Una vida que vale la pena ser vista

Durante el Mes de la Concientización sobre la Fibrosis Quística, Emily’s Entourage invita a los miembros de la comunidad de FQ a compartir sus historias. La publicación del blog de hoy presenta a Ashley Ballou-Bonnema, quien reflexiona sobre vivir con fibrosis quística y cáncer de páncreas tras un velo de “normalidad”, y lo que sucede cuando esa invisibilidad da paso a las realidades bajo la superficie. 

La invisibilidad no se trata de una falta de existencia; se trata de lo que consideramos imperceptible. 

Los síntomas ocultos bajo una apariencia serena, combinados con el esfuerzo consciente por enmascarar cualquier signo de enfermedad, crean un poderoso velo de ilusión. Los efectos de la fibrosis quística (FQ) pueden pasar desapercibidos para el ojo desprevenido, lo que nos permite a quienes vivimos con ella proyectar una sensación de ‘normalidad’ hacia el mundo exterior. 

Fui diagnosticado al mes de vida debido al diagnóstico tardío de mi hermano mayor, Nathan. En la década de 1980 no existían pruebas obligatorias y la fibrosis quística a menudo solo se sospechaba debido a complicaciones asociadas con el retraso en el crecimiento. 

Durante años, mi tos podía reprimirse o atribuirse a un simple “resfriado”. Incluso mis brazos y piernas escuálidos mientras crecía podían disculparse simplemente como los de un niño desgarbado. Cuando era más joven y tenía mejor salud, era más fácil vivir bajo este velo de ilusión, viviendo silenciosamente en un mundo que nunca sospecharía lo que se ocultaba bajo mi superficie.

Mi hermano, en cambio, sufrió durante muchos años sin un diagnóstico, y para cuando lo obtuvo, ya se había producido una gran cantidad de daños irreversibles y que afectaron su vida. Trágicamente falleció a la edad de 17 años debido a complicaciones asociadas con la fibrosis quística en etapa terminal.

Me siento continuamente abrumado por el hecho de que mi intervención y diagnóstico tempranos se produjeron a costa del sufrimiento de mi hermano. No tengo ninguna duda de que esa es parte de la razón por la que sigo aquí hoy. 

En medio de mis propias estancias periódicas en el hospital y tratamientos de antibióticos intravenosos en casa, aún se me concedió la salud y la libertad de vivir una vida de ‘chica rural sencilla de Iowa’. Era una vida llena de clases de natación, bailes de graduación, producciones teatrales y partidos de fútbol americano los viernes por la noche, una infancia en la que la FQ era invisible para el mundo que me rodeaba. 

A medida que mi enfermedad ha avanzado con los años, la fibrosis quística se ha vuelto cada vez más visible para el mundo exterior. 

A medida que he envejecido, la FQ ha desempeñado un papel más importante en mi vida: disminución de la función pulmonar, hemorragias pulmonares (hemoptisis), infecciones pulmonares recurrentes e incesantes, y resistencia a los antibióticos. Durante años he sentido como si mi mundo se estuviera contrayendo y la FQ estuviera tomando el centro del escenario.

Si bien estoy agradecido de ser parte de la población con fibrosis quística que es elegible para tomar un modulador, sus efectos completos y potencial se han visto limitados debido al daño pulmonar extenso que he sufrido a lo largo de los años y a las colonizaciones bacterianas y fúngicas resistentes a los antibióticos en mis pulmones. 

Dicho esto, el modulador de CFTR que tomaba sí tuvo un efecto estabilizador en mi fibrosis quística, haciendo que su progresión antes desenfrenada —y mi rápido deterioro general— se ralentizara. El estruendo ensordecedor de la enfermedad fue silenciado y la persistente bomba de tiempo que oía volverse más ruidosa con cada día que pasaba se convirtió en un simple latido al ritmo de la vida que nunca pensé que viviría.

Los avances médicos como los moduladores han cambiado radicalmente el panorama en la lucha contra la fibrosis quística.

Solo en el transcurso de mi vida, es aleccionador mirar atrás y ver los importantes hitos médicos que han hecho posible que las personas con fibrosis quística (FQ) sueñen mucho más allá de las realidades de un diagnóstico mortal. Estos avances, sin embargo, no son una ‘talla única’. Quienes no son elegibles o no pueden beneficiarse de los moduladores a menudo pueden sentirse invisibles, algo que nadie en nuestra comunidad de FQ debería sentir jamás. 

Pero todo cambió para mí en el verano de 2024 cuando me diagnosticaron cáncer de páncreas. Mi mundo dio un giro de 180 grados. Como si la FQ por sí sola no fuera suficiente, resulta que las personas con FQ tienen un mayor riesgo de sufrir diversos tipos de cáncer gastrointestinal, incluido el cáncer de páncreas. Habiendo pasado la mayor parte de mi vida inmerso en el sistema de salud, este mundo de la oncología me parecía ajeno. No lo podía creer. Cuando me miraba al espejo, el cáncer parecía invisible, al igual que la FQ. 

Pero eso iba a cambiar. Me sometí a nueve ciclos de quimioterapia y, en enero de 2025, me sometí a una cirugía de Whipple, una intervención quirúrgica compleja para extirpar el tumor del páncreas. Durante ese tiempo, mis pulmones sufrieron un duro golpe y la enfermedad, antes invisible, se hizo evidente de forma abrumadora: necesidad de oxígeno suplementario constante, ojos hundidos y piel cetrina. Mi función pulmonar, ya de por sí baja, se redujo en un 10% adicional, que nunca podría recuperar. Además, me quedé con una incisión de doce pulgadas en la zona media del abdomen, resultado de la cirugía de Whipple.

Esas eran todas marcas visibles de la enfermedad. Eso ni siquiera empieza a mencionar el impacto invisible que dejó en mi corazón y mi mente. 

Afortunadamente, mi vida se ve muy diferente hoy. Algunos incluso podrían llamarla “aburrida” en comparación con los últimos años. Demasiado del mundo exterior, las cicatrices del pasado, están ocultas bajo una normalidad percibida; una resiliencia que tiene el poder de silenciar una historia verdadera. Una enfermedad como la fibrosis quística toca cada parte de la vida y, en última instancia, se entrelaza en cada respiración que se nos otorga generosamente.

Con cada día que pasa, aprendo más sobre lo que significa vivir junto a esta enfermedad, y me he dado cuenta de que las circunstancias incontrolables han traído algunas de las relaciones, oportunidades y verdades más hermosas a mi vida, una vida que vale la pena ser vista. 

 

Acerca del autor:

 

Ashley Ballou-Bonnema es una vocalista profesional y profesora de canto particular. Fundadora de Breathe Bravely —una organización apasionada por dar voz a la fibrosis quística (FQ)—, Ashley ejerce actualmente como directora ejecutiva. Diagnosticada con fibrosis quística al mes de edad, Ashley es una defensora apasionada de la comunidad de fibrosis quística. Ashley se sintió inspirada a unir su vida como música y su vida como persona con fibrosis quística a través de un programa llamado “sINgSPIRE”, un enfoque innovador para combatir la fibrosis quística a través del arte del canto.