El silencioso peso de vivir con fibrosis quística
Durante el Mes de Concientización sobre la Fibrosis Quística, Emily’s Entourage invita a los miembros de la comunidad de FQ a compartir sus historias. La publicación del blog de hoy presenta a Joey Borgioni, padre, esposo, hermano y persona que vive con FQ, quien reflexiona sobre la carga mental, la disciplina diaria y las formas en que la FQ moldura silenciosamente no solo su vida, sino también las de quienes están más cerca de él.
Cuando la gente piensa en la fibrosis quística (FQ), tiende a imaginarse las cosas obvias: la tos, los tratamientos, los medicamentos, las limitaciones físicas. Esas son las partes visibles. Pero son solo una parte de la experiencia.
Lo que la gente no ve es que el componente mental de vivir con fibrosis quística es casi tan agotador como la parte física. Es la conciencia constante de pensar en lo que hay que hacer a diario para mantenerse saludable, todo mientras se intenta llevar una vida normal y estar presente con las personas que te importan.
Lo que la gente no ve es que nada de eso es particularmente dramático ni heroico. Por su propia naturaleza, la fibrosis quística es una enfermedad que se desgasta lentamente y requiere determinación, perseverancia y disciplina para manejarla a largo plazo. Incluso cuando estás cansado, incluso cuando estás ocupado, incluso cuando preferirías estar haciendo otra vez cualquier otra cosa, es elegir una y otra vez hacer las cosas que ayudan a mantenerte respirando.
Tampoco ven que la fibrosis quística no solo me afecta a mí. Impacta a las personas en mi vida, a menudo de manera silenciosa y poco evidente, especialmente a quienes están más cerca de mí.
Como hermano de alguien con FQ, mi comprensión de la enfermedad se formó codo a codo con él. Durante la mayor parte de mi vida, él fue la única otra persona que conocía con FQ. Íbamos a las citas juntos, hacíamos tratamientos antes de la escuela juntos, e incluso peleábamos por el baño después de los viajes por carretera debido a los problemas gastrointestinales que conlleva la FQ.
Había cierta ingenuidad en esa experiencia compartida, la sensación de que esto era simplemente normal. No fue hasta su fallecimiento en 2019 que la crueldad de la FQ se volvió totalmente real para mí.
En menos de un mes, pasamos de ver los partidos de los Philadelphia Eagles juntos en el sofá a que él ya no estuviera.
Ese es la realidad de la fibrosis quística. El futuro es incierto. Un solo microbio o infección podría significar hospitalizaciones prolongadas o peor, en un abrir y cerrar de ojos. Perder a mi hermano me hizo plenamente consciente de la fragilidad de la vida, especialmente la vida con fibrosis quística. Por más cliché que suene, me ayudó a darme cuenta de que no debo dar ni un solo día por sentado.
Como hijo, estoy profundamente agradecido por el tiempo y los sacrificios que mis padres hicieron al criar a dos hijos con FQ. La ayuda con los tratamientos respiratorios, la limpieza de las vías respiratorias, las enzimas (que ayudan a digerir los alimentos debido a la insuficiencia pancreática), las citas médicas, el ejercicio, las estancias en el hospital y más. Como adulto, mi conciencia de mi salud y mi compromiso con ella están directamente ligados a ser parte de una familia que ya ha sufrido pérdidas a causa de la FQ. Si bien la ausencia de mi hermano no siempre se menciona, siempre se siente. Trato de ser considerado con mis padres, con conocimiento del dolor de lo que han experimentado y de cuánto priorizan mi salud.
Estoy profundamente dedicado a esforzarme al máximo para evitarles experimentar más pérdidas de las que ya han sufrido. Ese sentimiento me impulsa a mantenerme lo más saludable posible cada día por ellos.
Como esposo, sé que pido mucho. Mi esposa es mi fuerza. Ella tiene una perspectiva cercana y personal de las realidades diarias de la FQ: los tratamientos, los medicamentos, los ataques de tos durante la noche. Incluso las pequeñas cosas, como las marcas de las correas del nebulizador que aparecen en nuestras fotos de boda.
Más allá de eso, le pedí que me acompañara en el proceso de fecundación in vitro, algo a lo que se enfrentan muchas parejas afectadas por la FQ, ya que la mayoría de los hombres con FQ son estériles. Esto trajo consigo sus propios desafíos físicos, emocionales y financieros, muchos de los cuales recayeron sobre ella. Nunca se quejó.
Ella comprendió cómo podría ser nuestra vida con FQ y ha enfrentado cada desafío de frente. No lo doy por sentado y soy increíblemente afortunado de tenerla a mi lado.
Ser padre es probablemente donde siento más el impacto de la fibrosis quística. Hay momentos en los que estoy haciendo los tratamientos mientras sostengo a mi hija y le doy el biberón, intentando estar presente en ambos roles a la vez. Lo siento por las mañanas cuando me levanto a las 5 a. m. para nadar porque sé que me ayuda a mantenerme sano, aunque eso signifique perder tiempo con ella antes del trabajo.
Y luego están los pensamientos más difíciles; aquellos sobre el futuro. La realidad de la que a nadie le gusta hablar es que, históricamente, las personas con fibrosis quística se han enfrentado a una esperanza de vida significativamente reducida. Existe una posibilidad real de que no esté aquí para ver a mi hija graduarse de la secundaria, o bailar con ella en su boda, o verla crecer y perseguir sus pasiones.
Soy consciente de lo lejos que han llegado los tratamientos y de cuánto se ha avanzado en el ámbito médico, y de organizaciones como EE que luchan constantemente por prolongar la vida. Pero aun así, no doy el tiempo por sentado. La conciencia constante de la incertidumbre del futuro y la fragilidad de la vida me empujan a exprimir cada momento que tengo.
Todo esto para decir que el peso de la fibrosis quística no es algo que llevo solo. Mis amigos cercanos y otros familiares también sienten el peso de la fibrosis quística a su manera. Sé que puede ser difícil y, a veces, agobiante. Más que nada, estoy agradecido. Por su paciencia, su fuerza y su disposición a recorrer todo esto conmigo.
Parece que las personas con fibrosis quística tienen una capacidad increíble para tomar las dificultades de la vida y usar sus desafíos para ver el mundo a través de una lente diferente y más positiva. Aprendes a priorizar de manera diferente.
Los pequeños y ordinarios momentos tienen más peso: dar un paseo, sentarse a la mesa con la familia, pasar tiempo con los amigos y celebrar un cumpleaños más. Las personas con fibrosis quística se enfrentan a desafíos abrumadores y, sin embargo, encuentran la manera de transformar esa adversidad en un agradecimiento más profundo por la vida y en el compromiso de vivirla de una manera más plena y significativa.
Eso es lo que la gente no ve sobre la FQ.
Acerca del autor:
Joey Borgioni es una persona con fibrosis quística (FQ) que vive en Downingtown, Pensilvania, con su esposa, su hija y dos gatos. Es especialista en planificación en Hydraterra Professionals, donde se enfoca en soluciones ambientales y de aguas residuales. Desde 2024, Joey colabora con Emily’s Entourage, apoyando iniciativas para impulsar la investigación sobre la FQ. Al convivir con la FQ, descubre que nadar y pasar tiempo con amigos y familiares desempeñan un papel importante para mantener tanto su salud como su felicidad general.
