La historia de Emily
El 9 de enero de 1985, a la madura hora de las 22:17, Emily debutó en el mundo. Tenía el pelo negro azabache, la piel de porcelana y un hoyuelo en la barbilla.
Sus padres estaban emocionados y asombrados de haber engendrado un bebé tan hermoso y perfecto.
Seis breves semanas después, su mundo se hizo añicos cuando a su dulce Emily le diagnosticaron fibrosis quística (FQ)una enfermedad genética progresiva y mortal que afecta principalmente a los pulmones y al aparato digestivo. Después de asimilar el miedo, la tristeza y la conmoción del diagnóstico, los padres de Emily estaban decididos a hacer que su vida fuera alegre y satisfactoria, asegurándose de que recibiera una atención médica óptima.
Su éxito es evidente. Ahora en sus cuarenta, Emily es inteligente, apasionada y obstinadamente decidida. Obtuvo una licenciatura en comunicación y una maestría en bioética de la Universidad de Pensilvania. Antes de tener que alejarse debido a su enfermedad progresiva, Emily trabajó en investigación de salud digital en el Laboratorio de Innovación en Salud y Redes Sociales de Penn. Ahora dedica sus días a Emily's Entourage y a gestionar su salud.
Cada día, Emily pasa incontables horas en tratamientos respiratorios, se inyecta múltiples inyecciones para la diabetes relacionada con la fibrosis quística y toma más de 30 pastillas en un esfuerzo por salvar cada gramo de función pulmonar y retrasar la fase terminal de la fibrosis quística el mayor tiempo posible. Sin embargo, ni siquiera sus más valientes esfuerzos pueden detener la inevitable progresión de esta cruel e insidiosa enfermedad. Emily no tiene descanso. Ni vacaciones. Ni días libres.
A pesar de enfrentarse a una enfermedad en etapa avanzada, la energía de Emily es contagiosa y su séquito está arrasando en el mundo. Fue nombrada “Campeón del cambio”para la Iniciativa de Medicina de Precisión del presidente Obama y ha recibido el Premio de Liderazgo en Medicina Personalizada de 2024 de la Coalición de Medicina Personalizada, el Premio Luminary de Philadelphia Magazine de 2020 y el Premio Global Genes Rare Champion of Hope para la Defensoría de 2016. Su historia ha sido publicada por The New York Times, STAT, CNN, Yahoo, AOL, People, The Philadelphia Inquirer y muchos másdonde la han llamado "desafiantemente optimista e intensamente motivada".
Con imperturbable perseverancia, energía y coraje, Emily lucha cada día con un rayo de esperanza en los ojos y un insaciable deseo de que llegue el mañana.
"El cambio empieza por permitirse a uno mismo permanecer lo suficientemente abierto y vulnerable como para ver algo en el mundo que se siente mal y creer que uno podría ser parte del cambio". - Emily Kramer-Golinkoff