Dibujando un futuro sin CF: resumen del evento virtual 2021 de EENY
Con el mundo todavía en medio de una pandemia global y reuniones en persona, mientras comienza a afianzarse, todavía no es una realidad completamente segura para muchos, Emily's Entourage (EE) comenzó el trabajo de pivotar EENY, una tradicional ciudad de Nueva York. -basado en un evento, a un formato virtual una vez más. Sin embargo, esta vez fue diferente: la primavera, y la promesa de las vacunas COVID-19, estaba en el aire.
Y así, impulsado por esa renovada energía y esperanza, nació “La línea mágica: dibujando un futuro sin FQ”, un evento virtual presentado por EENY.
El tema del evento se expandió sobre la campaña de EE de diciembre de 2020 "The Magic Line" y se inspiró en el libro para niños, "Harold and the Purple Crayon". El crayón púrpura de Harold le permitió dibujar todo lo que su imaginación permitiera. El tema fue un recordatorio de nuestro propio poder para crear el mundo que soñamos: un mundo sin fibrosis quística (FQ).
La visión estaba establecida, pero las preguntas más difíciles permanecían. En estos tiempos de fatiga de Zoom, ¿aparecería la gente? Con tantas dificultades y necesidades en el mundo de hoy, ¿donaría la gente? ¡Nos complace compartir esa presentación y donar que Ciertamente lo hicieron! ¡¡Este fue un evento virtual para los libros de historia !!
El evento comenzó con un presentador, escritor, productor e inversionista famosos (¡un verdadero multi-guión!), Erin Foster, quien infundió su característico sentido del humor seco y inexpresivo durante toda la noche. Erin les dio la bienvenida a todos y compartió cómo le presentaron a Emily a través de un viejo amigo de la familia y aprendió sobre el séquito de Emily.
"Emily está en una liga propia, una verdadera creadora de cambios y una emprendedora realmente mala", afirmó Erin.
Erin continuó presentando a los copresidentes estrella de rock del evento, el hermano de Emily, Coby Kramer-Golinkoff, y su querida amiga, Jessica Rotman, quienes compartieron por qué el apoyo de Entourage es tan crítico en este momento. Actualmente, existen tratamientos revolucionarios para el 90% de la población con FQ, pero para el 10% restante, todavía no hay nada.
Para ilustrar cuán poderosos son los nuevos tratamientos, escuchamos brevemente a María Frey y Gunnar Esiason, dos adultos con FQ que hablaron poderosamente sobre cómo sus vidas han sido transformadas por estas nuevas terapias dirigidas.
Gunnar explicó: “En cuestión de siete a 10 días, mi futuro se abrió. Mi vida con fibrosis quística cambió enormemente ".
Mary compartió sentimientos similares. "La realidad sigue siendo que esto es mío", dijo. "Y que tengo la oportunidad de vivir".
El impacto de estos nuevos avances es dramático, pero solo benefician al 90% de la población con FQ. Para el 10% final de la comunidad de la FQ, incluidos aquellos con raras “mutaciones sin sentido” de la FQ como Emily, todavía no hay nada. La FQ sigue siendo la misma enfermedad mortal de siempre.
“Por eso estamos aquí esta noche, porque el 90% es extraordinario, pero no es lo suficientemente bueno”, dijo Coby.
Jess luego expresó su más sincero agradecimiento a los patrocinadores que hicieron posible el evento, incluido el patrocinador presentador, Vertex Pharmaceuticals; Patrocinador Amethyst, Genentech; Patrocinadores de Violet, Arrowhead Pharmaceuticals, The Points Guy, Tito's Handmade Vodka y Viatris; junto con muchos otros.
A continuación, escuchamos a miembros de la comunidad de la FQ que forman parte del 10% final que no se benefician de las terapias dirigidas existentes. Compartieron sus desafíos y temores de vivir con FQ y ser parte del 10% final, pero también sus esperanzas de un gran avance y su gratitud a EE.
“No puedo evitar preguntarme cuándo será mi turno y no puedo evitar sentir miedo de quedarme atrás”, explicó Stacy Carmona, una adulta con FQ. "[Emily's Entourage] me da la esperanza de que personas como yo con FQ vayamos a tener una terapia o un gran avance en nuestra vida".
Miguel Angel Rodríguez, padre de un niño con FQ, se hizo eco de ese sentimiento. "Para nosotros, Emily's Entourage es nuestro único faro de esperanza para aquellos de nosotros con mutaciones sin sentido".
Sus testimonios proporcionaron un recordatorio importante de lo que está en juego y de las personas y familias que EE está trabajando tan incansablemente para salvar.
Erin regresó para presentar la siguiente parte de la noche, ¡lo más destacado del evento virtual! Este año, en lugar de un discurso de apertura, Emily tuvo el honor de ser entrevistada por Rebecca Jarvis, corresponsal en jefe de Negocios, Tecnología y Economía de ABC News, y creadora y presentadora del podcast "No Limits with Rebecca Jarvis", que describe a las directoras ejecutivas. , fundadores e innovadores.
Erin describió la entrevista con Emily y Rebecca como "una pareja hecha en el cielo" y estamos totalmente de acuerdo. Hablaron sobre qué impulsa a Emily, qué le da esperanza, cómo se las arregla para ser una mujer emprendedora mientras vive y lucha contra su propia enfermedad, y mucho más. Rebecca describió acertadamente a Emily como "una mujer con una misión".
La entrevista concluyó con Rebecca preguntándole a Emily: "Si pudieras hacer que la gente aprendiera una lección de tu vida y de tus experiencias, ¿cuál sería?"
“Es tan fácil pasar por la vida asumiendo que otras personas son más inteligentes o tienen más acceso o tienen las cosas bajo control”, respondió Emily. “Lo que he aprendido de EE es que a veces eres solo la fuerza que el mundo necesita para liderar un cambio crítico. Y creo que eso es lo que EE es para la comunidad de FQ y el 10% final ".
Después de la entrevista, Coby regresó con un testimonio sincero y crudo sobre lo que es ver a su hermana soportar la crueldad de la FQ.
“En lo profundo de mí, en un lugar que empujo compulsivamente hacia abajo, estoy triste. Estoy triste por lo que vive mi hermana: el miedo, el dolor, las cosas que la FQ le roba y lo duro que tiene que trabajar solo para respirar. Y tengo miedo. Tengo miedo de lo que depara el futuro ".
Habló sobre cómo para él, el trabajo de EE es profundamente personal. Se trata de salvar a su hermana, pero para Emily, esto es mucho más grande que ella.
“Su sueño es asegurar un futuro mejor para el 10% final de la comunidad de FQ, y ahora, ese es mi sueño también”, compartió.
Coby concluyó sus comentarios con una conmovedora llamada a la acción. "Estamos aquí esta noche porque imaginamos un mundo en el que todas las personas con FQ puedan respirar profundo y libremente, y nos damos cuenta de que el futuro depende de nosotros".
¡Se produjo un progreso hacia ese futuro! En los tres minutos que siguieron, llegaron $19,215 en donaciones de 34 estados y nueve países. En total, el evento terminó rompiendo todos los objetivos de recaudación de fondos, recaudando $213,792 para acelerar los avances que salvan vidas para el 10% final de la comunidad de FQ, lo que lo convierte en el EENY de mayor recaudación hasta la fecha.
¡Pero el espectáculo no terminó ahí! Coby reconoció a los 10 Campeones EENY 2021, jóvenes profesionales que dieron un paso al frente para aprovechar sus redes y talentos para recaudar fondos para EE. ¡Estos impresionantes miembros de Entourage recaudaron colectivamente un asombroso $21,412! Coby celebró sus logros y anunció al Campeón del Año 2021, su copresidenta, Jessica Rotman.
Finalmente, los miembros del comité directivo de EENY, Emily Priebe y Judah Levine, dieron inicio a la fiesta posterior, con actuaciones musicales energizantes de los sumamente talentosos. David Shaw, El movimiento, Brianna Collichio, y LUVRS. Fue una forma conmovedora de cerrar un evento mágico, transformador y profundamente inspirador.
Emily's Entourage desea agradecer a todos los que hicieron posible “La línea mágica: Dibujando un futuro sin CF”: patrocinadores corporativos, comunitarios e individuales, donantes, campeones, registrantes, celebridades e influencers, músicos, comités de planificación y dirección, ¡y más! Gracias por su pasión, su visión y su asociación mientras creamos el futuro con el que soñamos: un futuro sin FQ.
Vea el programa en su totalidad a continuación.