La historia de Emily

El 9 de enero de 1985 a las 22:17 horas, Emily hizo su debut en el mundo. Tenía el pelo negro azabache, la piel de porcelana y un hoyuelo en la barbilla.

Sus padres estaban emocionados y asombrados de haber engendrado un bebé tan hermoso y perfecto.

Seis breves semanas después, su mundo se hizo añicos cuando a su dulce Emily le diagnosticaron Fibrosis quística (FQ), una enfermedad genética progresiva y mortal que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Después del miedo, la tristeza y el shock del diagnóstico los padres de Emily estaban decididos a que la vida de Emily fuera feliz y satisfactoria, al tiempo que se aseguraban de que recibiera una atención médica óptima.

Sus padres cumplieron la misión con éxito. Ahora en sus treinta, Emily es inteligente, apasionada y tenaz Consiguió licenciarse en comunicaciones y un máster en bioética por la Universidad de Pennsylvania. Antes de tener que dejarlo a causa de su enfermedad Emily trabajó en una investigación sobre salud digital en el laboratorio Penn Social Media and Health Innovation Lab. Hoy día dedica sus días a la organización Emily's Entourage, la defensa del paciente y la gestión de su propia salud.

Cada día, Emily pasa incontables horas en tratamientos respiratorios, recibe múltiples inyecciones para la diabetes relacionada con la FQ e ingiere más de 30 píldoras. Todo en un esfuerzo por salvar la función pulmonar y retrasar la FQ durante el mayor tiempo posible en la fase terminal Sin embargo, ni siquiera sus más inestimables esfuerzos pueden detener la progresión inevitable de esta cruel y acechante enfermedad. Emily no tiene descansos. Ni vacaciones. Ni días libres.

A pesar de enfrentar una la enfermedad en fase avanzada, la energía de Emily es contagiosa y sus seguidores están poniendo el mundo patas arriba. En julio de 2015, la Casa Blanca nombró a Emily Campeón del cambio para la medicina de precisión. La historia de Emily ha aparecido en People.com, Time.com, el Programa de televisión distribuido a nivel nacional de CBS Los doctores, El investigador de Filadelfia y muchos más, donde la han calificado de "desafiante, optimista y entusiasta".

Con una perseverancia imperturbable, energía y coraje, Emily lucha cada día con un rayo de esperanza en sus ojos y un deseo insaciable por el mañana.