Emily's Entourage

08 März 2022

EE veröffentlicht die erste "Endgültige 10%-Umfrage" und kündigt ein Informations-Webinar an

Emily's Entourage (EE) freut sich, bekannt geben zu können, dass ihre allererste globale Umfrage über den Gesundheitszustand und die Perspektiven von Menschen mit Mukoviszidose (CF), die nicht von zugelassenen...

28 Feb. 2022

EE vergibt $440.000 in Runde 6 für die Mukoviszidose-Forschung

Wir freuen uns, mitteilen zu können, dass Emily's Entourage (EE) $440.000 für zwei neue Zuschüsse zur Förderung der Mukoviszidose-Forschung und der Arzneimittelentwicklung vergeben hat. Die Zuschüsse unterstützen...

22 Feb. 2022

EE startet "Dare to be Rare"-Kampagne zur Woche der Seltenen Krankheit

Die Woche der Seltenen Krankheit, die heute im Vorfeld des Tages der Seltenen Krankheit am 28. Februar beginnt, ist eine weltweite Kampagne, die das Bewusstsein für seltene Krankheiten schärfen soll. Es ist eine Zeit...

10 Feb. 2022

Fragen und Antworten mit der ersten wissenschaftlichen Leiterin von EE, Dr. Chandra Ghose

Wir freuen uns, bekannt geben zu können, dass Chandra Ghose, PhD, zu Emily's Entourage (EE) als unser erster Chief Scientific Officer gekommen ist. Wir haben uns mit Chandra getroffen, um mehr über...

04 Jan. 2022

Unsere Superkraft nutzen

Von Jessica Rutstein Lazarus, Vorstandsmitglied von Emily's Entourage und Emilys lebenslange beste Freundin Wenn Sie Emily kennen, dann wissen Sie, dass sie viele Superkräfte hat. Sie ist klug, nachdenklich, mitfühlend, zukunftsorientiert,...

23 Dez. 2021

"The Power of 10" Drive-in Gala feiert historischen Meilenstein für Emilys Entourage

Alles (und wir meinen wirklich alles) an der 10. jährlichen Evening with Emily's Entourage Gala, die am Samstag, den 4. Dezember 2021 stattfand, war bemerkenswert. Vor allem die Feierlichkeiten zu unserem bedeutenden...

20 Dez. 2021

Treffen Sie unsere 2021 Drive-In Gala-Champions

Unser Programm Emily's Entourage (EE) Champions würdigt philanthropische Führungspersönlichkeiten, die EE dabei helfen, lebensrettende Durchbrüche und eine Heilung für Menschen mit Nonsense-Mutationen der Mukoviszidose (CF) zu beschleunigen. Dieses Jahr,...

22 Nov. 2021

Ich erlaubte mir, verletzlich zu sein, und war gedemütigt von der enormen Reaktion meiner Gemeinschaft

Von Jennie, Mutter eines Kindes mit Mukoviszidose Während wir uns auf Thanksgiving zubewegen, freue ich mich auf die dringend benötigte Entspannung und Zeit mit meiner Familie. Aber, wie die...

04 Nov. 2021

Wie es anfing: Ein Rückblick auf den Start des Champions-Programms von EE

Von Nicholas Dinges, Vorstandsmitglied, Emily's Entourage Ich kenne Emily jetzt seit 25 Jahren (wir sind zusammen zur Mittelschule, zur High School und sogar zum College gegangen!). Aber erst seit 7 Jahren...

28 Okt. 2021

Lasst uns das Licht für die letzten 10% der Menschen mit Mukoviszidose sein

Von Erin Moore, Mutter eines Kindes mit Mukoviszidose "Sie haben Ihnen doch gesagt, dass er Mukoviszidose hat, oder?", sagte der Arzt, während er seine PSA anlegte, als er unser...

07 Okt. 2021

Ein bleibendes Vermächtnis: Das 3. jährliche Zack Bassin Memorial Golf Outing

Am Freitag, den 27. August 2021, trafen sich alle, die Zack Bassin liebten, um eine Runde über 18 Löcher zu spielen - und es war so viel mehr als das. Es war ihr...

23 Sep. 2021

Gestohlene Träume und Freiheit: Die Reise eines Erwachsenen mit Mukoviszidose zu einer Doppel-Lungentransplantation

Am Donnerstag, den 15. Juli 2021, veranstaltete Emily's Entourage (EE) eine "Patient Listening Session" mit der U.S. Food and Drug Administration (FDA), um sich für die endgültige 10% von...

02 Aug. 2021

Wettlauf gegen eine tickende Zeitbombe: Das Plädoyer eines Vaters für einen schnellen Durchbruch für sein Kind mit Mukoviszidose

Am Donnerstag, den 15. Juli 2021, veranstaltete Emily's Entourage (EE) eine "Patient Listening Session" mit der U.S. Food and Drug Administration (FDA), um sich für die endgültige 10% von...

02 Aug. 2021

Der Spagat zwischen krank und gesund: Eine Mutter erzählt vom 25-jährigen Kampf ihrer verstorbenen Tochter mit Mukoviszidose

Am Donnerstag, den 15. Juli 2021, veranstaltete Emily's Entourage (EE) eine "Patient Listening Session" mit der U.S. Food and Drug Administration (FDA), um sich für die endgültige 10% von...

22. Juli 2021

Rekapitulation: Anhörung der FDA zum endgültigen 10% von Menschen mit Mukoviszidose, moderiert von Emily's Entourage

Am Donnerstag, den 15. Juli 2021, veranstaltete Emily's Entourage (EE) eine "Patient Listening Session" mit der U.S. Food and Drug Administration (FDA), um sich für die endgültige 10% von...

21 Juni 2021

Eine Zukunft ohne CF: Zusammenfassung der virtuellen EENY-Veranstaltung 2021

Da die Welt immer noch von einer globalen Pandemie heimgesucht wird und persönliche Treffen zwar allmählich Fuß fassen, aber für viele immer noch keine völlig sichere Realität sind, ist Emily's...

27 Mai 2021

Meinen Traum leben - mit CF

Es ist uns eine Ehre, im Rahmen unserer Blogserie zum Monat des Mukoviszidose-Bewusstseins Stimmen aus der Mukoviszidose-Gemeinschaft zu hören. Unser heutiger Gastautor ist Steve Bell, Markenartikler...

13 Mai 2021

Treffen Sie die EENY-Champions 2021

Über die Champions Die Kampagne Emily's Entourage (EE) Champions zeichnet philanthropische Führungspersönlichkeiten aus, die dazu beitragen, lebensrettende Durchbrüche und eine Heilung für Mukoviszidose zu beschleunigen...

12 Mai 2021

Bildung und Gemeinschaft: Lebenslinien für das Leben mit CF

Es ist uns eine Ehre, im Rahmen unserer Blogserie zum Monat des Mukoviszidose-Bewusstseins Stimmen aus der Mukoviszidose-Gemeinschaft zu hören. Die heutige Gastautorin ist Katie Fielding, eine Lehrerin,...

27 Apr. 2021

SCHNAPP DIR EINEN MARKER UND #CROSSOUTCF: MAI IST DER MONAT DER MUKOVISZIDOSE

Während des Monats der Mukoviszidose kommen wir als Gemeinschaft zusammen, um das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen, persönliche Geschichten auszutauschen und uns hinter einer gemeinsamen Mission zu vereinen, um Durchbrüche und eine Heilung zu beschleunigen...

Der Blog

EE veröffentlicht die erste "Endgültige 10%-Umfrage" und kündigt ein Informations-Webinar an

EE vergibt $440.000 in Runde 6 für die Mukoviszidose-Forschung

EE startet "Dare to be Rare"-Kampagne zur Woche der Seltenen Krankheit

Fragen und Antworten mit der ersten wissenschaftlichen Leiterin von EE, Dr. Chandra Ghose

Unsere Superkraft nutzen

"The Power of 10" Drive-in Gala feiert historischen Meilenstein für Emilys Entourage

Treffen Sie unsere 2021 Drive-In Gala-Champions

Ich erlaubte mir, verletzlich zu sein, und war gedemütigt von der enormen Reaktion meiner Gemeinschaft

Wie es anfing: Ein Rückblick auf den Start des Champions-Programms von EE

Lasst uns das Licht für die letzten 10% der Menschen mit Mukoviszidose sein

Ein bleibendes Vermächtnis: Das 3. jährliche Zack Bassin Memorial Golf Outing

Gestohlene Träume und Freiheit: Die Reise eines Erwachsenen mit Mukoviszidose zu einer Doppel-Lungentransplantation

Wettlauf gegen eine tickende Zeitbombe: Das Plädoyer eines Vaters für einen schnellen Durchbruch für sein Kind mit Mukoviszidose

Der Spagat zwischen krank und gesund: Eine Mutter erzählt vom 25-jährigen Kampf ihrer verstorbenen Tochter mit Mukoviszidose

Rekapitulation: Anhörung der FDA zum endgültigen 10% von Menschen mit Mukoviszidose, moderiert von Emily's Entourage

Eine Zukunft ohne CF: Zusammenfassung der virtuellen EENY-Veranstaltung 2021

Meinen Traum leben - mit CF

Treffen Sie die EENY-Champions 2021

Bildung und Gemeinschaft: Lebenslinien für das Leben mit CF

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