CF, Inedito: Una nuova prospettiva per il Mese della Sensibilizzazione sulla Fibrosi Cistica

Il mese di sensibilizzazione sulla fibrosi cistica (CFA) inizia oggi e noi di Emily’s Entourage (EE) vi invitiamo a guardare più da vicino.

Perché quando si tratta di fibrosi cistica (FC), Quello che vedi è solo una parte della storia.

La fibrosi cistica è una malattia invisibile. Le realtà che plasmano la vita con la FC — i trattamenti quotidiani, il pedaggio fisico, il carico mentale, l'incertezza, la paura — sono spesso nascoste alla vista. Ma solo perché queste esperienze non sono sempre visibili non le rende meno reali.

Sebbene lo sviluppo di terapie salvavita mirate alle mutazioni abbia trasformato la vita di quasi 90% di persone affette da fibrosi cistica, gli ultimi 10% che non traggono beneficio da queste terapie sono ancora in attesa. Continuano a vivere con il tempo contato. Continuano a lottare contro la stessa malattia devastante che la fibrosi cistica è sempre stata. Continuano a impegnarsi con tutte le loro forze per aggrapparsi alla speranza.

Ogni anno, durante il Mese di Sensibilizzazione sulla Fibrosi Cistica a maggio, ci uniamo attorno al nostro obiettivo più grande e ambizioso: #CrossOutCF — per il 100% della comunità CF, una volta per tutte.

Questo mese, stiamo reinventando cosa ciò significhi.

Stiamo eliminando le supposizioni.
Stiamo cancellando le percezioni superficiali.
Stiamo cancellando ciò che il mondo pensa di sapere sulla fibrosi cistica—
e rivelando ciò che si cela dietro le quinte. 

Potresti vedere un sorriso.
Ma non vedi le quattro ore di trattamenti giornalieri dietro a tutto ciò.

Potresti vedere qualcuno che vive quella che sembra la sua vita migliore.
Ma non vedi il duro lavoro e la perseveranza che ci vogliono solo per presentarsi.

Potresti vedere un titolo sensazionale.
Ma non vedi gli anni di ricerca che lo hanno reso possibile.

Stiamo sollevando il sipario: condividendo la cruda e umana realtà della vita con la fibrosi cistica e dando voce a chi troppo spesso rimane inascoltato. 

Un mese di storie vere, voci vere e vita vera con la fibrosi cistica

Per tutto il mese di maggio, metteremo in luce le esperienze che plasmano la vita quotidiana con la fibrosi cistica per rivelare ciò che spesso rimane invisibile:

Storie di persone che affrontano la fibrosi cistica in aree del mondo con risorse limitate.
Storie di chi convive con comorbilità complesse che aggravano una malattia già difficile.
Storie di persone che hanno subito un trapianto, due volte.
Storie degli ultimi 10%, che continuano a non perdere la speranza mentre la scienza cerca di recuperare il ritardo.

Queste voci riflettono la profondità, la resilienza e la diversità della comunità FC e ci ricordano che, sebbene la FC possa essere invisibile, il suo impatto è tutt'altro che tale.

Come partecipare

Questo mese è dedicato alla consapevolezza, alla connessione e alla comunità. Ogni storia condivisa, ogni prospettiva amplificata e ogni conversazione avviata aiutano a svelare le realtà della vita con la fibrosi cistica e ci avvicinano verso un futuro in cui esistano terapie salvavita per i pazienti affetti da 100% della comunità delle persone affette da fibrosi cistica e nessuno venga lasciato indietro.

• Rimanere in contatto
  Segui insieme a Facebook, Instagram, LinkedIn, e X durante tutto il mese di maggio, mentre mettiamo in luce diverse prospettive provenienti da tutta la comunità FC: dalle esperienze vissute e dalle storie personali alla scienza rivoluzionaria e ai percorsi verso nuove terapie. Non dimenticate di iscriviti al nostro EE Insider newsletter!
• Partecipa alla conversazione
  La tua voce conta. Condividi la tua storia sulla fibrosi cistica—o aiuta ad amplificare quella degli altri—usando #CrossOutCF e #SpeakUpCF. Aiutateci a fare luce su cosa significhi realmente la vita con la fibrosi cistica e sul perché i progressi salvavita non possono aspettare. I vostri "mi piace", i vostri commenti e le vostre condivisioni contano! 
• Agire
  Dona, sostieni, spargi la voce. Ogni azione porta una visibilità fondamentale alle esperienze che troppo spesso rimangono invisibili e ci avvicina al traguardo finale. 

Perché quando riveliamo il quadro completo della fibrosi cistica, rafforziamo la nostra comunità e ci avviciniamo a un futuro in cui noi #CrossOutCF per tutti, il prima possibile. Non vediamo l’ora che quel futuro arrivi!

Grazie ai nostri sponsor del Mese della Consapevolezza della FC

Desideriamo ringraziare i nostri generosi sponsor della campagna per il Mese della sensibilizzazione sulla fibrosi cistica 2026. Il vostro sostegno ci aiuta a dare voce alla comunità affetta da fibrosi cistica e ad accelerare le scoperte salvavita per l’ultimo 10%.