Mi sobrino tiene fibrosis quística en Irak. Esto es lo que la gente no ve.

Durante el Mes de Concientización sobre la Fibrosis Quística, Emily’s Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy presenta a Zahraa Ammar, farmacéutica de un hospital y tía de un sobrino con fibrosis quística en Irak, quien comparte las realidades de apoyar a un niño con fibrosis quística en un entorno donde los diagnósticos esenciales, los tratamientos y la atención especializada a menudo están fuera de su alcance.

El sufrimiento de los iraquíes con fibrosis quística es una historia de mil dolores de corazón y decepciones; una historia de niños cuya salud se deteriora poco a poco. Son niños que se preguntan por qué lo que es gratuito y accesible para todos los demás es, para ellos, un viaje de agonía y desafíos tan solo para respirar.

Lo que el mundo no ve es que un diagnóstico de FQ en Irak no es una conclusión médica, sino un trauma secundario tras un laberinto de ignorancia clínica. 

Mi historia comenzó con mi sobrino cuando tenía apenas unos meses y notamos sus heces aceitosas. Durante dos años y ocho meses, deambulamos en la oscuridad, pasando de un médico a otro entre diagnósticos erróneos: le diagnosticaron infecciones estomacales, alergia al trigo, alergia a la leche y deficiencia de probióticos. Con cada diagnóstico vino una nueva serie de medicamentos. Era literalmente un conejillo de indias hasta que finalmente, a los dos años y ocho meses, un médico solicitó una prueba de sudor. 

La prueba no estaba disponible en nuestra provincia, así que tuvimos que viajar a otra solo para que se la hicieran. Cuando llegaron los resultados, le diagnosticaron FQ con insuficiencia pancreática y enfermedad del hígado graso. 

Este diagnóstico cambió el curso de su vida, y de la nuestra, por completo. Como si eso no fuera suficiente, la mayor sorpresa llegó cuando nos dimos cuenta de la absoluta y total falta de tratamientos disponibles.

Imagina que las enzimas, que se necesitan para ayudar a mi sobrino a digerir los alimentos debido a su insuficiencia pancreática, no estaban disponibles!

Sin ellos, vivía con dolor constante y no podía digerir los nutrientes para crecer y desarrollarse como lo hacen los niños. Tuvimos que esperar meses para introducir enzimas de contrabando desde otro país, y aun así, no sabíamos si se habían almacenado correctamente y funcionarían.

A medida que crecía, mi sobrino no crecía solo; su fibrosis quística crecía con él. A medida que experimentaba episodios recurrentes de malestar causados por la fibrosis quística, mi hermana y yo nos sentíamos impotentes porque no podíamos conseguirle acceso a los medicamentos adecuados. Imagínate a una madre observando a su hijo mientras la mira con sus ojos inocentes como si estuviera suplicando ayuda, y ella no puede hacer nada más que esperar a que el dolor termine. Es tan desgarrador como te puedes imaginar. Te hace sentir culpable porque tú estás en buena salud.

​Cuando enviamos las pruebas genéticas para determinar las mutaciones específicas que causan la FQ de mi sobrino, no había ningún laboratorio en todo Irak que pudiera realizar este servicio. Nos vimos obligados a enviar la muestra a la India, con costos financieros exorbitantes, ya que no tenemos un sistema de seguro médico en Irak. Después de que los resultados finalmente estuvieron disponibles, supimos que él porta dos mutaciones raras que no son genéticamente elegibles para los moduladores de CFTR actuales.

A la edad de cinco años comenzaron sus problemas respiratorios: bronquiectasias, o vías respiratorias dañadas, se desarrollaron en los lóbulos superiores de sus pulmones. Luchaba por obtener suficiente aire y requería tratamientos respiratorios tres veces al día solo para respirar. Los tratamientos más simples, que potencialmente podrían haberlo librado de esta progresión, no estaban disponibles aquí.  

Literalmente, un niño librando una batalla que no eligió; ella lo eligió a él. 

Al comenzar el jardín de infantes, el “pequeño soldado”, como lo llamábamos, llevaba su caja de medicamentos en lugar de una caja de crayones. Tenía que soportar la responsabilidad de recordarse a sí mismo tomar su medicamento antes de comer en lugar de pensar en jugar. Su infancia estaba siendo robada por una enfermedad que lo estaba asfixiando, despojándolo de su propia capacidad para respirar.

Ahora nos enfrentamos a un nuevo capítulo al alcanzar la edad escolar: aceptar el aislamiento y el aprendizaje a distancia que destruirán su salud mental, o permitirle asistir a las escuelas iraquíes superpobladas donde el riesgo de infección es una amenaza constante para su vida. 

Mientras otros niños se reúnen para jugar, él solo debe mirar desde la ventana de su casa.

No hablo solo del sufrimiento de mi sobrino, sino del sufrimiento de muchas familias iraquíes que cargan con la misma pesadumbre de esta enfermedad. Hay muchos que han perdido a sus hijos debido al deterioro del panorama médico en Irak. Hay niños con mutaciones que pueden ser tratadas con los moduladores actuales, pero para las familias adquirirlos es un sueño lejano.

 

Imagina ver cómo tu hijo se deteriora y muere ante tus ojos simplemente porque las terapias que podrían salvarlo no existen en tu ubicación geográfica. 

¿Te imaginas la agonía?

Los padres y niños aquí no solo están luchando contra el sistema de salud en Irak para aquellos con fibrosis quística; están luchando contra la corrupción del sistema de salud para todos los que tienen afecciones médicas graves que dependen de tratamientos y dispositivos especializados para mantenerse con vida. Para aquellos con fibrosis quística, esto incluye enzimas pancreáticas, Pulmozyme, solución salina hipertónica, moduladores de CFTR y chalecos de desobstrucción de vías respiratorias. ¡Incluso los antibióticos nebulizados, que son necesarios para administrar medicamentos para combatir infecciones pulmonares potencialmente mortales, tienen precios exorbitantes que superan con creces la capacidad de pago de un individuo o familia! 

Hemos suplicado al gobierno que proporcione un centro especializado, médicos competentes y experimentados, y la provisión de tratamientos de estándar de atención, pero nuestras solicitudes han sido rechazadas, una y otra vez. 

Mi sobrino es un héroe, pero no debería tener que serlo. 

Detrás del silencio y la inactividad de nuestro gobierno, hay vidas reales que sufren y mueren. Estamos aquí, nos estamos asfixiando y nos negamos a ser olvidados.

 

Acerca del autor:

Zahraa Ammar es una farmacéutica hospitalaria residente en Nasiriya, Irak, que utiliza su experiencia médica y su voz para defender a la comunidad de FQ. Su activismo es profundamente personal, inspirado en la profunda resiliencia de los verdaderos héroes de su vida: su joven sobrino, Muhammad, y su hermana, la madre de Muhammad.

Impulsada por la misión de convertir la agonía en esperanza, Zahraa aspira a amplificar las voces y las luchas no contadas de las familias con fibrosis quística en Irak hacia el escenario global. Está dedicada a luchar por un cambio estructural, cerrar las brechas en la atención médica y reescribir la realidad de cada individuo que lucha contra esta enfermedad en su país, creyendo firmemente que el derecho de ningún niño a respirar debe estar limitado por su geografía.