Emily's Entourage » Blog

Treffen Sie unsere 2021 Drive-In Gala-Champions

Unser Programm Emily's Entourage (EE) Champions würdigt philanthropische Führungspersönlichkeiten, die EE dabei helfen, lebensrettende Durchbrüche und eine Heilung für Menschen mit Nonsense-Mutationen der Mukoviszidose (CF) zu beschleunigen. Dieses Jahr,...

Ich erlaubte mir, verletzlich zu sein, und war gedemütigt von der enormen Reaktion meiner Gemeinschaft

Von Jennie, Mutter eines Kindes mit Mukoviszidose Während wir uns auf Thanksgiving zubewegen, freue ich mich auf die dringend benötigte Entspannung und Zeit mit meiner Familie. Aber, wie die...

Wie es anfing: Ein Rückblick auf den Start des Champions-Programms von EE

Von Nicholas Dinges, Vorstandsmitglied, Emily's Entourage Ich kenne Emily jetzt seit 25 Jahren (wir sind zusammen zur Mittelschule, zur High School und sogar zum College gegangen!). Aber erst seit 7 Jahren...

Lasst uns das Licht für die letzten 10% der Menschen mit Mukoviszidose sein

Von Erin Moore, Mutter eines Kindes mit Mukoviszidose "Sie haben Ihnen doch gesagt, dass er Mukoviszidose hat, oder?", sagte der Arzt, während er seine PSA anlegte, als er unser...

Ein bleibendes Vermächtnis: Das 3. jährliche Zack Bassin Memorial Golf Outing

Am Freitag, den 27. August 2021, trafen sich alle, die Zack Bassin liebten, um eine Runde über 18 Löcher zu spielen - und es war so viel mehr als das. Es war ihr...

Gestohlene Träume und Freiheit: Die Reise eines Erwachsenen mit Mukoviszidose zu einer Doppel-Lungentransplantation

Am Donnerstag, den 15. Juli 2021, veranstaltete Emily's Entourage (EE) eine "Patient Listening Session" mit der U.S. Food and Drug Administration (FDA), um sich für die endgültige 10% von...

Wettlauf gegen eine tickende Zeitbombe: Das Plädoyer eines Vaters für einen schnellen Durchbruch für sein Kind mit Mukoviszidose

Am Donnerstag, den 15. Juli 2021, veranstaltete Emily's Entourage (EE) eine "Patient Listening Session" mit der U.S. Food and Drug Administration (FDA), um sich für die endgültige 10% von...

Der Spagat zwischen krank und gesund: Eine Mutter erzählt vom 25-jährigen Kampf ihrer verstorbenen Tochter mit Mukoviszidose

Am Donnerstag, den 15. Juli 2021, veranstaltete Emily's Entourage (EE) eine "Patient Listening Session" mit der U.S. Food and Drug Administration (FDA), um sich für die endgültige 10% von...

Rekapitulation: Anhörung der FDA zum endgültigen 10% von Menschen mit Mukoviszidose, moderiert von Emily's Entourage

Am Donnerstag, den 15. Juli 2021, veranstaltete Emily's Entourage (EE) eine "Patient Listening Session" mit der U.S. Food and Drug Administration (FDA), um sich für die endgültige 10% von...

Eine Zukunft ohne CF: Zusammenfassung der virtuellen EENY-Veranstaltung 2021

Da die Welt immer noch von einer globalen Pandemie heimgesucht wird und persönliche Treffen zwar allmählich Fuß fassen, aber für viele immer noch keine völlig sichere Realität sind, ist Emily's...

Meinen Traum leben - mit CF

Es ist uns eine Ehre, im Rahmen unserer Blogserie zum Monat des Mukoviszidose-Bewusstseins Stimmen aus der Mukoviszidose-Gemeinschaft zu hören. Unser heutiger Gastautor ist Steve Bell, Markenartikler...

Treffen Sie die EENY-Champions 2021

Über die Champions Die Kampagne Emily's Entourage (EE) Champions zeichnet philanthropische Führungspersönlichkeiten aus, die dazu beitragen, lebensrettende Durchbrüche und eine Heilung für Mukoviszidose zu beschleunigen...

Bildung und Gemeinschaft: Lebenslinien für das Leben mit CF

Es ist uns eine Ehre, im Rahmen unserer Blogserie zum Monat des Mukoviszidose-Bewusstseins Stimmen aus der Mukoviszidose-Gemeinschaft zu hören. Die heutige Gastautorin ist Katie Fielding, eine Lehrerin,...

SCHNAPP DIR EINEN MARKER UND #CROSSOUTCF: MAI IST DER MONAT DER MUKOVISZIDOSE

Während des Monats der Mukoviszidose kommen wir als Gemeinschaft zusammen, um das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen, persönliche Geschichten auszutauschen und uns hinter einer gemeinsamen Mission zu vereinen, um Durchbrüche und eine Heilung zu beschleunigen...

EE-Woche der Seltenen Krankheit 2021: "Selten ist überall"

Die Woche der Seltenen Krankheit, die am 22. Februar zur Feier des Tages der Seltenen Krankheit am 28. Februar beginnt, ist eine jährliche Veranstaltung, die das Bewusstsein für seltene Krankheiten schärfen soll. Sie ist eine...

"Magic Line"-Kampagne übertrifft Ziele und führt EE in neue Dimensionen

Da die Covid-Pandemie im Jahr 2020 keine persönlichen Fundraising-Veranstaltungen mehr zulässt, hat Emily's Entourage (EE) versucht, ihre jährliche Kampagne neu zu erfinden, und zwar in echter EE-Manier, indem...

Emily's Entourage stellt "The Magic Line" vor und startet einen Vorstoß zum letzten Gipfel des CF

Emily's Entourage (EE) hat sich noch nie vor einer Herausforderung gescheut. Das ist auch nicht anders zu erwarten bei einer Organisation, die lebensrettende Forschung und Medikamentenentwicklung für Menschen mit...

Das Geschenk des Alterns: Alles Gute zum 36. Geburtstag, Emily!

Die heutige Gastbloggerin ist unser geschätztes Vorstandsmitglied von Emily's Entourage (EE) und Emilys lebenslange beste Freundin, Jessica Rutstein Lazarus, deren Beitrag offiziell unsere #36for36-Kampagne und Geburtstagsfeier für...

EE vergibt $790.000 in Runde 5 für die Mukoviszidose-Forschung

Emily's Entourage (EE) freut sich, bekannt geben zu können, dass vier neue Zuschüsse zur Förderung der Mukoviszidose-Forschung und -Entwicklung gewährt wurden. Die Gesamtsumme von $790.000 wird über zwei...

EE startet Pilotprojekt für Patientenregister in Zusammenarbeit mit Translate Bio

Im September startete Emily's Entourage (EE) eine einzigartige Zusammenarbeit mit Translate Bio, um das Register für Patienten mit Mukoviszidose (CF) und Nonsense-Mutationen als Instrument zur Identifizierung von Patienten für klinische Studien zu testen...

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