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Durante il Mese della Consapevolezza sulla Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi è di Emily Wasserman, sorella di un adulto... Per saperne di più

Maggio è il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica (FC), un momento in cui l'intera comunità FC si riunisce per sostenere, diffondere consapevolezza, condividere storie personali e... Per saperne di più

Il 6 aprile 2022, Emily's Entourage (EE) ha presentato un webinar informativo per condividere i risultati del suo primo sondaggio globale sulla salute e le prospettive delle persone con fibrosi cistica... Per saperne di più

Nel febbraio 2022 abbiamo annunciato che Emily's Entourage (EE) ha assegnato $440.000 fondi per due nuove sovvenzioni destinate a far progredire la ricerca e lo sviluppo di farmaci per la fibrosi cistica (FC). Oggi siamo entusiasti... Per saperne di più

Emily's Entourage (EE) è lieta di annunciare che il suo primo sondaggio globale sulla salute e le prospettive delle persone affette da fibrosi cistica (FC) che non traggono beneficio dalle mutazioni approvate... Per saperne di più

Siamo entusiasti di annunciare che Emily's Entourage (EE) ha assegnato un finanziamento di $440.000 per due nuove sovvenzioni destinate a promuovere la ricerca e lo sviluppo di farmaci per la fibrosi cistica (FC). Le sovvenzioni sostengono... Per saperne di più

La Settimana delle Malattie Rare, che si apre oggi in vista della Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio, è una campagna mondiale di sensibilizzazione sulle malattie rare. È un momento... Per saperne di più

Di Jessica Rutstein Lazarus, membro del consiglio di Emily's Entourage e migliore amica di Emily da sempre Se conoscete Emily, sapete che i suoi superpoteri sono molti. È intelligente, riflessiva, compassionevole, lungimirante,... Per saperne di più

Tutto (e intendiamo tutto) il 10° gala annuale Evening with Emily's Entourage, tenutosi sabato 4 dicembre 2021, è stato straordinario. Innanzitutto, per celebrare il nostro importante... Per saperne di più

Il nostro programma Emily's Entourage (EE) Champions celebra i leader filantropici che aiutano EE ad accelerare le scoperte salvavita e una cura per le persone con mutazioni nonsense della fibrosi cistica (FC). Quest'anno,... Per saperne di più

Di Jennie, madre di un bambino affetto da fibrosi cistica Mentre ci avviamo verso il giorno del Ringraziamento, non vedo l'ora di godermi un po' di relax e di tempo di qualità con la mia famiglia. Ma, come il... Per saperne di più

Di Nicholas Dinges, membro del consiglio direttivo di Emily's Entourage Conosco Emily da 25 anni ormai (abbiamo frequentato insieme le scuole medie, le superiori e persino l'università!). Ma è stato solo dopo 7... Per saperne di più

Di Erin Moore, madre di un bambino affetto da fibrosi cistica "Le hanno detto che ha la fibrosi cistica, vero?", ha detto il medico mentre finiva di vestirsi con i suoi DPI entrando nel nostro... Per saperne di più

Venerdì 27 agosto 2021, coloro che hanno amato Zack Bassin si sono riuniti per giocare una partita di 18 buche, ma è stato molto di più. È stato il loro... Per saperne di più

Giovedì 15 luglio 2021, Emily's Entourage (EE) ha tenuto una "sessione di ascolto dei pazienti" con la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti per difendere il 10% finale di... Per saperne di più

Giovedì 15 luglio 2021, Emily's Entourage (EE) ha tenuto una "sessione di ascolto dei pazienti" con la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti per difendere il 10% finale di... Per saperne di più