Entourage de Emily estrena "The Magic Line", lanza Push to the Final Summit of CF
Emily's Entourage (EE) nunca ha rehuido un desafío. Eso es de esperar para una organización que está acelerando la investigación y el desarrollo de medicamentos que salvan vidas para aquellos con mutaciones sin sentido de la fibrosis quística (FQ). “No se puede hacer” simplemente no es una opción.
Pero este año, EE se enfrentó a lo imposible. La pandemia mundial de COVID puso en peligro el evento anual de recaudación de fondos de EE. No habría gala de diciembre, ni reunión en vivo de la comunidad de EE.
Cuando esa realidad se apoderó de la realidad durante el verano, EE giró y dio un salto de fe, creando una campaña multimedia virtual de un mes de duración inspirada en otro desafío aparentemente imposible: un ascenso invernal de K2 sin oxígeno suplementario. K2 es la última de las montañas más elitistas de más de 8.000 metros que se alcanza en la cima en invierno. Una de las rutas más famosas hasta K2, "The Magic Line", sirvió como homónimo y metáfora de la campaña de EE, que representa la misión urgente de la organización para acelerar los avances y una cura para el 10% final de la comunidad de la FQ sin terapias dirigidas: el final cumbre de CF.
La campaña Magic Line se lanzó el 8 de diciembre de 2020 con un evento de estreno de video virtual con el debut de Video de la campaña anual de EE. Dirigido por Joanna Rudnick de Storied Studios, el video, también titulado "La línea mágica, ”Comparte la historia de dos mujeres y una enfermedad fatal. Sus historias eran las mismas, hasta que un día, no lo eran. Cuando se aprueba un medicamento innovador para el 90% de la comunidad de la FQ, una mujer obtiene una segunda oportunidad de vida, mientras que la otra cae en el 10% que no lo hace. "La línea mágica ” destaca la fina línea aparentemente aleatoria que dicta todo, incluso la vida y la muerte. Sin embargo, como deja en claro el video, las líneas no son permanentes. Son flexibles y móviles.
El video es un poderoso trabajo de narración y una llamada a la acción. Las preguntas de cara al evento de estreno fueron: en un año de inmensos desafíos externos, ¿habría suficiente audiencia virtual para escuchar y difundir el mensaje? ¿EE lograría sus objetivos de recaudación de fondos para continuar con su inversión agresiva en investigación y desarrollo de fármacos?
Estas preguntas fueron respondidas rápida y enfáticamente, ya que más de 1,000 personas de todo el mundo se inscribieron para asistir y apoyar el estreno de video virtual. convirtiéndolo en uno de los eventos de recaudación de fondos más exitosos y con mayor asistencia en la historia de EE. UU.
Y aunque el video fue sin duda lo más destacado, la noche contó con una variedad de cautivadora programación original. Primero fue una cálida bienvenida del maestro de ceremonias Coby Kramer-Golinkoff, miembro de la junta de EE y hermano de la cofundadora de EE Emily Kramer-Golinkoff. Coby compartió una breve historia de la organización, presentó la campaña "The Magic Line" y expresó su más sincero agradecimiento a los patrocinadores que hicieron posible el evento, incluido el patrocinador presentador Vertex Pharmaceuticals, el patrocinador amatista Mylan y los patrocinadores violetas Arrowhead Pharmaceuticals, Spirovant Sciences, Tito's Handmade Vodka, y Traducir Bio.
A continuación, dos adultos con FQ que forman parte del “90%” que se benefician de nuevas terapias que salvan vidas hablaron sobre cómo sus vidas se transformaron por completo pocos días después de comenzar el tratamiento. Gunnar Esiason, un adulto con FQ, compartió, “En cuestión de siete a diez días, mi vida se desbloqueó. Mi vida con fibrosis quística cambió enormemente ".
Fue un sentimiento repetida por su compañera adulta con FQ Mary Frey. "La realidad sigue siendo que esto es mío", dijo. "Y que tengo la oportunidad de vivir".
Sus historias contrastaban con las del resto de "10%", incluyendo Shelby Luebbert, un adulto con FQ, y Miguel Rodríguez Caveda, padre de un niño con FQ.
"Estoy tan emocionado de ver cómo este modulador está afectando literalmente cada parte de su vida", dijo Shelby. "Pero saber que no voy a ver esos beneficios ... es realmente agridulce ... Tienes que proteger tu corazón".
"Cuando ves las [terapias] y ves que no son para ti, te preguntas ¿por qué no nosotros?" dijo Miguel. "Cuando lleguen los avances adecuados, ese día, siempre que suceda, será el día más feliz siempre. "
Coby regresó para presentar un segmento único con una celebridad invitada muy especial. Emily y su madre y cofundadora de EE, Liza Kramer, se unieron a la famosa alpinista de clase mundial Adrian Ballinger, uno de los cuatro estadounidenses que alguna vez ha alcanzado la cima del K2, para una entrevista íntima y una discusión sobre los desafíos de escalar el K2 y los paralelismos entre su trabajo y el empuje hacia la cima final del CF.
Adrián compartió la lucha y el miedo que acompaña a respirar en altura sin oxígeno. Habló sobre los pasos detallados y metódicos para prepararse para una expedición de escalada y la inevitable crisis de tiempo al hacer el último empujón a la cumbre. Y destacó la importancia de unas condiciones favorables y un poco de suerte para llegar a la cima.
Cuando Emily postuló: "Cuando estás llegando a la cima, estás contra el tiempo, no hay tiempo que perder", respondió Adrian enfáticamente.
“Hay muchos paralelismos”, dijo. "Tenemos esta presión de tiempo de lo que la altitud le está haciendo a tu cuerpo y cómo te está destruyendo".
Y también describió las recompensas de alcanzar la cima de K2.
“Recuerdo la alegría, la euforia y, de hecho, la felicidad de no tener que volver a tener que hacer esto nunca más ... Esta era mi una. "
El siguiente fue el debut del video de “The Magic Line”, que subrayó la urgencia de la misión y proporcionó una poderosa transición a los comentarios de apertura de la noche.
Emily ofreció un reflejo poderoso y personal del impacto que los notables nuevos medicamentos dirigidos han tenido para muchos de sus amigos en la comunidad de la FQ, al tiempo que contrasta sus nuevas posibilidades con su propia realidad como parte del 10% que no se beneficia. Compartió anotaciones en el diario del padre de una mujer con FQ, Taylor, relatando los milagros de la regeneración y la salud que se desarrollan en la vida de su hija. Emily luego reveló que, al mismo tiempo que Taylor experimentaba los extraordinarios beneficios de las nuevas terapias, se dirigía a la peor crisis de salud de su vida: insuficiencia pulmonar provocada por el resfriado común. Después de unos meses angustiosos, escapó de esa crisis, pero el mensaje era claro: 90% no era lo suficientemente bueno si todavía hay 10%, como Emily, luchando todos los días por sobrevivir.
EE, dijo Emily, está peleando duro para el 10% final, otorgando más de $4.8M en becas de investigación desde 2014, asegurando más de $35.9 en financiamiento de seguimiento, otorgando 21 becas de investigación a las principales instituciones académicas que se enfocan en terapias prometedoras y de gran alcance. El objetivo, que nunca ha vacilado, es impulsar el desarrollo de avances que salvan vidas para el 10% final de la comunidad de la FQ, nadie se quedó atrás. Finalmente, Emily compartió que la cumbre de CF está cerca, pero la última parte de la escalada requiere el mayor esfuerzo hasta ahora.
Coby regresó para provocar una conmovedora llamada a la acción y el último impulso de recaudación de fondos de la noche. El cierre también incluyó un agradecimiento a los patrocinadores.
En total, el estreno recaudó casi $50,000 en menos de una hora (parte de un aumento de más de $1M para toda la campaña y el llamamiento anual), un resultado extraordinario para un evento reinventado durante una crisis de salud global. ¡La velada representó un gran paso adelante en la subida a la cumbre del CF!
Vea el estreno de video virtual completo:
Emily's Entourage desea agradecer a todos los que hicieron posible el Evento de estreno de video virtual: patrocinadores corporativos, patrocinadores, donantes, registrantes, oradores, productores, comités de planificación y dirección, ¡y más! A quienes han estado con nosotros desde el principio, gracias por su pasión, su visión y su colaboración. A quienes se unieron por primera vez el 8 de diciembre de 2020, les damos la bienvenida con los brazos abiertos.
Colaboradores del programa de estreno de vídeo virtual
Anfitrión del programa
Coby Kramer-Golinkoff
Video de la campaña EE 2021
Compañía Productora: Storied Studios
Dirigida por: Joanna Rudnick
Obra de arte original: Carly Klassen
Productor consultor: Lindsey Rosin Passman
Productores colaboradores: Marta y Robert Adelson, Jill y Mark Fishman, Fundación Marcia y Ned Kaplin, Fundación Eli y Paul Nierman
Música: Marque una partitura
Director creativo: El séquito de Emily
Programa de estreno de video virtual
Invitado especial: Adrian Ballinger
Montaje: Patrick Zimmerman
Música: Marque una partitura
Miembros de la comunidad CF
Gunnar Esiason
María Frey
Carly Klassen
Shelby Luebbert
Miguel Angel Rodríguez