#MadeThisWay: Come intendiamo dare risalto alle malattie rare durante la Settimana delle Malattie Rare 2026

A Emily’s Entourage (EE), la parola "raro" non è qualcosa di cui si ha timore.
Non è qualcosa da edulcorare, giustificare o sminuire per renderlo più facile da digerire per il mondo.

In occasione di questa Settimana delle Malattie Rare, ci presentiamo con audacia. Con orgoglio. A voce alta.
Perché la rarità non è un difetto da cancellare, è un'identità da rivendicare.

Benvenuti a #ExtraordinRARE 2026, plasmato quest'anno da una verità semplice e inconfondibile:

Eravamo #MadeThisWay.

Raro, per definizione e per design

Negli Stati Uniti, una malattia che colpisce meno di 200.000 persone è considerata rara. La fibrosi cistica (FC) colpisce circa 40.000 americani e più di 105.000 persone in tutto il mondo, collocandosi saldamente nella categoria delle malattie rare.

Ma all'interno della FC esiste una realtà ancora più rara.

Il finale 10% delle persone con FC — quelle che non traggono beneficio dalle terapie mirate alle mutazioni attualmente disponibili — rappresentano una comunità ultra-rara all'interno di una malattia già rara.

Questa è la comunità che EE esiste per servire. Ed è per questo che ci rifiutiamo di accettare “raro” come motivo per rallentare o scomparire.

Perché raro non significa piccolo.

Ciò che è raro conta.
E coloro che presentano rare mutazioni della fibrosi cistica meritano soluzioni salvavita rapidamente.

#ExtraordinRARE, Realizzato in questo modo

Per anni, alle persone affette da malattie rare è stato detto di aspettare pazientemente: attenzione, finanziamenti, risposte.

La campagna di quest'anno dice qualcosa di diverso.

Non aspettiamo. Non staremo in silenzio.
E non ci scusiamo per aver preteso attenzione.

#ExtraordinRARE è sempre stato incentrato sul celebrare le persone che vivono in modo raro ogni giorno: la loro resilienza, la loro ingenuità, il loro rifiuto di essere lasciate indietro.

#MadeThisWay è così che quella verità si manifesta nel 2026.

Si tratta di occupare spazio, di onorare la difesa, l'urgenza e la forza che le comunità affette da malattie rare hanno costruito molto prima che il sistema fosse pronto ad accoglierle, e di pretendere che agiamo rapidamente e con urgenza per rispondere alle nostre esigenze critiche.

#MadeThisWay non è uno slogan.
È una dichiarazione.

Siamo qui. Siamo forgogliosi. E stiamo facendo progredire rapidamente la scienza che salva la vite, insieme.

Prove, non promesse

Ed è qui che entra in gioco l'Emily’s Entourage (EE).

Ogni giorno affrontiamo le sfide più ardue che attendono il progetto 10%: finanziare la ricerca scientifica all’avanguardia, portare avanti le sperimentazioni cliniche e respingere l’idea che “troppo raro” significhi “troppo difficile”. Tentiamo il maggior numero possibile di azioni decisive, perché le scoperte rivoluzionarie non nascono da una singola scommessa, ma dalla visione, dalla strategia e dalla tenacia applicate nel tempo.

Questo impegno si traduce in progressi reali e misurabili.

A partire da gennaio 2026, Emily’s Entourage ha:

Assegnati 42 progetti di ricerca ai migliori investigatori di tutto il mondo, assicurandosi più di $73,1 milioni di finanziamento aggiuntivo
Implementato un modello di venture philanthropy per aiutare a creare azienda di terapia genica per la fibrosi cistica in fase clinica
Portare cinque progetti di ricerca avanzati alla fase clinica, traducendo la scoperta in terapie del mondo reale
Sviluppati oltre 353 batteriofagi che hanno trattato 106 persone con infezioni resistenti agli antibiotici, tra cui Oltre 50 persone affette da fibrosi cistica
Ampliato il nostro database globale Clinical Trial Connect (CTC) includere i partecipanti in 46 stati e 52 paesi
Lanciato il Consorzio di Terapia Genica, unendo aziende di mRNA e terapia genica in fase clinica per affrontare le sfide e le opportunità dell'intero settore con una collaborazione senza precedenti.

Non sono vittorie astratte.
Sono lo slancio.

Riflettono cosa significa continuare a presentarsi, giorno dopo giorno, per spingere, costruire e progredire fino a raggiungere traguardi salvavita.

La Settimana delle malattie rare inizia adesso

La Settimana delle Malattie Rare 2026 si svolge dal Da domenica 22 febbraio a domenica 1° marzo, che culminerà nella Giornata delle Malattie Rare, il 28 febbraio.

Nel corso della settimana, condivideremo storie, approfondimenti e prove di ciò che è possibile quando la nostra fiera identità rara incontra un'azione coraggiosa.

Non si tratta di chiedere il permesso.
Si tratta di occupare spazio.

Se ti sei mai sentito invisibile, trascurato o ti è stato detto di aspettare, questo è per te.

Siamo rari.
Siamo forti.
Noi siamo #MadeThisWay

Come puoi agire

Festeggiate con noi #MadeThisWay:

Segui e interagisci con Emily’s Entourage su Facebook, Instagram, LinkedIn, X nel corso della settimana.
Condividi ciò che ti rende orgoglioso di far parte della comunità delle malattie rare usando #MadeThisWay e #ExtraordinRARE. Non dimenticare di taggarci!

Aiuta a creare la colonna sonora di Rare Pride:

Aggiungi alla nostra community le canzoni che ti danno la carica, ti radicano o ti fanno sentire potente Playlist Spotify "#MadeThisWay"l'inno del presentarsi esattamente per quello che si è.

Alimenta il vero cambiamento:

Sostieni la ricerca salvavita e l'innovazione donazione a Emily’s Entourage, accelerando i progressi decisivi per gli ultimi 10% di persone affette da fibrosi cistica.

Il raro non aspetta in silenzio, e neanche noi.