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A Emily's Entourage (EE) tem o prazer de anunciar que o seu primeiro inquérito global sobre a saúde e as perspectivas das pessoas com fibrose quística (FC) que não beneficiam de tratamentos aprovados... Ler mais

Estamos entusiasmados por partilhar que a Emily's Entourage (EE) concedeu $440.000 em financiamento para duas novas bolsas para promover a investigação e o desenvolvimento de medicamentos para a fibrose quística (FC). As bolsas apoiam... Ler mais

A Semana das Doenças Raras, que arranca hoje antes do Dia das Doenças Raras, a 28 de fevereiro, é uma campanha mundial de sensibilização para as doenças raras. É uma altura... Ler mais

Por Jessica Rutstein Lazarus, membro da direção da Emily's Entourage e a melhor amiga de sempre da Emily Se conhece a Emily, sabe que os seus superpoderes são muitos. Ela é inteligente, atenciosa, compassiva, tem visão de futuro,... Ler mais

Tudo (e queremos dizer tudo) sobre a 10ª gala anual Evening with Emily's Entourage, realizada no sábado, 4 de dezembro de 2021, foi notável. Em primeiro lugar, para celebrar o nosso importante... Ler mais

O nosso programa Emily's Entourage (EE) Champions celebra os líderes filantrópicos que estão a ajudar a EE a acelerar os avanços que salvam vidas e a cura para as pessoas com mutações sem sentido da fibrose quística (FC). Este ano,... Ler mais

Por Jennie, mãe de uma criança com fibrose quística Com o aproximar do Dia de Ação de Graças, estou ansiosa por uma descompressão muito necessária e por passar algum tempo de qualidade com a minha família. Mas, como o... Ler mais

Por Nicholas Dinges, membro da direção, Emily's Entourage Conheço a Emily há 25 anos (andámos juntos na escola primária, no liceu e até na faculdade!). Mas só aos 7 anos é que... Ler mais

Por Erin Moore, mãe de uma criança com fibrose quística "Disseram-lhe que ele tem FC, certo?", disse o médico enquanto acabava de vestir o seu EPI ao entrar na nossa... Ler mais

Na sexta-feira, 27 de agosto de 2021, aqueles que amavam Zack Bassin se reuniram para jogar uma partida de 18 buracos - e foi muito mais do que isso. Foi a sua... Ler mais

Na quinta-feira, 15 de julho de 2021, a Emily's Entourage (EE) realizou uma "Sessão de escuta do paciente" com a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA para defender em nome do 10% final de ... Ler mais

Na quinta-feira, 15 de julho de 2021, a Emily's Entourage (EE) realizou uma "Sessão de escuta do paciente" com a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA para defender em nome do 10% final de ... Ler mais

Sobre os Campeões A campanha Campeões da Emily's Entourage (EE) reconhece os líderes filantrópicos que ajudam a fazer a diferença na missão de acelerar os avanços que salvam vidas e a cura da Fibrose Cística... Ler mais