Mio nipote ha la fibrosi cistica in Iraq. Ecco cosa la gente non vede.

Durante il Mese della Consapevolezza sulla Fibrosi Cistica, Emily’s Entourage invita i membri della comunità affetta da fibrosi cistica (FC) a condividere le proprie storie. Il post del blog di oggi vede protagonista Zahraa Ammar, farmacista ospedaliera e zia di un nipote affetto da fibrosi cistica in Iraq, che condivide le realtà di sostenere un bambino affetto da fibrosi cistica in un contesto in cui la diagnostica essenziale, i trattamenti e le cure specialistiche sono spesso irraggiungibili.

La sofferenza degli iracheni affetti da fibrosi cistica è una storia di mille batticuori e delusioni; una storia di bambini la cui salute sta peggiorando un po' alla volta. Sono bambini che chiedono perché ciò che è gratuito e disponibile per chiunque altro sia, per loro, un viaggio di agonia e sfide solo per respirare.

Ciò che il mondo non vede è che una diagnosi di FC in Iraq non è una conclusione medica, ma un trauma secondario dopo un labirinto di ignoranza clinica. 

La mia storia è iniziata con mio nipote quando aveva solo pochi mesi e abbiamo notato le sue feci oleose. Per due anni e otto mesi abbiamo vagato nel buio, passando da un medico all'altro tra diagnosi errate: gli erano state diagnosticate infezioni di stomaco, allergia al grano, allergia al latte e carenza di probiotici. Con ogni diagnosi arrivava una nuova serie di farmaci. Era letteralmente una cavia, finché finalmente, a due anni e otto mesi, un medico ha prescritto il test del sudore. 

Il test non era disponibile nella nostra provincia, quindi abbiamo dovuto viaggiare in un'altra solo per fargli fare il test. Quando i risultati sono arrivati, gli è stata diagnosticata la fibrosi cistica con insufficienza pancreatica e steatosi epatica. 

Questa diagnosi ha cambiato completamente il corso della sua vita, e della nostra. Come se non bastasse, il colpo più grande è arrivato quando ci siamo resi conto della totale e completa indisponibilità di trattamenti.

Immagina che gli enzimi, che sono necessari per aiutare mio nipote a digerire il cibo a causa della sua insufficienza pancreatica, non erano disponibili!

Senza di essi, viveva in un dolore costante e non riusciva a digerire i nutrienti per crescere e svilupparsi come fanno i bambini. Abbiamo dovuto aspettare mesi per far entrare illegalmente gli enzimi da un altro paese, e anche allora, non sapevamo se fossero stati conservati correttamente e se avrebbero funzionato.

Con il passare degli anni, mio nipote non cresceva da solo; la sua fibrosi cistica cresceva con lui. Mentre affrontava ricorrenti episodi di malessere causati dalla fibrosi cistica, io e mia sorella ci sentivamo impotenti perché non riuscivamo a procurargli i farmaci adatti. Immaginate una madre che guarda il proprio figlio mentre la fissa con i suoi occhi innocenti, come se stesse chiedendo aiuto, e lei non può fare altro che aspettare che il dolore finisca. È straziante quanto possiate immaginarlo. Ti fa sentire in colpa perché tu sei in buona salute.

​Quando abbiamo inviato i test genetici per determinare le mutazioni specifiche che causano la fibrosi cistica di mio nipote, non c'era nessun laboratorio in tutto l'Iraq in grado di eseguire questo servizio. Siamo stati costretti a inviare il campione in India, con costi finanziari esorbitanti, poiché non abbiamo un sistema di assicurazione sanitaria in Iraq. Dopo che i risultati sono stati finalmente disponibili, abbiamo scoperto che è portatore di due mutazioni rare che non sono geneticamente idonee per gli attuali modulatori di CFTR.

All'età di cinque anni iniziarono i suoi problemi respiratori: bronchiectasie, ovvero vie aeree danneggiate, si svilupparono nei lobo superiori dei polmoni. Faceva fatica a ricevere aria sufficiente e aveva bisogno di trattamenti respiratori tre volte al giorno solo per respirare. I trattamenti più semplici, che avrebbero potenzialmente potuto risparmiargli questa progressione, non erano disponibili qui.  

Letteralmente, un bambino che combatte una battaglia che non ha scelto; ha scelto lui. 

Mentre iniziava l'asilo, il “piccolo soldato”, come lo chiamavamo, portava con sé la sua scatola dei medicinali anziché una scatola di pastelli. Doveva sopportare la responsabilità di ricordarsi di prendere i medicinali prima di mangiare invece di pensare a giocare. La sua infanzia gli veniva rubata da una malattia che lo soffocava, derubandolo della sua stessa capacità di respirare.

Ora ci troviamo di fronte a un nuovo capitolo mentre lui raggiunge l'età scolare: accettare l'isolamento e la didattica a distanza che distruggeranno la sua salute mentale, o permettergli di frequentare le scuole irachene sovraffollate dove il rischio di contagio è una minaccia costante per la sua vita. 

Mentre gli altri bambini si radunano per giocare, lui può solo guardare dalla finestra della sua casa.

Non sto parlando solo della sofferenza di mio nipote, ma della sofferenza di molte famiglie irachene che portano lo stesso peso di questa malattia. Sono molti coloro che hanno perso i propri figli a causa del deterioramento della situazione sanitaria in Iraq. Ci sono bambini con mutazioni che possono essere trattate con gli attuali modulatori, ma per le famiglie ottenerli è un sogno lontano.

 

Immagina di guardare tuo figlio deteriorarsi e morire proprio davanti ai tuoi occhi perché le terapie che potrebbero salvarlo semplicemente non esistono nella tua zona geografica. 

Riesci a immaginarne l'agonia?

I genitori e i figli qui non stanno solo combattendo il sistema sanitario in Iraq per chi è affetto da fibrosi cistica; stanno combattendo la corruzione del sistema sanitario per chiunque abbia gravi condizioni mediche che dipendono da trattamenti specialistici e dispositivi per rimanere in vita. Per chi ha la fibrosi cistica, questo include enzimi pancreatici, Pulmozyme, soluzione salina ipertonica, modulatori di CFTR e giubbotti per la clearance delle vie aeree. Anche gli antibiotici per aerosol, necessari per somministrare farmaci per combattere infezioni polmonari pericolose per la vita, hanno prezzi esorbitanti che superano di gran lunga la capacità di pagamento di un individuo o di una famiglia! 

Abbiamo supplicato il governo di fornire un centro specializzato, medici competenti ed esperti e la fornitura di trattamenti standard di cura, ma le nostre richieste sono state respinte, ripetutamente. 

Mio nipote è un eroe, ma non dovrebbe esserlo. 

Dietro il silenzio e l'inattività del nostro governo, ci sono vite reali che soffrono e muoiono. Siamo qui, stiamo soffocando e rifiutiamo di essere dimenticati.

 

Informazioni sull'autore:

Zahraa Ammar è una farmacista ospedaliera di Nasiriyah, in Iraq, che usa la sua competenza medica e la sua voce per sostenere la comunità affetta da fibrosi cistica. Il suo attivismo è profondamente personale, ispirato dalla profonda resilienza dei veri eroi della sua vita: il suo giovane nipote, Muhammad, e sua sorella, la madre di Muhammad.

Spinta dalla missione di trasformare l'agonia in speranza, Zahraa aspira a portare le voci e le lotte inedite delle famiglie affette da fibrosi cistica in Iraq sulla scena globale. È dedita a lottare per il cambiamento strutturale, a colmare le lacune sanitarie e a riscrivere la realtà per ogni individuo che combatte questa malattia nel suo paese, credendo fermamente che il diritto di ogni bambino a respirare non debba essere limitato dalla propria geografia.