La supervivencia nunca es un acto solitario

Durante el Mes de Concientización sobre la Fibrosis Quística, Emily’s Entourage invita a los miembros de la comunidad de FQ a compartir sus historias. La publicación del blog de hoy presenta a Caleigh Haber Takayama, quien comparte una reflexión profundamente personal sobre la vida con FQ y la red invisible de personas que la llevan junto a ella.

La gente me dice que llevo bien mi enfermedad.

Lo que no ven son los miles de manos que me han levantado hasta este punto: los clínicos que han estudiado durante décadas; los investigadores que impulsan la ciencia hacia adelante por pacientes que tal vez nunca conozcan; las organizaciones que construyen caminos y se niegan a aceptar los límites de hoy como los límites del mañana.

Y luego están las manos más cercanas a mí. Las que me han sostenido, me han llevado y se han negado a soltarme.

Cuando la gente oye “enfermedad invisible”, piensa que significa que no se puede ver en mi cuerpo. Pero la invisibilidad va más allá de eso.

Lo invisible es la red de personas que lo cargan conmigo. Lo invisible es el peso que sostienen, las decisiones que toman, el trauma que arrastran, la fuerza que construyen en momentos para los que nadie te prepara.

La fibrosis quística (FQ) se describe como una enfermedad pulmonar genética, pero esa descripción nunca me ha parecido completa. También es un efecto dominó. Como una piedra que cae en aguas tranquilas, el impacto no se detiene en mí. Se propaga hacia afuera, alcanzando a cada persona que decide acercarse, que permite que su vida sea moldeada por la mía, que se queda incluso cuando comprende lo que eso puede requerir.

Mi madre fue la primera persona en tomar esa decisión.

Cuando pasé a la atención de adultos a los 18 años, todo cambió. Los médicos dejaron de mirar a ella y empezaron a mirarme directamente a mí, esperando respuestas que aún no sabía cómo dar. De repente, era responsable de entender mis medicamentos, mi estado basal, mi cuerpo y las decisiones que moldearían mi futuro.

Al mismo tiempo, a la persona que me había guiado en todo se le pidió que se hiciera a un lado.

La verdad es que la independencia con FQ rara vez es lineal.

Cuanto más enfermo me ponía, más necesitaba a la gente otra vez.

Cuando llegué a la etapa terminal de la enfermedad pulmonar a los 21 años, mi hermano Michael se convirtió en mi cuidador casi de la noche a la mañana. La última vez que habíamos vivido juntos, años antes, la FQ era simplemente un ruido de fondo. Implicaba antibióticos intravenosos una o dos veces al año, peleas con pistolas de agua usando las jeringas vacías. La FQ no definía cada momento. 

Pero esta vez, fue todo.

Aprendió en tiempo real lo que significaba mantener 1 miembro de mi familia con vida. Se convirtió en algo que no cabe en una sola palabra. Cuidador. Hermano. Protector. Tomador de decisiones.

Hay un momento que define esa época.

Cuando mi cuerpo comenzó a fallar sin previo aviso, hubo que tomar decisiones en cuestión de segundos. Los médicos se volvieron hacia él y le hicieron una pregunta que ningún hermano debería tener que responder jamás.

“¿Intubamos?”

No tuvo tiempo de procesar lo que eso significaba. Ningún espacio para sopesar los resultados, ninguna certeza sobre lo que sucedería después. No tenía garantías de que yo fuera a sobrevivir. Ninguna promesa de que volvería siendo el mismo. El peso de mi vida pendía de un hilo.

En ese momento él decidió luchar por mí. Y esa decisión es parte de la razón por la que sigo aquí hoy.

No mucho después, Bryan, que ahora es mi esposo, llegó a mi vida y decidió integrarse plenamente en ella.

Él lo llama amor a primera vista.

Lo que vi fue a alguien eligiendo esta vida con pleno conocimiento de lo que esta podría exigirle.

No suavicé la realidad de la FQ. Él fue y Hizo su propia investigación, intentando entenderla de la manera en que cualquiera lo haría. Pero recuerdo haberle dicho, vuelve a mí con tus preguntas porque esta enfermedad no se manifiesta igual para todos.

Y lo hizo.

Él escuchó. Él aprendió. Quiso entender mi experiencia, no solo lo que podía encontrar en línea.

Hay una vulnerabilidad diferente en ser amado cuando tu vida es incierta, en dejar que alguien vea cómo es realmente esta enfermedad: las hospitalizaciones, el deterioro, lo desconocido.

Hubo momentos en que intenté alejarlo.

Pero él no se fue.

En un momento dado, me dijo, “Esta es mi vida también. Yo elijo esto.”

Y él seguíateniéndolo en cuenta. Cada maldito día.

Cuando entré en rechazo de órganos después de mi segundo transplante doble de pulmón debido a complicaciones con mi FQ en etapa terminal, él se convirtió en mi cuidador sin vacilar. Me cuidó en casa. Se sentó a mi lado durante días largos y noches aún más largas. Nos aferramos a pequeños fragmentos de normalidad donde pudimos encontrarlos.

Y esos momentos importaban.

No importaba cuán grande o pequeña fuera la actividad. Estábamos allí, juntos.

Mirando hacia atrás, creo que vivíamos el momento. Pero también estábamos construyendo para el mañana.

Estábamos haciendo todo lo posible para proteger mi salud, para crear más tiempo, más posibilidades, más vida por delante. Bryan me ayudó a tomar el control de mi salud de una manera que no sabía que era posible. Me ayudó a asumir un nuevo nivel de responsabilidad.

Él no solo ayudó a cuidarme; me ayudó a creer en lo que aún era capaz de hacer.

A través de todo, mi mamá y mi hermano permanecieron a mi lado. Nos convertimos en una unidad: los cuatro. Éramos una constelación mantenida unida por la necesidad, el amor y la obstinada negativa a dejarme morir.

Lo que la gente no ve es que la supervivencia nunca es un acto individual. Detrás de cada persona que sigue aquí, hay una red de personas sosteniendo el peso que tú no puedes cargar solo.

Y hay culpa en ser el que es llevado.

No pediste esta enfermedad. No le pediste a nadie que reorganizara su vida. Pero lo hicieron. Y ese amor deja huellas en todos.

Pero esto es lo que he aprendido.

Las personas que te llevan a cuestas no lo hacen porque tengan que hacerlo. Lo hacen porque tu vida les importa de una manera que reorganiza lo que creían que eran capaces de hacer.

Para las familias que están viviendo esto ahora mismo, tomando decisiones imposibles sin dormir, los veo.

Para los pacientes que llevan el peso silencioso de saber lo que su enfermedad les cuesta a las personas que aman, yo también los veo.

No somos una carga. Somos la razón por la cual las personas extraordinarias le muestran al mundo cómo es el amor extraordinario.

Esa es la realidad invisible de la FQ.

No es solo un cuerpo luchando contra una enfermedad, sino una familia luchando junta,teniéndose el uno al otro, todos los días

Acerca del autor:

Una narradora, defensora y creadora que vive con fibrosis quística, Caleigh ha pasado más de una década utilizando las plataformas digitales para compartir su experiencia, incluida la vida después de trasplantes dobles de pulmón. A través de su trabajo en las redes sociales y la construcción de comunidad, aporta visibilidad a la comunidad de la enfermedad de fibrosis quística al tiempo que crea espacios para la conexión, la educación y el impacto.

Caleigh vive actualmente en Europa con su esposo y sus dos perros, donde continúa dedicando su trabajo a apoyar a personas que viven con enfermedades raras y crónicas.

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