La historia de Emily

El 9 de enero de 1985 a las 22:17 horas, Emily hizo su debut en el mundo. Tenía el pelo negro azabache, la piel de porcelana y un hoyuelo en la barbilla.

Sus padres estaban exuberantes y asombrados de haber creado un bebé tan hermoso y perfecto.

Seis breves semanas después, su mundo se hizo añicos cuando a su dulce Emily le diagnosticaron Fibrosis quística (FQ), una enfermedad genética progresiva y mortal que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Después de que el miedo, la tristeza y la conmoción total del diagnóstico se hundieron, los padres de Emily estaban decididos a que su vida sería feliz y satisfactoria, mientras se aseguraban de que recibiera una atención médica óptima.

Su éxito es evidente. Ahora en sus treinta, Emily es inteligente, apasionada y tenazmente determinada. Recibió una licenciatura en comunicaciones y una maestría en bioética de la Universidad de Pennsylvania. Antes de tener que alejarse debido a su enfermedad en progreso, Emily trabajó en investigación de salud digital en Penn Social Media and Health Innovation Lab. Ahora dedica sus días a Emily's Entourage, la defensa del paciente y la gestión de su salud.

Cada día, Emily pasa incontables horas en tratamientos respiratorios, se inyecta múltiples inyecciones para la diabetes relacionada con la FQ y toma más de 30 píldoras en un esfuerzo por salvar cada onza de la función pulmonar y retrasar la FQ en etapa terminal durante el mayor tiempo posible. Sin embargo, ni siquiera sus más valientes esfuerzos pueden detener la progresión inevitable de esta cruel e insidiosa enfermedad. Emily no tiene descansos. Sin vacaciones. No hay días libres.

A pesar de enfrentar una enfermedad en etapa avanzada, la energía de Emily es contagiosa y su séquito está tomando al mundo por asalto. En julio de 2015, la Casa Blanca nombró a Emily Campeón del cambio para la medicina de precisión. La historia de Emily ha aparecido en People.com, Time.com, Programa de televisión distribuido a nivel nacional de CBS Los doctores, El investigador de Filadelfia y más, donde la han calificado de "desafiante optimista e intensamente motivada".

Es con perseverancia imperturbable, energía y coraje que Emily lucha por cada día con un rayo de esperanza en sus ojos y un deseo insaciable por el mañana.