Der Blog

Während des Mukoviszidose-Monats lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag stammt von Emily Wasserman, einem Geschwisterkind eines... Mehr lesen

Der Mai ist der Monat des Bewusstseins für Mukoviszidose, eine Zeit, in der die gesamte Mukoviszidose-Gemeinschaft zusammenkommt, um sich zu engagieren, das Bewusstsein zu schärfen, persönliche Geschichten auszutauschen und sich hinter... Mehr lesen

Am 6. April 2022 präsentierte Emily's Entourage (EE) ein Informations-Webinar, um die Ergebnisse ihrer ersten globalen Umfrage über die Gesundheit und die Perspektiven von Menschen mit Mukoviszidose vorzustellen... Mehr lesen

Im Februar 2022 gaben wir bekannt, dass Emily's Entourage (EE) $440.000 für zwei neue Zuschüsse zur Förderung der Mukoviszidose-Forschung und Arzneimittelentwicklung vergeben hat. Heute sind wir begeistert... Mehr lesen

Emily's Entourage (EE) freut sich, bekannt geben zu können, dass ihre allererste globale Umfrage über den Gesundheitszustand und die Perspektiven von Menschen mit Mukoviszidose (CF), die nicht von zugelassenen... Mehr lesen

Wir freuen uns, mitteilen zu können, dass Emily's Entourage (EE) $440.000 für zwei neue Zuschüsse zur Förderung der Mukoviszidose-Forschung und der Arzneimittelentwicklung vergeben hat. Die Zuschüsse unterstützen... Mehr lesen

Die Woche der Seltenen Krankheit, die heute im Vorfeld des Tages der Seltenen Krankheit am 28. Februar beginnt, ist eine weltweite Kampagne, die das Bewusstsein für seltene Krankheiten schärfen soll. Es ist eine Zeit... Mehr lesen

Von Jessica Rutstein Lazarus, Vorstandsmitglied von Emily's Entourage und Emilys lebenslange beste Freundin Wenn Sie Emily kennen, dann wissen Sie, dass sie viele Superkräfte hat. Sie ist klug, nachdenklich, mitfühlend, zukunftsorientiert,... Mehr lesen

Alles (und wir meinen wirklich alles) an der 10. jährlichen Evening with Emily's Entourage Gala, die am Samstag, den 4. Dezember 2021 stattfand, war bemerkenswert. Vor allem die Feierlichkeiten zu unserem bedeutenden... Mehr lesen

Unser Programm Emily's Entourage (EE) Champions würdigt philanthropische Führungspersönlichkeiten, die EE dabei helfen, lebensrettende Durchbrüche und eine Heilung für Menschen mit Nonsense-Mutationen der Mukoviszidose (CF) zu beschleunigen. Dieses Jahr,... Mehr lesen

Von Jennie, Mutter eines Kindes mit Mukoviszidose Während wir uns auf Thanksgiving zubewegen, freue ich mich auf die dringend benötigte Entspannung und Zeit mit meiner Familie. Aber, wie die... Mehr lesen

Von Nicholas Dinges, Vorstandsmitglied, Emily's Entourage Ich kenne Emily jetzt seit 25 Jahren (wir sind zusammen zur Mittelschule, zur High School und sogar zum College gegangen!). Aber erst seit 7 Jahren... Mehr lesen

Von Erin Moore, Mutter eines Kindes mit Mukoviszidose "Sie haben Ihnen doch gesagt, dass er Mukoviszidose hat, oder?", sagte der Arzt, während er seine PSA anlegte, als er unser... Mehr lesen

Am Freitag, den 27. August 2021, trafen sich alle, die Zack Bassin liebten, um eine Runde über 18 Löcher zu spielen - und es war so viel mehr als das. Es war ihr... Mehr lesen

Am Donnerstag, den 15. Juli 2021, veranstaltete Emily's Entourage (EE) eine "Patient Listening Session" mit der U.S. Food and Drug Administration (FDA), um sich für die endgültige 10% von... Mehr lesen

Am Donnerstag, den 15. Juli 2021, veranstaltete Emily's Entourage (EE) eine "Patient Listening Session" mit der U.S. Food and Drug Administration (FDA), um sich für die endgültige 10% von... Mehr lesen