Una vita che vale la pena di essere vissuta
Durante il Mese della Consapevolezza sulla FC, l'associazione Emily’s Entourage invita i membri della comunità della FC a condividere le proprie storie. Il post del blog di oggi vede protagonista Ashley Ballou-Bonnema, che riflette sulla convivenza con la fibrosi cistica e il cancro al pancreas dietro una patina di “normalità”, e su ciò che accade quando quell'invisibilità lascia spazio alle realtà sottostanti.
L'invisibilità non riguarda una mancanza di esistenza; riguarda ciò che riteniamo impercettibile.
I sintomi nascosti dietro a un'esteriorità composta, uniti allo sforzo consapevole di mascherare qualsiasi segno di malattia, creano un potente velo di illusione. Gli effetti della fibrosi cistica (FC) possono passare inosservati a un occhio inesperto, consentendo a chi di noi convive con essa di proiettare un senso di ‘normalità’ verso il mondo esterno.
Mi è stata fatta la diagnosi a un mese di età a causa della diagnosi tardiva di mio fratello maggiore, Nathan. Negli anni '80 non esistevano test obbligatori e la fibrosi cistica veniva spesso sospettata solo a causa di complicazioni associate al mancato accrescimento.
Per anni, la mia tosse poteva essere soffocata o liquidata come un semplice “raffreddore”. Anche le mie braccia e le mie gambe ossute durante la crescita potevano essere giustificate come quelle di un ragazzo dinoccolato. Quando ero più giovane e in salute, era più facile vivere dietro questo velo d'illusione, vivendo silenziosamente in un mondo che non avrebbe mai sospettato cosa si celasse sotto la mia superficie.
Mio fratello, d'altra parte, ha sofferto per molti anni senza una diagnosi e, quando ne ha ottenuta una, erano stati fatti molti danni irreversibili e con impatto sulla vita. È tristemente deceduto all'età di 17 anni per complicazioni associate alla fibrosi cistica in fase terminale.
Sono continuamente mortificato dal fatto che il mio intervento precoce e la mia diagnosi siano arrivati a spese della sofferenza di mio fratello. Non ho alcun dubbio che questa sia una parte del motivo per cui sono ancora qui oggi.
Tra i miei periodici ricoveri in ospedale e i cicli di antibiotici endovenosi a domicilio, mi furono comunque concessi la salute e la libertà di vivere la vita di una ‘semplice ragazza di campagna dell'Iowa’. Era una vita piena di lezioni di nuoto, balli scolastici, produzioni teatrali e partite di football del venerdì sera, un'infanzia in cui la fibrosi cistica era invisibile al mondo che mi circondava.
Con il progredire della mia malattia nel corso degli anni, la FC è diventata sempre più visibile al mondo esterno.
Con l'avanzare dell'età, la fibrosi cistica ha assunto un ruolo più significativo nella mia vita: declino della funzionalità polmonare, emorragie polmonari (emottisi), infezioni polmonari ricorrenti e incessanti e resistenza agli antibiotici. Per anni è sembrato che il mio mondo si stesse restringendo e che la fibrosi cistica stesse occupando la scena principale.
Sebbene io sia grato di far parte della popolazione affetta da FC idonea ad assumere un modulatore, i suoi effetti completi e il suo potenziale sono stati limitati a causa degli estesi danni polmonari che ho subito nel corso degli anni e delle colonizzazioni batteriche e fungine resistenti agli antibiotici nei miei polmoni.
Detto questo, il modulatore di CFTR che assumevo ha avuto un effetto stabilizzante sulla mia fibrosi cistica, facendo sì che la sua progressione un tempo galoppante — e il mio generale e rapido declino — rallentassero. Il ruggito assordante della malattia fu messo a tacere e la persistente bomba a orologeria che sentivo farsi sempre più forte a ogni giorno che passa divenne un semplice battito impostato sul ritmo della vita che non avrei mai pensato di vivere.
I progressi medici come i modulatori hanno rappresentato una svolta straordinaria nella lotta contro la fibrosi cistica.
Solo nell'arco della mia vita, è motivo di umiltà guardarsi indietro e vedere i significativi traguardi medici che hanno permesso alle persone affette da FC di sognare ben oltre la realtà di una diagnosi mortale. Questi progressi, tuttavia, non vanno bene per tutti. Coloro che non sono idonei o non riescono a trarre beneficio dai modulatori possono spesso sentirsi invisibili, una sensazione che nessuno nella nostra comunità di malati di FC dovrebbe mai provare.
Ma tutto è cambiato per me nell'estate del 2024, quando mi è stato diagnosticato un cancro al pancreas. Il mio mondo è stato completamente sottosopra. Come se la fibrosi cistica non fosse già abbastanza, si è scoperto che chi ne è affetto ha un rischio maggiore di vari tumori gastrointestinali, compreso il cancro al pancreas. Avendo vissuto la maggior parte della mia vita immerso nel sistema sanitario, questo mondo dell'oncologia mi sembrava estraneo. Non riuscivo a crederci. Quando mi guardavo allo specchio, il cancro sembrava invisibile, proprio come la fibrosi cistica.
Ma le cose sarebbero cambiate. Ho affrontato nove cicli di chemioterapia e, nel gennaio del 2025, mi sono sottoposto a un intervento di Whipple, una complessa procedura chirurgica per rimuovere il tumore al pancreas. Durante quel periodo, i miei polmoni hanno subito un duro colpo e la malattia, un tempo invisibile, è diventata palesemente evidente: la necessità di ossigeno supplementare costante, gli occhi infossati e la pelle pallida come la cenere. La mia funzionalità polmonare, già ridotta, è diminuita di un ulteriore 10%, che non sarei mai più riuscito a recuperare. Inoltre, mi è rimasta un’incisione di dodici pollici sulla parte centrale del torace, causata dall’intervento di Whipple.
Quelli erano tutti segni visibili della malattia. E questo non comincia nemmeno a menzionare l'impatto invisibile lasciato sul mio cuore e sulla mia mente.
Con gratitudine, oggi la mia vita appare molto diversa. Qualcuno potrebbe persino definirla “noiosa” rispetto agli ultimi anni. Troppa parte del mondo esterno, le cicatrici del passato, sono nascoste sotto una normalità percepita: una resilienza che detiene il potere di mettere a tacere una verità ricca di storia. Una malattia come la fibrosi cistica tocca ogni parte della vita e finisce per intrecciarsi in ogni respiro che viene generosamente concesso.
Con ogni giorno che passa, imparo di più su cosa significhi convivere con questa malattia, e ho capito che le circostanze incontrollabili hanno portato alcune delle relazioni, delle opportunità e delle verità più belle nella mia vita: una vita che merita di essere vista.
Informazioni sull'autore:
Ashley Ballou-Bonnema è una cantante professionista e insegnante di canto privata. Fondatrice di Breathe Bravely—un'organizzazione appassionata nel dare voce alla fibrosi cistica—Ashley ne è l'attuale Direttrice Esecutiva. Diagnosticata a un mese di vita con fibrosi cistica, Ashley è un'appassionata sostenitrice della comunità dei malati di fibrosi cistica. Ashley ha trovato l'ispirazione per unire la sua vita di musicista a quella di persona affetta da fibrosi cistica attraverso un programma chiamato “sINgSPIRE”, un approccio innovativo per combattere la fibrosi cistica attraverso l'arte del canto.
