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La Semaine des maladies rares, qui débute aujourd'hui avant la Journée des maladies rares du 28 février, est une campagne mondiale visant à sensibiliser le public aux maladies rares. C'est une période... Lire la suite

Par Jessica Rutstein Lazarus, membre du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily et meilleure amie d'Emily depuis toujours Si vous connaissez Emily, vous savez que ses superpouvoirs sont nombreux. Elle est intelligente, réfléchie, compatissante,... Lire la suite

Tout (et nous disons bien tout) dans le 10e gala annuel de l'Entourage d'Emily, qui s'est tenu le samedi 4 décembre 2021, était remarquable. D'abord et avant tout, pour célébrer notre... Lire la suite

Le programme des champions de l'entourage d'Emily (EE) rend hommage aux leaders philanthropiques qui aident l'EE à accélérer les percées qui sauvent des vies et à trouver un remède pour les personnes atteintes de mutations non-sens de la fibrose kystique (FK). Cette année,... Lire la suite

Par Jennie, mère d'un enfant atteint de mucoviscidose À l'approche de Thanksgiving, je me réjouis à l'idée d'une décompression bien méritée et de passer du temps de qualité avec ma famille. Mais, comme le... Lire la suite

Par Nicholas Dinges, membre du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily Je connais Emily depuis 25 ans maintenant (nous sommes allés au collège, au lycée et même à l'université ensemble !) Mais ce n'est qu'à partir de 7... Lire la suite

Par Erin Moore, mère d'un enfant atteint de mucoviscidose "On vous a dit qu'il était atteint de mucoviscidose, n'est-ce pas ?", a dit le médecin en finissant d'enfiler son EPI en entrant dans notre... Lire la suite

Le vendredi 27 août 2021, ceux qui aimaient Zack Bassin se sont réunis pour jouer une partie de 18 trous - et c'était bien plus que cela. C'était leur... Lire la suite

Le jeudi 15 juillet 2021, l'Entourage d'Emily (EE) a organisé une " séance d'écoute des patients " avec la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis afin de défendre la version finale 10% de... Lire la suite

Le jeudi 15 juillet 2021, l'Entourage d'Emily (EE) a organisé une " séance d'écoute des patients " avec la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis afin de défendre la version finale 10% de... Lire la suite

À propos des champions La campagne des champions de l'Entourage d'Emily (EE) reconnaît les leaders philanthropiques qui contribuent à faire une différence dans la mission d'accélérer les percées qui sauvent des vies et de trouver un remède à la fibrose kystique... Lire la suite

La pandémie de Covid mettant un terme aux événements de collecte de fonds en personne en 2020, l'Entourage d'Emily (EE) a cherché à réinventer sa campagne annuelle dans la plus pure tradition de l'EE en rêvant grand et... Lire la suite