בלוג

אנו נרגשים לחלוק כי Emily's Entourage (EE) העניקה $440,000 במימון עבור שני מענקים חדשים לקידום מחקר ופיתוח תרופות בסיסטיק פיברוזיס (CF). המענקים תומכים... קרא עוד

שבוע המחלות הנדירות, שייפתח היום לקראת יום המחלות הנדירות ב-28 בפברואר, הוא קמפיין עולמי להעלאת מודעות קריטית למחלות נדירות. זה זמן... קרא עוד

מאת ג'סיקה רוטשטיין לזרוס, חברת הנהלת הפמליה של אמילי וחברה הכי טובה של אמילי לכל החיים אם אתה מכיר את אמילי, אז אתה יודע שכוחות העל שלה רבים. היא חכמה, מהורהרת, חומלת, חושבת קדימה,... קרא עוד

הכל (ואנחנו מתכוונים להכל) על הגאלה השנתית העשירית של הערב עם הפמליה של אמילי, שהתקיימה בשבת, 4 בדצמבר 2021, הייתה יוצאת דופן. בראש ובראשונה, לרגל חגיגת ה... קרא עוד

תוכנית אלופי אמילי פמליה (EE) שלנו חוגגת מנהיגים פילנתרופיים שעוזרים ל-EE להאיץ פריצות דרך מצילות חיים ותרופה לאנשים עם מוטציות שטויות של סיסטיק פיברוזיס (CF). השנה,... קרא עוד

מאת ג'ני, אמא לילד עם סיסטיק פיברוזיס כשאנחנו יוצאים לחג ההודיה, אני מצפה לזמן איכות נחוץ מאוד עם המשפחה שלי. אבל, כמו ה... קרא עוד

מאת ניקולס דינג'ס, חבר מועצת המנהלים, הפמליה של אמילי. אני מכיר את אמילי כבר 25 שנה (הלכנו יחד לחטיבת ביניים, תיכון ואפילו קולג'!). אבל זה לא היה עד 7... קרא עוד

מאת ארין מור, אם לילד עם סיסטיק פיברוזיס "אמרו לך שיש לו CF, נכון?", אמר הרופא בזמן שסיים להתלבש ב-PPE שלו עם כניסתו... קרא עוד

ביום שישי, 27 באוגוסט 2021, אלה שאהבו את זאק באסין התאספו לשחק סיבוב של 18 גומות - וזה היה הרבה יותר מזה. זה היה שלהם... קרא עוד

ביום חמישי, 15 ביולי 2021, פמליית אמילי (EE) ערכה "מפגש האזנה למטופלים" עם מינהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA) כדי לתמוך בשם ה-10% האחרון של... קרא עוד

ביום חמישי, 15 ביולי 2021, פמליית אמילי (EE) ערכה "מפגש האזנה למטופלים" עם מינהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA) כדי לתמוך בשם ה-10% האחרון של... קרא עוד

אודות האלופים קמפיין אלופי פמליית אמילי (EE) מכיר במנהיגים פילנתרופיים שעוזרים לעשות שינוי במשימה להאיץ פריצות דרך מצילות חיים ותרופה לסיסטיק פיברוזיס... קרא עוד