Blogg

Emily's Entourage (EE) är glada att kunna meddela att den första globala undersökningen någonsin om hälsa och perspektiv hos personer med cystisk fibros (CF) som inte drar nytta av godkända mutationsinriktade läkemedel har genomförts... Läs mer om

Vi är mycket glada över att kunna meddela att Emily's Entourage (EE) har beviljat $440.000 i finansiering för två nya anslag för att främja forskning och läkemedelsutveckling inom cystisk fibros (CF). Bidragen stöder ... Läs mer om

Rare Disease Week, som inleds i dag inför Rare Disease Day den 28 februari, är en världsomspännande kampanj för att skapa en kritisk medvetenhet om sällsynta sjukdomar. Det är en tid... Läs mer om

Av Jessica Rutstein Lazarus, styrelseledamot i Emily's Entourage och Emilys livslånga bästa vän Om du känner Emily vet du att hennes superkrafter är många. Hon är smart, omtänksam, medkännande, framåtblickande,... Läs mer om

Allt (och vi menar allt) med den 10:e årliga galan Evening with Emily's Entourage, som hölls lördagen den 4 december 2021, var anmärkningsvärt. Först och främst, för att fira vår betydelsefulla... Läs mer om

Vårt program Emily's Entourage (EE) Champions hyllar filantropiska ledare som hjälper EE att påskynda livräddande genombrott och ett botemedel för människor med nonsensmutationer av cystisk fibros (CF). I år har... Läs mer om

Av Jennie, mamma till ett barn med cystisk fibros När vi går mot Thanksgiving ser jag fram emot lite välbehövlig avkoppling och kvalitetstid med min familj. Men eftersom... Läs mer om

Av Nicholas Dinges, styrelseledamot, Emily's Entourage Jag har känt Emily i 25 år nu (vi gick i mellanstadiet, högstadiet och till och med på college tillsammans!) Men det var inte förrän 7... Läs mer om

Av Erin Moore, mamma till ett barn med cystisk fibros "De sa väl att han har CF?", sa läkaren medan han klädde på sig sin personliga skyddsutrustning när han kom in i vår... Läs mer om

Fredagen den 27 augusti 2021 samlades de som älskade Zack Bassin för att spela en runda på 18 hål - och det var så mycket mer än så. Det här var deras... Läs mer om

Torsdagen den 15 juli 2021 höll Emily's Entourage (EE) en "Patient Listening Session" med US Food and Drug Administration (FDA) för att förespråka för den slutliga 10% av ... Läs mer om

Torsdagen den 15 juli 2021 höll Emily's Entourage (EE) en "Patient Listening Session" med US Food and Drug Administration (FDA) för att förespråka för den slutliga 10% av ... Läs mer om

Om Champions Emily's Entourage (EE) Champions-kampanjen uppmärksammar filantropiska ledare som bidrar till att göra skillnad i uppdraget att påskynda livräddande genombrott och ett botemedel mot cystisk fibros... Läs mer om