Semana de las enfermedades raras de EE 2021: "Rare is Everywhere"
La Semana de las Enfermedades Raras, que se lanza el 22 de febrero en celebración del Día de las Enfermedades Raras el 28 de febrero, es una celebración anual para crear conciencia sobre las enfermedades raras. Es un momento para que la comunidad se una en una muestra colectiva de apoyo para crear conciencia y mejorar las vidas de todas las personas y familias afectadas por enfermedades raras, incluida la Fibrosis Quística (FQ).
¿QUÉ ES UNA ENFERMEDAD RARA?
En los Estados Unidos, cualquier enfermedad que afecte a menos de 200.000 personas se considera rara. La FQ, que afecta a unos 30.000 estadounidenses y 70.000 personas en todo el mundo, es una de las enfermedades raras más conocidas. Aunque individualmente las enfermedades son "raras", colectivamente están lejos de serlo. De hecho, hay casi 7.000 enfermedades raras que afectan a aproximadamente uno de cada diez estadounidenses. La irónica realidad es que las enfermedades raras son bastante comunes. A pesar de la prevalencia de enfermedades raras, existen tratamientos aprobados por la FDA para menos de 10% de enfermedades raras según la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD).
Si bien la FQ se considera una enfermedad rara por derecho propio, las personas con mutaciones sin sentido de la FQ, que afectan aproximadamente al 10% de la población con FQ, son especialmente raras. Dado nuestro enfoque en un grupo raro de mutaciones dentro de una enfermedad rara, mantenemos nuestra membresía en la comunidad de enfermedades raras particularmente cerca de nuestro corazón.
"En EE, creemos que ninguna enfermedad o mutación es demasiado rara para importar", dice la fundadora de EE, Emily Kramer-Golinkoff. "Nuestra esperanza es que la Semana de las Enfermedades Raras atraiga la atención y acelere la investigación y el desarrollo de fármacos para todas las enfermedades raras, para que nadie se quede atrás".
RARO ES EN TODAS PARTES
Para conmemorar la Semana de las Enfermedades Raras 2021, EE celebrará y desmitificará lo que significa vivir con una enfermedad rara como la FQ a través de una campaña digital de una semana de duración con el tema "Rara está en todas partes". Desde el lunes 22 de febrero hasta el domingo 28 de febrero el Día de las Enfermedades Raras, EE compartirá datos, ideas e historias en las redes sociales sobre las enfermedades raras y la FQ, con un enfoque en las mutaciones raras de la FQ, incluidas las mutaciones sin sentido.
La campaña "Rare is Everywhere" se basará en usos familiares de la palabra "raro", como raro fuerza,raro visión,y raro oportunidad-para afirmar y celebrar la belleza y el poder de lo "raro". Se incluye un tributo del compañero de Emily de la escuela secundaria Lower Merion (PA) y fallecido estrella de la NBA, Kobe Bryant, quien grabó un mensaje antes de su fallecimiento celebrando la "rareza" de EE. mentalidad."
CALENDARIO DE SEMANA DE ENFERMEDADES RARAS
Lunes 22 de febrero
Raro enfermedad:Hechos y estadísticas sobre enfermedades raras.
Martes 23 de febrero
Raro visión:Un foco de atención de los pioneros de la FQ cuya visión y liderazgo están marcando la diferencia.
Miércoles 24 de febrero
Raro mentalidad:Una mirada especial a la mentalidad y el enfoque necesarios para hacer el trabajo de EE.
Jueves 25 y viernes 26 de febrero
Raro coraje:Un foco sobre las personas que viven con mutaciones raras de la FQ y lo que podemos aprender de su coraje, espíritu y pasión por la vida.
Sábado 27 de febrero
Raro fuerza:Ejemplos de la fuerza de la comunidad y lo que se ha logrado mediante la unión de líderes, expertos e individuos.
Domingo 28 de febrero
Raro oportunidad:Cómo organizaciones de apoyo como EE brinde la oportunidad de ser parte de algo extraordinario.
Además de la campaña digital de EE, la cofundadora de EE, Emily Kramer-Golinkoff, inició la Semana de las Enfermedades Raras temprano al participar en el Panel de Enfermedades Raras de Fingerpaint el 17 de febrero. Emily se unió a un panel de expertos en FQ de múltiples partes interesadas para una discusión sobre la conexión y enfermedad rara. Ver más sobre el evento formulario..
Lo invitamos a unirse a nosotros para celebrar la Semana de las Enfermedades Raras 2021 mostrando su compromiso con las enfermedades raras, compartiendo información sobre las enfermedades raras con otros y inspirándose en la comunidad de enfermedades raras.
EE extiende un enorme agradecimiento a los patrocinadores presentadores Vertex Pharmaceuticals, Inc. y Viatris, así como a Translate Bio, por su apoyo a “Rare is Everywhere”, la campaña de la Semana de las Enfermedades Raras 2021 de EE.
GRACIAS A NUESTRA SEMANA DE ENFERMEDADES RARAS QUE PRESENTAN PATROCINADORES