Emily's Entourage

02 Ago 2021

A caballo entre la línea entre el mundo enfermo y el sano: una madre comparte la batalla de 25 años de su difunta hija contra la fibrosis quística

El jueves 15 de julio de 2021, Emily's Entourage (EE) celebró una "Sesión de escucha del paciente" con la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) para abogar en nombre del 10% final de ...

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22 julio 2021

Resumen: Sesión de escucha de la FDA para el 10% final de personas con fibrosis quística, organizada por Emily's Entourage

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21 junio 2021

Dibujando un futuro sin CF: resumen del evento virtual 2021 de EENY

Con el mundo todavía en medio de una pandemia global y reuniones en persona, mientras comienza a afianzarse, todavía no es una realidad completamente segura para muchos, Emily's ...

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27 de mayo de 2021

Vivir mi sueño - Con fibrosis quística

Nos sentimos honrados de compartir las voces de la comunidad de la fibrosis quística (FQ) como parte de nuestra serie de blogs para el Mes de concientización sobre la FQ. El escritor invitado de hoy es Steve Bell, marca de salud ...

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13 de mayo de 2021

Conoce a los campeones EENY 2021

Acerca de The Champions La campaña de Emily's Entourage (EE) Champions reconoce a los líderes filantrópicos que ayudan a marcar la diferencia en la misión de acelerar los avances que salvan vidas y una cura para la fibrosis quística ...

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12 de mayo de 2021

Educación y comunidad: líneas de vida para vivir con FQ

Nos sentimos honrados de compartir las voces de la comunidad de la fibrosis quística (FQ) como parte de nuestra serie de blogs para el Mes de concientización sobre la FQ. La escritora invitada de hoy es Katie Fielding, profesora, ...

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27 Abr 2021

AGREGUE UN MARCADOR Y #CROSSOUTCF: MAYO ES EL MES DE CONCIENCIA DE FIBROSIS QUÍSTICA

Durante el Mes de Concientización sobre la Fibrosis Quística (FQ), nos unimos como comunidad para difundir la conciencia, compartir historias personales y unirnos detrás de una misión común para acelerar los avances y una cura ...

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22 de febrero de 2021

Semana de las enfermedades raras de EE 2021: "Rare is Everywhere"

La Semana de las Enfermedades Raras, que se lanza el 22 de febrero en celebración del Día de las Enfermedades Raras el 28 de febrero, es una celebración anual para crear conciencia sobre las enfermedades raras. Es un...

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19 febrero 2021

La campaña "Magic Line" supera los objetivos y lleva a EE a nuevas alturas

Con la pandemia de Covid poniendo fin a los eventos de recaudación de fondos en persona en 2020, Emily's Entourage (EE) buscó reinventar su campaña anual en la verdadera moda de EE soñando en grande y ...

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02 febrero 2021

Entourage de Emily estrena "The Magic Line", lanza Push to the Final Summit of CF

Emily's Entourage (EE) nunca ha rehuido un desafío. Eso es de esperar para una organización que está acelerando la investigación y el desarrollo de medicamentos que salvan vidas para aquellos con tonterías ...

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06 ene 2021

El regalo de la vejez: ¡Feliz cumpleaños número 36, Emily!

La bloguera invitada de hoy es nuestra querida miembro de la junta de Emily's Entourage (EE) y la mejor amiga de toda la vida de Emily, Jessica Rutstein Lazarus, cuya publicación lanza oficialmente nuestra campaña #36for36 y celebración de cumpleaños para ...

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16 septiembre 2020

EE otorga $790,000 en financiamiento de la Ronda 5 para la investigación de la fibrosis quística

Emily's Entourage (EE) se complace en anunciar que se han otorgado cuatro nuevas subvenciones para avanzar en la investigación de la fibrosis quística (FQ) y el desarrollo de medicamentos, por un total de $790,000 que se otorgarán en dos ...

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16 septiembre 2020

EE lanza una colaboración piloto de registro de pacientes con Translate Bio

En septiembre, Emily's Entourage (EE) lanzó una colaboración única con Translate Bio para poner a prueba su Registro de pacientes con mutación sin sentido de fibrosis quística (FQ) como una herramienta para la identificación de pacientes en ensayos clínicos ...

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30 de julio de 2020

Érase una vez un séquito: un cambiador parisino comparte su historia

De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de Emily's Entourage (EE) a contribuir con sus voces únicas a nuestro blog. La invitada de hoy es Chloé Plissonneau-Duquène, ...

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10 de julio de 2020

Escuchar no es una tontería: convertirse en su propio defensor del paciente

De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de Emily's Entourage (EE) a contribuir con sus voces únicas a nuestro blog. La invitada de hoy es Nicole Kohr, ...

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29 junio 2020

La desesperación puede estimular la innovación: resumen del primer evento virtual de EE

Cuando comenzó la planificación para el quinto evento anual de primavera de EENY, el mundo estaba llegando a un acuerdo con algunas realidades nuevas y crudas. El equipo de liderazgo de Emily's Entourage (EE) determinó rápidamente que ...

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18 de mayo de 2020

Alto riesgo durante una pandemia: el superpoder de la comunidad de la FQ

De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de Emily's Entourage (EE) a contribuir con sus voces únicas a nuestro blog. En honor a que May sea ...

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11 de mayo de 2020

Sentimientos mixtos: vivir con mutaciones raras de la FQ

De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de Emily's Entourage (EE) a contribuir con sus voces únicas a nuestro blog. En honor a que May sea ...

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01 mayo 2020

Manos a la obra: es el mes de concientización sobre la fibrosis quística

Si bien los días parecen mezclarse últimamente y el tiempo de alguna manera se siente infinitamente corto y largo, hay una cosa que sabemos con certeza. Mayo es la conciencia de la fibrosis quística (FQ) ...

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14 mar 2020

Mantenerse seguro y sano: consejos de un veterinario de control de infecciones durante el brote de coronavirus

En el blog de hoy, la cofundadora de Entourage de Emily, Emily Kramer-Golinkoff, se basa en su experiencia de vida tomando medidas preventivas para evitar los gérmenes como resultado de la fibrosis quística. Ella comparte su top ...

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Blog

A caballo entre la línea entre el mundo enfermo y el sano: una madre comparte la batalla de 25 años de su difunta hija contra la fibrosis quística

Resumen: Sesión de escucha de la FDA para el 10% final de personas con fibrosis quística, organizada por Emily's Entourage

Dibujando un futuro sin CF: resumen del evento virtual 2021 de EENY

Vivir mi sueño - Con fibrosis quística

Conoce a los campeones EENY 2021

Educación y comunidad: líneas de vida para vivir con FQ

AGREGUE UN MARCADOR Y #CROSSOUTCF: MAYO ES EL MES DE CONCIENCIA DE FIBROSIS QUÍSTICA

Semana de las enfermedades raras de EE 2021: "Rare is Everywhere"

La campaña "Magic Line" supera los objetivos y lleva a EE a nuevas alturas

Entourage de Emily estrena "The Magic Line", lanza Push to the Final Summit of CF

El regalo de la vejez: ¡Feliz cumpleaños número 36, Emily!

EE otorga $790,000 en financiamiento de la Ronda 5 para la investigación de la fibrosis quística

EE lanza una colaboración piloto de registro de pacientes con Translate Bio

Érase una vez un séquito: un cambiador parisino comparte su historia

Escuchar no es una tontería: convertirse en su propio defensor del paciente

La desesperación puede estimular la innovación: resumen del primer evento virtual de EE

Alto riesgo durante una pandemia: el superpoder de la comunidad de la FQ

Sentimientos mixtos: vivir con mutaciones raras de la FQ

Manos a la obra: es el mes de concientización sobre la fibrosis quística

Mantenerse seguro y sano: consejos de un veterinario de control de infecciones durante el brote de coronavirus

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