Ver hacia delante: Imaginando un futuro sin límites para Emily y los 10% finales
Cada vela de cumpleaños que Emily enciende siempre ha significado más que un año más de vida.
Ha significado otro año aquí. Otro año navegando con una enfermedad que nunca descansa. Otro año eligiendo la esperanza, la disciplina y la determinación —a veces en silencio, a veces con rebeldía— solo para seguir adelante.
Para unas 90% de personas con fibrosis quística (FQ) que ahora se benefician de terapias dirigidas a mutaciones concretas, se han abierto nuevas perspectivas de futuro. Están retomando sus estudios de posgrado, iniciando sus carreras profesionales, formando familias, dedicándose a sus aficiones y viajando por todo el mundo.
Pero para Emily —y para todos los demás participantes en la fase final del 10% que no pudieron beneficiarse de estos avances—El tiempo sigue estrechándose.
Eso es lo que existe para cambiar Emily’s Entourage (EE), para acelerar los avances que salvan vidas para todos los que tienen fibrosis quística, de modo que cada una de las personas con esta enfermedad pueda vivir el futuro largo, saludable y sin límites que se merece, sin las limitaciones de esta horrible enfermedad.
Este año, cuando Emily cumple 41 años, nos detenemos no solo para celebrar lo que ha superado, sino para hacernos una pregunta completamente diferente:
¿Qué viene después si nos atrevemos a mirar hacia adelante—más allá de CF?
Así que para este cumpleaños, le pedimos a algunas de las personas que mejor conocen a Emily que fueran allí y se atrevieran a mirar hacia adelante con nosotros.
Lo que sigue es una recopilación de esas visiones: íntimas, sinceras y llenas de anhelo. No como una fantasía, sino como un recordatorio de lo que está en juego y de por qué corremos como locos cada día y por cada persona en la última 10%: por ese único día perfecto, libre de la fibrosis quística.
Jessica Rutstein Lazarus, PsyD
Miembro de la junta directiva de Emily’s Entourage y mejor amiga de toda la vida de Emily
Cierra los ojos e imagina a Emily viviendo completamente libre de FQ: ¿cómo sería un solo día perfecto pasado juntos?
A: He tenido tanta fortuna de compartir muchos hitos de la vida, momentos especiales y divertidas aventuras con Emily. Hemos tenido tantos días juntos que realmente se sintieron casi perfectos, incluso si solo estábamos cenando y luego terminábamos hablando durante horas.
Pero para ser verdaderamente perfecta, desearía que ella no tuviera que cargar con la responsabilidad adicional de vivir con fibrosis quística (la vigilancia de riesgos adicionales para la salud a nuestro redor, estar pendiente del horario para tener en cuenta sus tratamientos nocturnos y todos los cálculos invisibles que moldean cada decisión).
Un día perfecto se sentiría ligero. Libre de cargas. No definido por lo que sigue en el programa de tratamiento, sino por el momento en el que estamos.
¿Cuál es un momento que anhelas verla experimentar, algo con lo que siempre ha soñado pero que no ha podido hacer debido a la FQ?
A: Anhelo que a Emily se le conceda la facilidad de la espontaneidad, que se deje llevar por el momento y siga lo que le dicte su corazón.
Me encantaría que pudiera simplemente hacer las maletas y marcharse, conducir o volar hacia un nuevo destino sin la pesada carga mental de sus necesidades de tratamiento. Cambiar de planes. Extender los planes. Decir sí sin preguntarse primero qué le costará a su cuerpo después.
Coby Golinkoff
Cofundadora de Emily’s Entourage y hermano de Emily
Cierra los ojos e imagina a Emily viviendo completamente libre de FQ: ¿cómo sería un solo día perfecto pasado juntos?
A: Estaríamos en un hermoso pueblo costero, un lugar tranquilo y con encanto, un poco fuera de lo común y “ecopijo”, como diría Ea (mi apodo para Emily).
Empezaríamos el día tomando unos cafés con leche en una cafetería escondida “a la que van los lugareños”. Pasearíamos por el pueblo y luego saldríamos de excursión con aire fresco y salado y vistas abiertas. Descubriríamos un mirador precioso, apreciaríamos el paisaje y dejaríamos que el aire del mar llenara nuestros pulmones.
El día estaría lleno de conversaciones profundas y sin prisas: sobre la vida, la dinámica familiar, los tipos de personalidad, el último podcast que encendió una nueva idea o algún truco de productividad que estemos debatiendo. Cosas grandes. Detalles diminutos.
Terminaríamos el día con juegos familiares, carcajadas profundas y una deliciosa comida, idealmente langosta o cangrejo si es una especialidad local.
Por encima de todo, el día se definiría por la libertad. Libre de equipos de respiración, rígidos horarios de tratamiento, ataques de tos o el monitoreo constante de carbohidratos y azúcar en la sangre.
Solo presencia. Conexión. Alegría.
¿Cuál es un momento que anhelas verla experimentar?
A: Me encantaría que Ea pudiera viajar por el mundo libremente, explorando todos los hermosos rincones que siempre ha soñado ver, con las personas que más ama.
Marissa Nadel
La mejor amiga de la universidad de Emily
Cierra los ojos e imagina a Emily viviendo completamente libre de FQ: ¿cómo sería un solo día perfecto pasado juntos?
A: No me encantaría nada más que Emily viniera a visitarme a Los Ángeles de nuevo, sin límites, sin vacilaciones, sin preocupaciones.
Íbamos al Malibu Country Mart para comprar sándwiches y, por supuesto, galletas de blanco y negro, antes de tender una manta para hacer un picnic junto a la playa. Emily se quitaba los zapatos y corría directa hacia la arena, persiguiendo a mis hijos, riendo mientras construíamos castillos de arena juntos.
No habría dosificación del ritmo. Solo presencia.
Terminaríamos el día con un helado en la mano, viendo el sol ponerse en el Pacífico, absorbiendo ese tipo de momento que parece simple en la superficie, pero que lo significa todo cuando nada te detiene.
¿Cuál es un momento que anhelas verla experimentar?
A: A Emily siempre le ha encantado Europa, y yo sueño con verla deambular libremente por el sur de Francia o por los pequeños y encantadores pueblos de la costa Amalfitana, empapándose de la belleza, la comida, la cultura y la magia de explorar el mundo sin límites.
Quiero que ella disfrute de cada rincón, sin prisas, sin cargas y plenamente presente.
De verdad rezo para que este futuro se haga realidad: que los avances que ha estado esperando lleguen a tiempo y que esta vida que ha imaginado durante tanto tiempo sea finalmente suya para vivir.
Julia Kramer-Golinkoff
Cofundadora de Emily’s Entourage y hermana de Emily
Cierra los ojos e imagina a Emily viviendo completamente libre de FQ: ¿cómo sería un solo día perfecto pasado juntos?
A: Cuando imagino un día perfecto con Emily, no es algo grande ni extravagante. Empezaríamos con un café por la mañana. Sin prisas. Sin una preocupación subyacente. Tal vez daríamos un paseo más tarde, o incluso una caminata panorámica, sin detenernos a calcular lo que su cuerpo puede soportar o qué equipo necesita llevar consigo.
Principalmente, solo estaríamos juntos. Sin episodios de tos que acorten los momentos. Sin sustos por el nivel de azúcar en sangre que cambien instantáneamente la energía del día. Sin tanques de oxígeno ni interrupciones médicas que nos devuelvan a la realidad.
Solo tiempo. Solo tranquilidad. Solo mi hermana, plenamente presente, sin que su salud se interponga en el momento.
¿Cuál es un momento que anhelas verla experimentar?
A: A Emily le encanta viajar. Le encantan la aventura y la novedad. Siempre se ha sentido atraída por los lugares nuevos, las ideas nuevas y la sensación de descubrimiento.
A lo largo de los años, la he visto cómo la FQ le ha ido arrebatando esa libertad lentamente: de forma silenciosa, gradual y dolorosa.
Planes que alguna vez parecieron posibles comenzaron a sentirse complicados. Luego riesgosos. Luego inalcanzables.
Lo que más anhelo es el día en que recupere esa libertad. Decir sí a la aventura sin miedo.
Michelle Eber
La mejor amiga de la universidad de Emily
Cierra los ojos e imagina a Emily viviendo completamente libre de FQ: ¿cómo sería un solo día perfecto pasado juntos?
En mi mente, Emily está de vuelta con todos nosotros, juntos en persona, reunidos con todos nuestros mejores amigos de Penn; tal como siempre debimos estar.
Empezaríamos el día caminando hacia una hermosa vista sin pensar en la altitud o el nivel de oxígeno. Sin dudar de si es “lo suficientemente seguro”. Simplemente vamos.
Después, pasaríamos la tarde junto a la piscina, tumbados al sol, poniéndonos al día sobre la vida como solo los amigos de toda la vida pueden hacerlo. Emily tendría una energía inagotable. El día se sentiría ligero, lleno de alegría y de risas interminables e histéricas.
¿Cuál es un momento que anhelas verla experimentar?
A: Más que nada, quiero que Emily pueda vivir cada día con la mayor plenitud posible —sin tener que gestionar constantemente su energía, planificar en torno a los tratamientos o prepararse para los contratiempos de salud.
Deseamos desesperadamente que vuelva a nuestros viajes de reencuentro de chicas de la universidad. Quiero verla actuar según su pasión por los viajes sin restricciones, emprendiendo nuevas aventuras a lugares lejanos.
Y anhelo un futuro en el que ella transcurra por la vida cotidiana sin el temor de que una hemorragia pulmonar repentina o una infección puedan arruinarlo todo. En el que sus días estén definidos por la posibilidad, no por la precaución, y en el que su única pregunta sea, ¿Qué quiero hacer después?
Por qué miramos hacia adelante—juntos
Estos días imaginados no son sueños indulgentes; son estrellas del norte para EE.
Reflejan lo que se les ha negado a los últimos 10% y aquello por lo que estamos trabajando con ahínco para conseguirlo.
Nos recuerdan que la supervivencia es una victoria—pero la libertad es la meta.
#41for41 no solo consiste en rendir homenaje a 41 años de valentía, determinación y rebeldía. Se trata de unirnos para construir un futuro. más allá de CF por cada una de las personas que viven y respiran con FQ.
💜 Haz una donación de $41 en honor al 41.º cumpleaños de Emily y ayudar a crear el futuro con el que ella —y todos los que aún esperan— ha estado soñando y que se merece.
