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Blog

22 noviembre 2021

Me permití ser vulnerable y la inmensa respuesta de mi comunidad me humilló 

Por Jennie, madre de un niño con fibrosis quística Mientras nos dirigimos al Día de Acción de Gracias, espero con ansias la muy necesaria descompresión y tiempo de calidad con mi familia. Pero, como el ...
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04 noviembre 2021

Cómo empezó: una mirada retrospectiva al lanzamiento del programa Champions de EE

Por Nicholas Dinges, miembro de la junta, Emily's Entourage Conozco a Emily desde hace 25 años (¡fuimos a la escuela media, secundaria e incluso a la universidad juntos!). Pero no fue hasta las 7 ...
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28 de octubre de 2021

Seamos la luz para el 10% final de personas con FQ

Por Erin Moore, madre de un niño con fibrosis quística “Te dijeron que tiene FQ, ¿no?”, Dijo el médico mientras terminaba de vestirse con su EPP al entrar a nuestro ...
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07 octubre 2021

Un legado duradero: la tercera excursión anual de golf en memoria de Zack Bassin

El viernes 27 de agosto de 2021, aquellos que amaban a Zack Bassin se reunieron para jugar una ronda de 18 hoyos, y fue mucho más que eso. Este era su ...
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23 septiembre 2021

Sueños robados y libertad: el viaje de un adulto con FQ hacia un trasplante de doble pulmón

El jueves 15 de julio de 2021, Emily's Entourage (EE) celebró una "Sesión de escucha del paciente" con la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) para abogar en nombre del 10% final de ...
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02 Ago 2021

Corriendo contra una bomba de relojería: la súplica de un padre para acelerar los avances para su hijo con fibrosis quística

El jueves 15 de julio de 2021, Emily's Entourage (EE) celebró una "Sesión de escucha del paciente" con la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) para abogar en nombre del 10% final de ...
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02 Ago 2021

A caballo entre la línea entre el mundo enfermo y el sano: una madre comparte la batalla de 25 años de su difunta hija contra la fibrosis quística

El jueves 15 de julio de 2021, Emily's Entourage (EE) celebró una "Sesión de escucha del paciente" con la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) para abogar en nombre del 10% final de ...
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22 julio 2021

Resumen: Sesión de escucha de la FDA para el 10% final de personas con fibrosis quística, organizada por Emily's Entourage

El jueves 15 de julio de 2021, Emily's Entourage (EE) celebró una "Sesión de escucha del paciente" con la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) para abogar en nombre del 10% final de ...
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21 junio 2021

Dibujando un futuro sin CF: resumen del evento virtual 2021 de EENY

Con el mundo todavía en medio de una pandemia global y reuniones en persona, mientras comienza a afianzarse, todavía no es una realidad completamente segura para muchos, Emily's ...
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27 de mayo de 2021

Vivir mi sueño - Con fibrosis quística

Nos sentimos honrados de compartir las voces de la comunidad de la fibrosis quística (FQ) como parte de nuestra serie de blogs para el Mes de concientización sobre la FQ. El escritor invitado de hoy es Steve Bell, marca de salud ...
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13 de mayo de 2021

Conoce a los campeones EENY 2021

Acerca de The Champions La campaña de Emily's Entourage (EE) Champions reconoce a los líderes filantrópicos que ayudan a marcar la diferencia en la misión de acelerar los avances que salvan vidas y una cura para la fibrosis quística ...
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12 de mayo de 2021

Educación y comunidad: líneas de vida para vivir con FQ

Nos sentimos honrados de compartir las voces de la comunidad de la fibrosis quística (FQ) como parte de nuestra serie de blogs para el Mes de concientización sobre la FQ. La escritora invitada de hoy es Katie Fielding, profesora, ...
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27 Abr 2021

AGREGUE UN MARCADOR Y #CROSSOUTCF: MAYO ES EL MES DE CONCIENCIA DE FIBROSIS QUÍSTICA

Durante el Mes de Concientización sobre la Fibrosis Quística (FQ), nos unimos como comunidad para difundir la conciencia, compartir historias personales y unirnos detrás de una misión común para acelerar los avances y una cura ...
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22 de febrero de 2021

Semana de las enfermedades raras de EE 2021: "Rare is Everywhere"

La Semana de las Enfermedades Raras, que se lanza el 22 de febrero en celebración del Día de las Enfermedades Raras el 28 de febrero, es una celebración anual para crear conciencia sobre las enfermedades raras. Es un...
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19 febrero 2021

La campaña "Magic Line" supera los objetivos y lleva a EE a nuevas alturas

Con la pandemia de Covid poniendo fin a los eventos de recaudación de fondos en persona en 2020, Emily's Entourage (EE) buscó reinventar su campaña anual en la verdadera moda de EE soñando en grande y ...
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02 febrero 2021

Entourage de Emily estrena "The Magic Line", lanza Push to the Final Summit of CF

Emily's Entourage (EE) nunca ha rehuido un desafío. Eso es de esperar para una organización que está acelerando la investigación y el desarrollo de medicamentos que salvan vidas para aquellos con tonterías ...
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06 ene 2021

El regalo de la vejez: ¡Feliz cumpleaños número 36, Emily!

La bloguera invitada de hoy es nuestra querida miembro de la junta de Emily's Entourage (EE) y la mejor amiga de toda la vida de Emily, Jessica Rutstein Lazarus, cuya publicación lanza oficialmente nuestra campaña #36for36 y celebración de cumpleaños para ...
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16 septiembre 2020

EE otorga $790,000 en financiamiento de la Ronda 5 para la investigación de la fibrosis quística

Emily's Entourage (EE) se complace en anunciar que se han otorgado cuatro nuevas subvenciones para avanzar en la investigación de la fibrosis quística (FQ) y el desarrollo de medicamentos, por un total de $790,000 que se otorgarán en dos ...
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16 septiembre 2020

EE lanza una colaboración piloto de registro de pacientes con Translate Bio

En septiembre, Emily's Entourage (EE) lanzó una colaboración única con Translate Bio para poner a prueba su Registro de pacientes con mutación sin sentido de fibrosis quística (FQ) como una herramienta para la identificación de pacientes en ensayos clínicos ...
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30 de julio de 2020

Érase una vez un séquito: un cambiador parisino comparte su historia

De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de Emily's Entourage (EE) a contribuir con sus voces únicas a nuestro blog. La invitada de hoy es Chloé Plissonneau-Duquène, ...
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