Blogue

O nosso programa Emily's Entourage (EE) Champions celebra os líderes filantrópicos que estão a ajudar a EE a acelerar os avanços que salvam vidas e a cura para as pessoas com mutações sem sentido da fibrose quística (FC). Este ano,... Ler mais

Por Jennie, mãe de uma criança com fibrose quística Com o aproximar do Dia de Ação de Graças, estou ansiosa por uma descompressão muito necessária e por passar algum tempo de qualidade com a minha família. Mas, como o... Ler mais

Por Nicholas Dinges, membro da direção, Emily's Entourage Conheço a Emily há 25 anos (andámos juntos na escola primária, no liceu e até na faculdade!). Mas só aos 7 anos é que... Ler mais

Por Erin Moore, mãe de uma criança com fibrose quística "Disseram-lhe que ele tem FC, certo?", disse o médico enquanto acabava de vestir o seu EPI ao entrar na nossa... Ler mais

Na sexta-feira, 27 de agosto de 2021, aqueles que amavam Zack Bassin se reuniram para jogar uma partida de 18 buracos - e foi muito mais do que isso. Foi a sua... Ler mais

Na quinta-feira, 15 de julho de 2021, a Emily's Entourage (EE) realizou uma "Sessão de escuta do paciente" com a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA para defender em nome do 10% final de ... Ler mais

Na quinta-feira, 15 de julho de 2021, a Emily's Entourage (EE) realizou uma "Sessão de escuta do paciente" com a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA para defender em nome do 10% final de ... Ler mais

Sobre os Campeões A campanha Campeões da Emily's Entourage (EE) reconhece os líderes filantrópicos que ajudam a fazer a diferença na missão de acelerar os avanços que salvam vidas e a cura da Fibrose Cística... Ler mais

Com a pandemia de Covid a pôr fim aos eventos de angariação de fundos presenciais em 2020, a Emily's Entourage (EE) procurou reinventar a sua campanha anual à verdadeira moda da EE, sonhando em grande e... Ler mais

A Emily's Entourage (EE) nunca se esquivou a um desafio. Isso é de esperar de uma organização que está a acelerar a investigação e o desenvolvimento de medicamentos que salvam vidas de pessoas com doenças sem sentido... Ler mais

A blogger convidada de hoje é a nossa querida membro do Conselho de Administração da Emily's Entourage (EE) e a melhor amiga de sempre da Emily, Jessica Rutstein Lazarus, cuja publicação lança oficialmente a nossa campanha #36for36 e a celebração do aniversário da... Ler mais

A Emily's Entourage (EE) tem o prazer de anunciar que foram atribuídas quatro novas subvenções para promover a investigação e o desenvolvimento de medicamentos para a Fibrose Quística (FC), num total de $790.000 a atribuir em dois... Ler mais

Em setembro, a Emily's Entourage (EE) lançou uma colaboração inédita com a Translate Bio para testar o seu Registo de Doentes com Mutação Nonsense da Fibrose Cística (FC) como ferramenta para a identificação de doentes em ensaios clínicos... Ler mais