Emily's Entourage

28 de fevereiro de 2022

EE concede $440.000 em financiamento da 6ª rodada para pesquisa sobre fibrose cística

É com grande satisfação que informamos que a Emily's Entourage (EE) concedeu $440.000 em financiamento para dois novos subsídios para promover a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos para a fibrose cística (FC). Os subsídios apóiam...

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22 de fevereiro de 2022

EE lança a campanha "Dare to be Rare" para a Semana das Doenças Raras

A Semana das Doenças Raras, que começa hoje antes do Dia das Doenças Raras, em 28 de fevereiro, é uma campanha mundial para promover a conscientização sobre as doenças raras. É um momento...

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10 de fevereiro de 2022

Perguntas e respostas com o primeiro diretor científico da EE, Dr. Chandra Ghose

É com grande satisfação que anunciamos que Chandra Ghose, PhD, juntou-se à Emily's Entourage (EE) como nossa primeira Diretora Científica. Conversamos com Chandra para saber mais sobre...

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04 jan 2022

Aproveitamento de nossa superpotência

Por Jessica Rutstein Lazarus, membro da diretoria do Emily's Entourage e melhor amiga de longa data de Emily Se você conhece Emily, sabe que seus superpoderes são muitos. Ela é inteligente, atenciosa, compassiva, tem visão de futuro,...

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23 dez 2021

Gala Drive-in "The Power of 10" comemora um marco histórico para a comitiva de Emily

Tudo (e queremos dizer tudo) sobre a 10ª noite de gala anual Evening with Emily's Entourage, realizada no sábado, 4 de dezembro de 2021, foi extraordinário. Em primeiro lugar, em comemoração ao nosso importante...

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20 dez 2021

Conheça nossos campeões do Drive-In Gala 2021

Nosso programa Emily's Entourage (EE) Champions celebra os líderes filantrópicos que estão ajudando a EE a acelerar os avanços que salvam vidas e a cura para pessoas com mutações sem sentido da fibrose cística (FC). Este ano,...

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22 nov 2021

Permiti que eu me tornasse vulnerável e fiquei impressionado com a imensa reação da minha comunidade

Por Jennie, mãe de uma criança com fibrose cística Com o início do Dia de Ação de Graças, estou ansiosa para passar o tão necessário tempo de descompressão e qualidade com minha família. Mas, como o...

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04 nov 2021

Como tudo começou: Uma retrospectiva do lançamento do Programa de Campeões da EE

Por Nicholas Dinges, membro da diretoria da Emily's Entourage Conheço a Emily há 25 anos (estudamos juntos no ensino fundamental, no ensino médio e até na faculdade!). Mas foi somente aos 7...

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28 out 2021

Sejamos a luz para os 10% finais das pessoas com FC

Por Erin Moore, mãe de uma criança com fibrose cística "Eles lhe disseram que ele tem FC, certo?", disse o médico enquanto terminava de vestir seu EPI ao entrar em nosso...

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07 out 2021

Um legado duradouro: A 3ª edição anual do Zack Bassin Memorial Golf Outing

Na sexta-feira, 27 de agosto de 2021, aqueles que amavam Zack Bassin se reuniram para jogar uma partida de 18 buracos - e foi muito mais do que isso. Foi a sua...

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23 set 2021

Stolen Dreams and Freedom (Sonhos roubados e liberdade): A jornada de um adulto com FC para um transplante de pulmão duplo

Na quinta-feira, 15 de julho de 2021, a Emily's Entourage (EE) realizou uma "Sessão de Escuta de Pacientes" com a Administração de Alimentos e Medicamentos dos EUA (FDA) para defender o 10% final do...

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02 ago 2021

Correndo contra uma bomba-relógio: A Father's Plea to Speed Breakthroughs for His Child With Cystic Fibrosis (O apelo de um pai para acelerar os avanços para seu filho com fibrose cística)

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02 ago 2021

Transpondo a linha entre o mundo doente e o mundo saudável: uma mãe compartilha a batalha de 25 anos de sua filha falecida contra a fibrose cística

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22 jul 2021

Recapitulando: Sessão de escuta da FDA para o 10% final de pessoas com fibrose cística, organizada pelo Emily's Entourage

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21 jun 2021

Desenhando um futuro sem FC: Recapitulação do evento virtual de 2021 da EENY

Como o mundo ainda está no auge de uma pandemia global e as reuniões presenciais, embora estejam começando a se estabelecer, ainda não são uma realidade totalmente segura para muitos, Emily...

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27 de maio de 2021

Vivendo meu sonho - com FC

Temos a honra de compartilhar vozes da comunidade de fibrose cística (FC) como parte de nossa série de blogs para o Mês de Conscientização sobre a FC. O escritor convidado de hoje é Steve Bell, marca do setor de saúde...

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13 de maio de 2021

Conheça os campeões do EENY de 2021

Sobre os campeões A campanha Campeões do Emily's Entourage (EE) reconhece os líderes filantrópicos que estão ajudando a fazer a diferença na missão de acelerar os avanços que salvam vidas e a cura da fibrose cística...

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12 de maio de 2021

Educação e comunidade: Linhas de vida para viver com FC

Temos a honra de compartilhar vozes da comunidade de fibrose cística (FC) como parte de nossa série de blogs para o Mês de Conscientização sobre a FC. A escritora convidada de hoje é Katie Fielding, uma professora,...

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27 abr 2021

PEGUE UM MARCADOR E #CROSSOUTCF: MAIO É O MÊS DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A FIBROSE CÍSTICA

Durante o Mês de Conscientização sobre a Fibrose Cística (FC), nós nos reunimos como uma comunidade para disseminar a conscientização, compartilhar histórias pessoais e nos unirmos em torno de uma missão comum para acelerar os avanços e a cura...

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22 de fevereiro de 2021

Semana Europeia das Doenças Raras 2021: "Raridade está em toda parte"

A Semana das Doenças Raras, que começa em 22 de fevereiro em comemoração ao Dia das Doenças Raras, em 28 de fevereiro, é uma celebração anual para aumentar a conscientização sobre as doenças raras. É uma...

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EE concede $440.000 em financiamento da 6ª rodada para pesquisa sobre fibrose cística

EE lança a campanha "Dare to be Rare" para a Semana das Doenças Raras

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Aproveitamento de nossa superpotência

Gala Drive-in "The Power of 10" comemora um marco histórico para a comitiva de Emily

Conheça nossos campeões do Drive-In Gala 2021

Permiti que eu me tornasse vulnerável e fiquei impressionado com a imensa reação da minha comunidade

Como tudo começou: Uma retrospectiva do lançamento do Programa de Campeões da EE

Sejamos a luz para os 10% finais das pessoas com FC

Um legado duradouro: A 3ª edição anual do Zack Bassin Memorial Golf Outing

Stolen Dreams and Freedom (Sonhos roubados e liberdade): A jornada de um adulto com FC para um transplante de pulmão duplo

Correndo contra uma bomba-relógio: A Father's Plea to Speed Breakthroughs for His Child With Cystic Fibrosis (O apelo de um pai para acelerar os avanços para seu filho com fibrose cística)

Transpondo a linha entre o mundo doente e o mundo saudável: uma mãe compartilha a batalha de 25 anos de sua filha falecida contra a fibrose cística

Recapitulando: Sessão de escuta da FDA para o 10% final de pessoas com fibrose cística, organizada pelo Emily's Entourage

Desenhando um futuro sem FC: Recapitulação do evento virtual de 2021 da EENY

Vivendo meu sonho - com FC

Conheça os campeões do EENY de 2021

Educação e comunidade: Linhas de vida para viver com FC

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Semana Europeia das Doenças Raras 2021: "Raridade está em toda parte"

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