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Blog

16 Mag 2023

Il mio viaggio verso la diagnosi come persona che non assomiglia al "tipico" paziente affetto da FC

Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi racconta la storia di Ela Castillo, un'adulta con...
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11 Mag 2023

Il nostro raro viaggio all'interno del 10%

Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi è di Gareth Davies, genitore di un bambino...
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26 aprile 2023

EE partecipa alla 18a Conferenza ECFS sulle scienze di base

Il mese scorso, il Chief Scientific Officer di Emily's Entourage (EE), Chandra Ghose, PhD, ha partecipato alla 18esima Conferenza sulle Scienze di Base della European Cystic Fibrosis Society (ECFS), tenutasi dal 29 marzo al...
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25 aprile 2023

Una nuova vita: Cosa ne farete?

Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi è di Drew Dotson, un adulto con FC. "Il mio...
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19 aprile 2023

Maggio è il mese della consapevolezza della fibrosi cistica: Facciamo #CrossOutCF per 100% della comunità CF

Maggio è un periodo importante dell'anno per noi di Emily's Entourage (EE). È il mese della consapevolezza della fibrosi cistica (CF), un momento in cui la comunità si unisce per...
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12 aprile 2023

Il dottor David Pride, beneficiario di una sovvenzione EE, identifica oltre 10 fagi MRSA 

Noi di Emily's Entourage (EE) ci rendiamo conto che ciò che determina la progressione della malattia e la mortalità nelle persone affette da fibrosi cistica (FC) - e ciò che minaccia la loro capacità di attendere terapie trasformative...
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26 febbraio 2023

EE lancia la campagna "ExtraordinRARE" per la Settimana delle Malattie Rare

La Settimana delle Malattie Rare, una campagna annuale a livello mondiale per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare, viene lanciata oggi per celebrare la Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio. È un momento per...
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23 Gen 2023

L'entourage di Emily (EE) ha ospitato il 5° ricevimento annuale al NACFC 2022

Tornato di persona per la prima volta dal 2019, il ricevimento su invito ha riunito i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) per celebrare i risultati ottenuti da EE fino ad oggi, riconoscere e onorare...
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06 Gen 2023

Piccoli passi: Mantenere i complementi per tutti i malati di FC

Di Jessica Rutstein Lazarus, membro del consiglio di Emily's Entourage e migliore amica di Emily da sempre Essere genitore di due bambini piccoli significa che ogni giorno porto a termine circa 750 piccoli compiti,...
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12 Dic 2022

Allacciate le scarpe, Team EE! 22 corridori hanno corso verso le cure per la fibrosi cistica alla maratona di Filadelfia

Abbiamo imparato molto tempo fa che le persone che formano l'Entourage di Emily (EE) sono il gruppo di umani più forte e tenace del mondo intero. Questo non è...
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19 Ott 2022

Volare alto al Gala "Volo del Monarca" della 2022 Evening With Emily's Entourage

Una serata da ricordare! Giovedì 13 ottobre 2022, Emily's Entourage (EE) ha organizzato l'annuale gala Evening with Emily's Entourage, "The Flight of the Monarch", presso il Mann...
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27 Mag 2022

Eccezionale in tutti i sensi: Crescere un figlio che è il più raro dei rari

Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi è di Jason DeMott, genitore di un bambino...
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24 Mag 2022

Combattere due malattie mortali: La mia crociata per abbassare l'età dello screening del cancro al colon

Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi è di Anna Payne, un'adulta con FC. Ha...
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20 Mag 2022

La mia esperienza con la fagoterapia: 3 anni dopo

Durante il Mese della Consapevolezza sulla Fibrosi Cistica, Emily's Entourage (EE) invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi è di Ella Balasa, sostenitrice dei pazienti e...
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13 Mag 2022

Una vita senza preoccupazioni

Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi è di Abhijit Tirumala, un adulto con FC. Anche...
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06 Mag 2022

La mia coraggiosa sorella resiliente: Il punto di vista di un fratello sulla FC

Durante il Mese della Consapevolezza sulla Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi è di Emily Wasserman, sorella di un adulto...
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01 Mag 2022

Mese della consapevolezza della FC: Porre fine alla FC una volta per tutte

Maggio è il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica (FC), un momento in cui l'intera comunità FC si riunisce per sostenere, diffondere consapevolezza, condividere storie personali e...
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28 Apr 2022

Webinar di aggiornamento: Risultati principali del sondaggio "Finale 10%" di EE

Il 6 aprile 2022, Emily's Entourage (EE) ha presentato un webinar informativo per condividere i risultati del suo primo sondaggio globale sulla salute e le prospettive delle persone con fibrosi cistica...
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25 Apr 2022

EE annuncia un finanziamento di $178.882 per la ricerca sulla fibrosi cistica

Nel febbraio 2022 abbiamo annunciato che Emily's Entourage (EE) ha assegnato $440.000 fondi per due nuove sovvenzioni destinate a far progredire la ricerca e lo sviluppo di farmaci per la fibrosi cistica (FC). Oggi siamo entusiasti...
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08 mar 2022

EE pubblica il primo "Sondaggio finale 10%" e annuncia un webinar informativo

Emily's Entourage (EE) è lieta di annunciare che il suo primo sondaggio globale sulla salute e le prospettive delle persone affette da fibrosi cistica (FC) che non traggono beneficio dalle mutazioni approvate...
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