#MadeThisWay: Cómo reivindicamos lo «raro» durante la Semana de las Enfermedades Raras de 2026

En Emily’s Entourage (EE), lo raro no es algo de lo que huigamos de puntillas.
No es algo que deba suavizarse, justificarse o minimizarse para que el mundo lo digiera más fácilmente.

Esta Semana de las Enfermedades Raras, nos presentamos con audacia. Con orgullo. En voz alta.
Porque lo poco común no es un defecto que deba borrarse, sino una identidad que debe reclamarse..

Bienvenido a #ExtraordinRARE 2026, marcado este año por una verdad simple e inconfundible:

Éramos #MadeThisWay.

Rara, por definición, y por diseño

En los Estados Unidos, una enfermedad que afecta a menos de 200.000 personas se considera rara. La fibrosis quística (FQ) afecta aproximadamente a 40.000 estadounidenses y a más de 105.000 personas en todo el mundo, lo que la sitúa firmemente en la categoría de enfermedad rara.

Pero dentro de la FQ existe una realidad aún más rara.

La iniciativa final 10% de personas con fibrosis quística —aquellos que no se benefician de las terapias dirigidas a mutaciones disponibles actualmente— representan una comunidad ultrarrares dentro de una enfermedad que ya de por sí es rara.

Esta es la comunidad a la que EE existe para servir. Y es por eso que nos negamos a aceptar “raro” como una razón para desacelerar o desaparecer.

Porque lo raro no es pequeño.

Lo raro importa.
Y aquellos con mutaciones raras de fibrosis quística merecen soluciones que salven vidas rápidamente.

#ExtraordinRARE, fabricado así

Durante años, a las personas con enfermedades raras se les ha dicho que esperen pacientemente: atención, financiación y respuestas.

La campaña de este año dice algo diferente.

No vamos a esperar. No nos callaremos.
Y no vamos a pedir disculpas por exigir atención.

#ExtraordinRARE siempre se ha tratado de celebrar a las personas que viven lo extraordinario todos los días: su resiliencia, su ingenio, su negativa a quedarse atrás.

#MadeThisWay es cómo se manifiesta esa verdad en 2026.

Se trata de reclamar espacio, de honrar la defensa, la urgencia y la fuerza que las comunidades con enfermedades raras han construido mucho antes de que el sistema estuviera preparado para atenderlas, y de exigir que actuemos con rapidez y urgencia para abordar nuestras necesidades críticas.

#MadeThisWay no es un eslogan.
Es una declaración.

Aquí estamos. Estamos orgullosos. Y estamos impulsando rápidamente la ciencia que salva vidas, juntos.

Pruebas, no promesas

Y es ahí donde entra en juego Emily’s Entourage (EE).

Cada día, nos enfrentamos a los retos más difíciles a los que se enfrenta el proyecto 10%: financiar la investigación científica más ambiciosa, impulsar los ensayos clínicos y rechazar la idea de que “demasiado raro” signifique “demasiado difícil”. Intentamos todo lo que podemos, porque los avances no surgen de una sola apuesta, sino de la visión, la estrategia y la tenacidad aplicadas a lo largo del tiempo.

Ese compromiso se manifiesta en un progreso real y medible.

A partir de enero de 2026, Emily’s Entourage tiene:

Adjudicados 42 proyectos de investigación a los mejores investigadores de todo el mundo, asegurando más de $73,1 millones en financiación de seguimiento
Implementó un modelo de filantropía de riesgo para ayudar a crear una empresa derivada a partir de una empresa de terapia génica para la fibrosis quística en fase clínica
Avanzar cinco proyectos de investigación a la etapa clínica, traduciendo descubrimientos en terapias del mundo real
Desarrolló más de 353 bacteriófagos que han tratado 106 personas con infecciones resistentes a los antibióticos, incluidas más de 50 personas con FQ
Ampliada nuestra base de datos global de Clinical Trial Connect (CTC) incluir a los participantes en 46 estados y 52 países
Lanzamiento del Consorcio de Terapia Génica, que une a empresas de terapia genética y de ARNm en fase clínica para abordar los retos y oportunidades de toda la industria con una colaboración sin precedentes.

Estas no son victorias abstractas.
Son el impulso.

Reflejan lo que significa seguir presentándose —día tras día— para esforzarse, construir y avanzar hasta alcanzar descubrimientos que salvan vidas.

La Semana de las Enfermedades Raras Comienza Ahora

La Semana de las Enfermedades Raras 2026 se lleva a cabo del Del domingo 22 de febrero al domingo 1 de marzo, culminando el Día de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero.

A lo largo de la semana, compartiremos historias, reflexiones y pruebas de lo que es posible cuando nuestra orgullosa identidad de enfermedad rara se une a una acción audaz.

Esto no se trata de pedir permiso.
Se trata de reclamar espacio.

Si alguna vez te has sentido invisible, ignorado o te han dicho que esperes, esto es para ti.

Somos raros.
Somos fuertes.
Nosotros somos #MadeThisWay

Cómo puedes actuar

Celebra con nosotros el #MadeThisWay:

Sigue y participa con Emily’s Entourage en Facebook, Instagram, LinkedIn, X a lo largo de la semana.
Comparte qué te hace sentir orgulloso de ser parte de la comunidad de enfermedades raras usando #MadeThisWay y #ExtraordinRARE. ¡No olvides etiquetarnos!

Ayuda a crear la banda sonora de Rare Pride:

Agrega a nuestra comunidad las canciones que te motivan, te centran o te hacen sentir poderoso Lista de reproducción de Spotify «#MadeThisWay»—el himno de presentarse exactamente tal y como eres.

Impulsa un cambio real:

Apoya la investigación y la innovación que salvan vidas mediante donar a Emily’s Entourage, acelerando los avances para los últimos 10% de personas con fibrosis quística.

Lo raro no espera en silencio, y nosotros tampoco.