Emily's Entourage

28 mag 2026

Mio nipote ha la fibrosi cistica in Iraq. Ecco cosa la gente non vede.

Durante il Mese della Consapevolezza sulla FC, Emily’s Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post del blog di oggi vede protagonista Zahraa Ammar, farmacista ospedaliera e zia di...

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30 apr 2026

Una vita che vale la pena di essere vissuta

Durante il Mese della Consapevolezza sulla Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità affetta da FC a condividere le loro storie. Il post del blog di oggi vede protagonista Ashley Ballou-Bonnema, che riflette sulla convivenza con la fibrosi cistica e...

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30 apr 2026

Il peso silenzioso di convivere con la fibrosi cistica

Durante il Mese della Consapevolezza sulla Fibrosi Cistica, Emily’s Entourage invita i membri della comunità affetta da FC a condividere le proprie storie. Il post del blog di oggi è dedicato a Joey Borgioni, padre, marito, fratello e persona che convive con...

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30 apr 2026

La sopravvivenza non è mai un atto solitario

Durante il Mese della Sensibilizzazione sulla Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della FC a condividere le proprie storie. Il post del blog di oggi vede protagonista Caleigh Haber Takayama, che condivide una riflessione profondamente personale su...

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30 apr 2026

CF, Inedito: Una nuova prospettiva per il Mese della Sensibilizzazione sulla Fibrosi Cistica

Il Mese della Sensibilizzazione sulla Fibrosi Cistica (CFA) inizia oggi e noi di Emily's Entourage (EE) vi invitiamo a guardare più da vicino. Perché quando si tratta di fibrosi cistica (FC), ciò che vedete è solo...

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22 feb 2026

Ero rara tra i rari, finché non ho smesso di esserlo

Durante la Settimana delle Malattie Rare, Emily’s Entourage invita i membri della comunità affetta da fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post del blog di oggi mette in luce la storia di Bree Hankins, un'adulta con...

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20 feb 2026

#MadeThisWay: Come intendiamo dare risalto alle malattie rare durante la Settimana delle Malattie Rare 2026

A Emily’s Entourage (EE), raro non è qualcosa attorno a cui camminare in punta di piedi. Non è qualcosa da edulcorare, giustificare o sminuire per renderlo più facile da digerire per il mondo. Questo Raro...

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07 Gen 2026

Vedere avanti: Immaginare un futuro senza limiti per Emily e la Finale 10%

Ogni candelina di compleanno che Emily accende è sempre valsa molto più di un altro anno invecchiato. È valsa un altro anno qui. Un altro anno a convivere con una malattia che non dà tregua. Un altro anno...

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20 Nov 2025

Correre verso la cura: ecco i 2025 corridori dell'#TeamEE che alimentano le scoperte sulla FC

Tra pochi giorni, il 22 e 23 novembre 2025, i nostri ispirati corridori del #TeamEE affronteranno la maratona di Filadelfia in onore di Emily's Entourage (EE), portando ciascuno una...

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19 Nov 2025

NACFC 2025: Principali risultati per la finale 10%

Di Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer di Emily's Entourage Dalle rive nebbiose del Puget Sound alle sale brulicanti del centro congressi, Seattle si è animata quest'autunno...

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13 Nov 2025

Mettere a fuoco la missione: Una serata di chiarezza e progresso al 2025 Emily's Entourage Gala

Sabato 11 ottobre 2025, i sostenitori di Emily's Entourage si sono riuniti per la serata di gala 2025 con Emily's Entourage, “High-Res”, una serata in cui la speranza, la chiarezza e il progresso...

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25 Ago 2025

Terapie genetiche per i 10% finali: cosa si sta delineando

Per anni, il potenziale sviluppo di una terapia genetica è stato fonte di cauta speranza per la comunità della fibrosi cistica (FC), soprattutto per coloro che si trovano nella fase finale 10% che non...

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05 Ago 2025

Progredire nella scienza della FC: L'entourage di Emily annuncia nuove sovvenzioni per la ricerca 2025

EE assegna borse di ricerca per promuovere l'innovazione per la finale 10% Emily's Entourage è orgogliosa di annunciare i 2025 destinatari delle nostre borse di ricerca traslazionale: quattro entusiasmanti progetti...

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30 Apr 2025

Brillantini e grinta: Trovare la speranza attraverso l'arte e la fibrosi cistica

Durante il Mese della Consapevolezza sulla Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi parla di Dylan Mortimer, artista e destinatario di un doppio trapianto di polmone che...

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30 Apr 2025

FC prima della nascita: come una coppia ha usato i modulatori per il trattamento in utero per migliorare i risultati di salute del proprio figlio

Durante il Mese della Consapevolezza della FC, Emily's Entourage invita i membri della comunità FC a condividere le loro storie. Il post di oggi riguarda Chris ed Erica Molaro, una coppia che si è attivata per...

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30 Apr 2025

Continuare ad andare avanti: Suggerimenti per rimanere positivi nella fase finale 10%

Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi racconta la storia di Jarrod Landau, un adulto con...

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30 Apr 2025

Linee di progresso: Il mio viaggio dalla malattia critica all'advocacy per il cambiamento

Durante il Mese della Consapevolezza sulla Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi racconta la storia di Amanda Boone, un'adulta con...

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30 Apr 2025

Linee di connessione, percorsi di progresso: In questo mese di sensibilizzazione sulla FC, è tempo di #CrossOutCF

Il 2025 è il mese di sensibilizzazione sulla fibrosi cistica e noi di Emily's Entourage (EE) celebriamo lo spirito incrollabile della comunità della fibrosi cistica (FC). Questo mese è alimentato da grinta, coraggio,...

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27 mar 2025

La consegna della speranza: Riflessioni dal Simposio Scientifico EE 2025 sulla somministrazione del gene

Per gli ultimi 10% della comunità della fibrosi cistica (FC) - quelli che non beneficiano di terapie mirate alle mutazioni - l'attesa di una scoperta salvavita è stata impegnativa. Per molti, questi sono più...

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19 febbraio 2025

Presentazione di #ExtraordinRARE 2025: Una nuova e coraggiosa spedizione per la Settimana delle Malattie Rare

Ogni viaggio inizia con un singolo passo. Per la comunità delle malattie rare, quel passo è spesso compiuto contro difficoltà formidabili, navigando in un panorama in cui troppi rimangono trascurati, sottofinanziati e lasciati...

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Blog

Mio nipote ha la fibrosi cistica in Iraq. Ecco cosa la gente non vede.

Una vita che vale la pena di essere vissuta

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NACFC 2025: Principali risultati per la finale 10%

Mettere a fuoco la missione: Una serata di chiarezza e progresso al 2025 Emily's Entourage Gala

Terapie genetiche per i 10% finali: cosa si sta delineando

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Brillantini e grinta: Trovare la speranza attraverso l'arte e la fibrosi cistica

FC prima della nascita: come una coppia ha usato i modulatori per il trattamento in utero per migliorare i risultati di salute del proprio figlio

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Linee di progresso: Il mio viaggio dalla malattia critica all'advocacy per il cambiamento

Linee di connessione, percorsi di progresso: In questo mese di sensibilizzazione sulla FC, è tempo di #CrossOutCF

La consegna della speranza: Riflessioni dal Simposio Scientifico EE 2025 sulla somministrazione del gene

Presentazione di #ExtraordinRARE 2025: Una nuova e coraggiosa spedizione per la Settimana delle Malattie Rare

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