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Le programme des champions de l'entourage d'Emily (EE) rend hommage aux leaders philanthropiques qui aident l'EE à accélérer les percées qui sauvent des vies et à trouver un remède pour les personnes atteintes de mutations non-sens de la fibrose kystique (FK). Cette année,... Lire la suite

Par Jennie, mère d'un enfant atteint de mucoviscidose À l'approche de Thanksgiving, je me réjouis à l'idée d'une décompression bien méritée et de passer du temps de qualité avec ma famille. Mais, comme le... Lire la suite

Par Nicholas Dinges, membre du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily Je connais Emily depuis 25 ans maintenant (nous sommes allés au collège, au lycée et même à l'université ensemble !) Mais ce n'est qu'à partir de 7... Lire la suite

Par Erin Moore, mère d'un enfant atteint de mucoviscidose "On vous a dit qu'il était atteint de mucoviscidose, n'est-ce pas ?", a dit le médecin en finissant d'enfiler son EPI en entrant dans notre... Lire la suite

Le vendredi 27 août 2021, ceux qui aimaient Zack Bassin se sont réunis pour jouer une partie de 18 trous - et c'était bien plus que cela. C'était leur... Lire la suite

Le jeudi 15 juillet 2021, l'Entourage d'Emily (EE) a organisé une " séance d'écoute des patients " avec la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis afin de défendre la version finale 10% de... Lire la suite

Le jeudi 15 juillet 2021, l'Entourage d'Emily (EE) a organisé une " séance d'écoute des patients " avec la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis afin de défendre la version finale 10% de... Lire la suite

À propos des champions La campagne des champions de l'Entourage d'Emily (EE) reconnaît les leaders philanthropiques qui contribuent à faire une différence dans la mission d'accélérer les percées qui sauvent des vies et de trouver un remède à la fibrose kystique... Lire la suite

La pandémie de Covid mettant un terme aux événements de collecte de fonds en personne en 2020, l'Entourage d'Emily (EE) a cherché à réinventer sa campagne annuelle dans la plus pure tradition de l'EE en rêvant grand et... Lire la suite

L'Entourage d'Emily (EE) n'a jamais reculé devant un défi. C'est normal pour une organisation qui accélère la recherche et le développement de médicaments pour les personnes atteintes de... Lire la suite

La blogueuse invitée d'aujourd'hui est Jessica Rutstein Lazarus, membre du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily (EE) et meilleure amie d'Emily depuis toujours. Son article lance officiellement notre campagne #36for36 et la célébration de l'anniversaire d'Emily.... Lire la suite

L'Entourage d'Emily (EE) est ravi d'annoncer que quatre nouvelles subventions ont été accordées pour faire avancer la recherche sur la fibrose kystique (FK) et la mise au point de médicaments, pour un total de $790 000... Lire la suite

En septembre, Emily's Entourage (EE) a lancé une collaboration inédite avec Translate Bio pour piloter son registre de patients atteints de la mutation non-sens de la fibrose kystique (FK) en tant qu'outil d'identification des patients pour les essais cliniques... Lire la suite