FQ, Invisible: Una nueva perspectiva para el Mes de la Concientización sobre la FQ
El Mes de Concientización sobre la Fibrosis Quística (CFA) comienza hoy y, en Emily’s Entourage (EE), te invitamos a mirar más de cerca.
Porque en lo que respecta a la fibrosis quística (FQ), Lo que ves es solo parte de la historia.
La FQ es una enfermedad invisible. Las realidades que moldean la vida con FQ —los tratamientos diarios, el desgaste físico, la carga mental, la incertidumbre, el miedo— a menudo permanecen ocultas a la vista. Pero el hecho de que estas experiencias no siempre sean visibles no las hace menos reales.
Aunque el desarrollo de terapias dirigidas a las mutaciones que salvan vidas ha transformado la vida de casi 90% de personas con fibrosis quística, los 10% restantes que no se benefician de estas terapias siguen esperando. Siguen viviendo con los días contados. Siguen luchando contra la misma enfermedad devastadora que siempre ha sido la fibrosis quística. Siguen esforzándose al máximo por aferrarse a la esperanza.
Cada año, durante el Mes de Concientización sobre la Fibrosis Quística en mayo, nos unimos en torno a nuestra meta más grande y audaz: #CrossOutCF: para los 100% de la comunidad CF, de una vez por todas.
Este mes, estamos reimaginando lo que eso significa.
Estamos tachando suposiciones.
Estamos tachando las percepciones superficiales.
Estamos tachando lo que el mundo cree saber sobre la fibrosis quística—
y revelando lo que hay detrás de escena.
Es posible que veas una sonrisa.
Pero no ves las cuatro horas de tratamientos diarios que hay detrás.
Podrías ver a alguien viviendo lo que parece ser su mejor vida.
Pero no ves el trabajo duro y la perseverancia que se necesitan solo para presentarse.
Es posible que veas un titular revolucionario.
Pero no ves los años de investigación que lo hicieron posible.
Estamos descorriendo el velo: compartiendo las realidades crudas y humanas de la vida con fibrosis quística y elevando voces que con demasiada frecuencia no son escuchadas.
Un mes de historias reales, voces reales y vida real con fibrosis quística
Durante todo mayo, destacaremos las experiencias que dan forma a la vida cotidiana con Fibrosis Quística para revelar lo que a menudo permanece invisible:
Historias de personas que enfrentan la fibrosis quística en zonas del mundo con recursos limitados.
Historias de quienes viven con comorbilidades complejos que complican una enfermedad ya de por sí difícil.
Historias de personas que se han sombrido a un trasplante, dos veces.
Historias de los últimos 10%, que siguen aferrándose a la esperanza mientras la ciencia se esfuerza por ponerse al día.
Estas voces reflejan la profundidad, la resiliencia y la diversidad de la comunidad de fibrosis quística, y nos recuerdan que, aunque la fibrosis quística puede ser invisible, su impacto no lo es en absoluto.
Cómo participar
Este mes trata sobre la concientización, la conexión y la comunidad. Cada historia compartida, cada perspectiva amplificada y cada conversación iniciada ayuda a revelar las realidades de la vida con fibrosis quística (FQ) y nos acerca más hacia un futuro en el que existan tratamientos que salven la vida de las personas con 100% de la comunidad de la fibrosis quística y en el que nadie se quede atrás.
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Sigue adelante Facebook, Instagram, LinkedIn, y X durante todo el mes de mayo, mientras destacamos diferentes perspectivas de toda la comunidad de FQ, desde experiencias vividas e historias personales hasta ciencia innovadora y los caminos hacia nuevas terapias. No olvides inscríbase en nuestro EE Insider boletín! - Únete a la conversación
Tu voz importa. Comparte tu historia sobre la fibrosis quística, o ayuda a amplificar la de otros, usando #CrossOutCF y #SpeakUpCF. Ayúdanos a visibilizar cómo es realmente la vida con fibrosis quística, y por qué los avances que salvan vidas no pueden esperar. ¡Tus "me gusta", tus comentarios y tus compartidos importan! - Actúa
Dona, aboga, difunde la palabra. Cada acción otorga una visibilidad fundamental a las experiencias que con demasiada frecuencia permanecen invisibles y nos acerca a la meta definitiva.
Porque cuando revelamos el panorama completo de la fibrosis quística, fortalecemos nuestra comunidad y nos acercamos más a un futuro en el que nosotros #CrossOutCF para todos lo antes posible. ¡Qué ganas de que llegue ese futuro!
Gracias a nuestros patrocinadores del Mes de sensibilización sobre la fibrosis quística
Queremos dar las gracias a los generosos patrocinadores de nuestra campaña del Mes de la Concienciación sobre la Fibrosis Quística de 2026. Vuestro apoyo nos ayuda a dar voz a la comunidad de personas con fibrosis quística y a acelerar los avances que salvarán vidas para el 10% final.
