Blog

KF Farkındalık Ayı boyunca Emily's Entourage, kistik fibrozis (KF) topluluğu üyelerini hikayelerini paylaşmaya davet ediyor. Bugünkü blog yazısı, yetişkin bir KF hastasının kardeşi olan Emily Wasserman'a ait... Daha fazla bilgi edinin

Mayıs ayı Kistik Fibrozis (KF) Farkındalık Ayıdır ve tüm KF topluluğunun savunuculuk yapmak, farkındalığı yaymak, kişisel hikayeleri paylaşmak ve KF'yi iyileştirme misyonunun arkasında birleşmek için bir araya gelme zamanıdır... Daha fazla bilgi edinin

Emily's Entourage (EE), 6 Nisan 2022 tarihinde, kistik fibrozis hastalarının sağlığı ve bakış açılarına ilişkin ilk küresel anketinin bulgularını paylaşmak üzere bir bilgilendirme webinarı düzenledi... Daha fazla bilgi edinin

Şubat 2022'de Emily's Entourage'ın (EE) kistik fibrozis (KF) araştırmalarını ve ilaç geliştirmeyi ilerletmek amacıyla iki yeni hibe için $440.000 fon sağladığını duyurmuştuk. Bugün, çok heyecanlıyız... Daha fazla bilgi edinin

Emily's Entourage (EE), onaylanmış mutasyon hedefli tedavilerden fayda görmeyen kistik fibrozisli (KF) kişilerin sağlık ve bakış açılarına ilişkin ilk küresel anketini duyurmaktan memnuniyet duymaktadır... Daha fazla bilgi edinin

Emily's Entourage'ın (EE) kistik fibrozis (KF) araştırmalarını ve ilaç geliştirmeyi ilerletmek amacıyla iki yeni hibe için $440.000 fon sağladığını paylaşmaktan heyecan duyuyoruz. Hibe destekleri... Daha fazla bilgi edinin

Bugün 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü öncesinde başlayan Nadir Hastalıklar Haftası, nadir hastalıklar konusunda önemli bir farkındalık yaratmayı amaçlayan dünya çapında bir kampanyadır. Bu bir zaman... Daha fazla bilgi edinin

Yazan Jessica Rutstein Lazarus, Emily's Entourage yönetim kurulu üyesi ve Emily'nin hayat boyu en iyi arkadaşı Emily'yi tanıyorsanız, onun süper güçlerinin çok fazla olduğunu da biliyorsunuzdur. O zeki, düşünceli, şefkatli, ileri görüşlü,... Daha fazla bilgi edinin

Emily's Entourage'ın 4 Aralık 2021 Cumartesi günü düzenlenen 10. yıllık galasında her şey (ama her şey) olağanüstü idi. Her şeyden önce, bu önemli yıldönümümüzü kutlamak için... Daha fazla bilgi edinin

Emily's Entourage (EE) Champions programımız, EE'nin hayat kurtaran atılımları hızlandırmasına ve kistik fibrozisin (KF) anlamsız mutasyonlarına sahip insanlar için bir tedavi bulunmasına yardımcı olan hayırsever liderleri kutluyor. Bu yıl... Daha fazla bilgi edinin

Yazan Jennie, kistik fibrozisli bir çocuğun annesi Şükran Günü'ne girerken, çok ihtiyacım olan biraz rahatlamayı ve ailemle kaliteli zaman geçirmeyi dört gözle bekliyorum. Ancak... Daha fazla bilgi edinin

Yazan Nicholas Dinges, yönetim kurulu üyesi, Emily's Entourage Emily'yi 25 yıldır tanıyorum (ortaokul, lise ve hatta üniversiteye birlikte gittik!). Ama 7 yaşına kadar... Daha fazla bilgi edinin

Yazan: Erin Moore, kistik fibrozisli bir çocuğun annesi "Size KF olduğunu söylediler, değil mi?" dedi doktor, odamıza girdikten sonra KKD'sini giymeyi bitirirken... Daha fazla bilgi edinin

27 Ağustos 2021 Cuma günü, Zack Bassin'i sevenler 18 delikli bir tur oynamak için bir araya geldi - ve bu bundan çok daha fazlasıydı. Bu onların... Daha fazla bilgi edinin

Emily's Entourage (EE), 15 Temmuz 2021 Perşembe günü ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) ile bir "Hasta Dinleme Oturumu" düzenleyerek son 10%'nin savunuculuğunu yaptı... Daha fazla bilgi edinin

Emily's Entourage (EE), 15 Temmuz 2021 Perşembe günü ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) ile bir "Hasta Dinleme Oturumu" düzenleyerek son 10%'nin savunuculuğunu yaptı... Daha fazla bilgi edinin