר לעולם לעכל.

שבוע המחלות הנדירות הזה, אנחנו מופיעים בעוז. בגאווה. בקול רם.
כי נדירות אינה פגם שיש למחוק – זו זהות שיש לאמץ.

ברוכים הבאים ל #ExtraordinRARE 2026, עוצב השנה על ידי אמת פשוטה וחד-משמעית:

היינו #MadeThisWay.

נדיר, מעצם הגדרתו – ומעצם עיצובו

בארצות הברית, מחלה הפוגעת בפחות מ-200,000 בני אדם נחשבת לנדירה. סיסטיק פיברוזיס (CF) פוגעת בכ-40,000 אמריקאים וביותר מ-105,000 בני אדם ברחבי העולם, מה שמציב אותה בבטחה בקטגוריית המחלות הנדירות.

אבל בתוך CF קיימת מציאות נדירה אף יותר.

ה סופי 10% של חולי סיסטיק פיברוזיס (CF) – אלה שאינם מרובים מטיפולים ממוקדי מוטציה הזמינים כיום – מהווים קהילה נדירה ביותר בתוך מחלה נדירה ממילא. 

זו הקהילה שבעבורה EE קיימת. וזו הסיבה שאנו מסרבים לקבל את המילה “נדיר” כסיבה להאט או להיעלם.

כי נדיר זה לא קטן. 

דברים נדירים משנים.
וגם בעלי מוטציות נדירות של סיסטיק פיברוזיס ראויים לפתרונות מצילים חיים במהירות.

#ExtraordinRARE, נוצר כך

במשך שנים נאמר לאנשים הסובלים ממחלות נדירות להמתן בסבלנות – לתשומת לב, למימון, לתשובות.

הקמפיין של השנה אומר משהו אחר.

אנחנו לא מחכים. אנחנו לא נשתוק.
ואנחנו לא מתנצלים על כך שאנחנו דורשים תשומת לב.

# יוצא דופן נדיר תמיד עוסק בחגיגת האנשים שחיפים נדיר בכל יום – החוסן שלהם, התושייה שלהם, והסירוב שלהם להישאר מאחור.

#MadeThisWay כך האמת הזו באה לידי ביטוי ב-2026.

העניין הוא תפיסת מרחב, הוקרה של הפעילות הציבורית, הדחיפות והכוח שקהילות של מחלות נדיר̇ות בנו הרבה לפני שהמערכת הייתה מוכנה לקראתן, ודרישה שנקت פעולה במהירות ובדחיפות כדי לטפל בצרכים הקריטיים שלנו.

#MadeThisWay אינו סיסמה.
זו הצהרה.

אנחנו כאן. אנחנו גאים. ואנחנו מקדמים מדע מציל חיים במהירות – ביחד.

הוכחות, לא הבטחות

וכשם נכנסת לתמונה העמותה של אמילי (EE).

מדי יום, אנו מתמודדים עם האתגרים הקשים ביותר העומדים בפני ה-10% הסופי — מימון מחקר נועז, קידום ניסויים קליניים, ודחיית הרעיון ש"נדיר מדי" פירושו "קשה מדי". אנו מנסים ככל האפשר, משום שפריצות דרך אינן נובעות מהימור בודד, אלא מחזון, אסטרטגיה ועקשנות המופעלים לאורך זמן.

המחויבות הזו באה לידי ביטוי בהתקדמות אמיתית וניתנת מדידה.

נכון לינואר 2026, ל-Emily’s Entourage יש:

• זכה ב-42 פרויקטי מחקר לחוקרים מובילים ברחבי העולם, המבטיחים יותר מאשר $73.1 מיליון במימון המשך
• הטמיע מודל של פילנתרופיה סיכונית כדי לסייע בהקמת חברה עצמאית חברת גנטרפיה לסיסטיק פיברוזיס בשלב הקליני
• קידום חמישה מחקרים לשלב הקליני, תרגום תגליות לטיפולים בעולם האמיתי
• פיתח למעלה מ-353 באקטריופאגים שטיפלו 106 אנשים עם זיהומים עמידים לאנטיביוטיקה, כולל 50+ אנשים עם סיסטיק פיברוזיס
• הרחבנו את מאגר הנתונים הגלובלי שלנו לחיבור ניסויים קליניים (CTC) לכלול משתתפים בתוך 46 מדינות ו-52 ארצות
• הושקתה קונסורציום הטרפיה הגנית, המאחדת חברות mRNA וטרפיה גנטית בשלבים קליניים כדי להתמודד עם אתגרים והזדמנויות ברמת התעשייה בשיתוף פעולה חסר תקדים.

אלו אינם ניצחונות מופשטים.
הם המומנטום.

הם משקפים כיצד נראה להמשיך להופיע — יום אחר יום — כדי לדחוף, לבנות ולהתקדם עד שנגיע לפריצות דרך מצילות חיים.

שבוע המחלות הנדירות מתחיל עכשיו

שבוע המחלות הנדירות 2026 מתקיים מ יום ראשון, 22 בפברואר עד יום ראשון, 1 במרץ, המגיע לשיאו ביום המחלות הנדירות, ב-28 בפברואר. 

במהלך השבוע נשתף בסיפורים, בתובנות ובהוכחות למה שאפשרי כשתחושת הגאווה והזהות הייחודית שלנו נפגשות עם עשייה נועזת.

זה לא עניין של לבקש רשות.
זה עניין של לתפוס מרחב.

אם אי פעם הרגשת בלתי נראה, התעלמו ממך, או אמרו לך להמתין – זה בשבילך.

אנחנו נדירים.
אנחנו חזקים.
אנחנו #MadeThisWay

איך אתה יכול לנקוט פעולה

בואו לחגוג איתנו את #MadeThisWay:

• עקבו והיו מעורבים עם האגודה של אמילי ב- פייסבוק, אינסטגרם, לינקדאין, X במהלך השבוע.
• שתף את מה שגורם לך גאווה להיות חלק מקהילת המחלות הנדירות באמצעות #MadeThisWay ו # יוצא דופן נדיר. אל תשכחו לתייג אותנו! 

עזור לי ליצור את פסקול הגאווה הנדיר:

• הוסף את השירים שמרימים לך את המצב רוח, מאזנים אותך, או גורמים לך להרגיש חזק אל הקהילה שלנו רשימת השמעה "#MadeThisWay" ב-Spotify—ההמנון של להופיע בדיוק כמו שאתה.

הנע שינוי אמיתי:

• תמכו במחקר וחדשנות מצילחי חיים על ידי תרומה ל-Emily’s Entourage, תוך האצת פריצות דרך עבור 10% האחרונים של חולי סיסטיק פיברוזיס.

נדירות לא מחכה בשקט - וגם אנחנו לא.

 

תודה לנותני החסות שלנו לשבוע המחלות הנדירות 2026