Vedere avanti: Immaginare un futuro senza limiti per Emily e la Finale 10%
Ogni candelina di compleanno che Emily accende è sempre valsa più di un semplice anno in più.
Significa un altro anno qui. Un altro anno passato a convivere con una malattia che non riposa mai. Un altro anno passato a scegliere la speranza, la disciplina e la determinazione—a volte in silenzio, a volte con sfida—solo per andare avanti.
Per circa 90% di persone affette da fibrosi cistica (FC) che oggi beneficiano di terapie mirate alle mutazioni, il futuro si è aperto a nuove possibilità. Stanno riprendendo gli studi universitari, avviando una carriera, mettendo su famiglia, dedicandosi ai propri hobby e viaggiando per il mondo.
Ma per Emily — e per tutti gli altri partecipanti all’ultima edizione del 10% che non hanno potuto beneficiare di queste innovazioni —Il tempo si sta ancora stringendo.
Questo è ciò che Emily's Entourage (EE) esiste per cambiare, per accelerare i progressi salvavita per tutti coloro che sono affetti da FC, affinché ogni singola persona affetta da FC possa vivere il futuro lungo, sano e senza limiti che merita, senza essere vincolata da questo orrore di malattia.
Quest'anno, mentre Emily compie 41 anni, ci stiamo fermando non solo per celebrare ciò che ha superato, ma per porre una domanda del tutto diversa:
Cosa viene dopo se osiamo guardare avanti—oltre CF?
Quindi per questo compleanno, abbiamo chiesto ad alcune delle persone che conoscono meglio Emily di andare lì e osare non aperti con noi.
Quella che segue è una raccolta di quelle visioni: intime, sincere e piene di nostalgia. Non come fantasia, ma come promemoria di ciò che è in gioco e del motivo per cui corriamo come matti ogni singolo giorno e per ogni singola persona nell’ultima 10% — per quell’unico giorno perfetto, libero dalla fibrosi cistica
Jessica Rutstein Lazarus, PsyD
Membro del Consiglio di Amministrazione di Emily’s Entourage e Migliore Amica di Una Vita di Emily
Chiudi gli occhi e immagina Emily vivere completamente libera dalla fibrosi cistica: com'è una singola giornata perfetta trascorsa insieme?
A: Sono stata così fortunata da condividere molte tappe importanti della vita, momenti speciali e divertenti avventure con Emily. Abbiamo trascorso così tante giornate insieme che sono sembrate davvero vicine alla perfezione, anche se stavamo solo prendendo la cena per poi finire a parlare per ore.
Ma per essere davvero perfetta, vorrei che non dovesse gestire l'ulteriore responsabilità di convivere con la fibrosi cistica: la vigilanza sui rischi aggiuntivi per la salute intorno a noi, il tenere d'occhio i tempi per considerare i suoi trattamenti notturni e tutti i calcoli invisibili che plasmano ogni decisione.
Una giornata perfetta sembrerebbe leggera. Sgravata da pesi. Non definita da ciò che viene dopo nel programma dei trattamenti, ma dal momento in cui ci troviamo.
Q: Qual è un momento che non vedi l'ora di vederle vivere: qualcosa che ha sempre sognato, ma che non ha potuto fare a causa della fibrosi cistica?
A: Desidero ardentemente che a Emily sia concessa la leggerezza della spontaneità: di lasciarsi travolgere dal momento e seguire qualunque cosa il suo cuore desideri.
Mi piacerebbe molto che potesse semplicemente partire all'improvviso, guidare o prendere un aereo verso una nuova destinazione senza il pesante carico mentale delle sue necessità di trattamento. Cambiare programmi. Prolungare i programmi. Dire sì senza prima chiedersi cosa costerà al suo corpo in seguito.
Coby Golinkoff
Co-fondatrice di Emily's Entourage e fratello di Emily
Chiudi gli occhi e immagina Emily vivere completamente libera dalla fibrosi cistica: com'è una singola giornata perfetta trascorsa insieme?
A: Saremmo in una splendida cittadina costiera, un luogo tranquillo e affascinante, un po“ fuori dai sentieri battuti e ”da fricchettoni chic", come direbbe Ea (il mio soprannome per Emily).
Inizieremmo la giornata prendendo un caffè latte in un caffè nascosto “frequentato dalla gente del posto”. Vagheremmo per la cittadina, per poi partire per un'escursione all'insegna dell'aria fresca e salmastra e di ampi panorami. Scopriremmo un belvedere meraviglioso, ci godremmo la vista e lasceremmo che l'aria dell'oceano ci riempisse i polmoni.
La giornata sarebbe stata piena di conversazioni profonde e senza fretta: sulla vita, sulle dinamiche familiari, sui tipi di personalità, sull'ultimo podcast che ha acceso una nuova idea o su qualche trucco di produttività di cui stiamo discutendo. Grandi cose. Piccoli dettagli.
Concludevamo la giornata con giochi in famiglia, risate di pancia profonde e un pasto delizioso, idealmente aragosta o granchio se si trattava di una specialità locale.
Soprattutto, la giornata sarebbe definita dalla libertà. Liberi da apparecchiature per la respirazione, rigidi programmi di trattamento, colpi di tosse o il monitoraggio costante di carboidrati e glicemia.
Solo presenza. Connessione. Gioia.
Qual è il momento che non vedi l'ora che lei viva?
A: Mi piacerebbe che Ea potesse viaggiare liberamente in giro per il mondo, esplorando tutti gli angoli meravigliosi che ha sempre sognato di vedere, insieme alle persone che ama di più.
Marissa Nadel
La migliore amica del college di Emily
Chiudi gli occhi e immagina Emily vivere completamente libera dalla fibrosi cistica: com'è una singola giornata perfetta trascorsa insieme?
A: Non desidererei altro che avere Emily a farmi visita a Los Angeles di nuovo, senza limiti, senza esitazione, senza preoccupazioni.
Ci saremmo diretti al Malibu Country Mart, prendendo dei panini e, naturalmente, dei biscotti bianchi e neri, prima di stendere una coperta per un picnic vicino alla spiaggia. Emily si sarebbe tolta le scarpe e sarebbe corsa dritta sulla sabbia, inseguendo i miei ragazzi, ridendo mentre costruivamo insieme castelli di sabbia.
Non ci sarebbe stata alcuna moderazione. Solo presenza.
Finiremmo la giornata con un gelato in mano, guardando il sole calare sotto il Pacifico, assaporando quel genere di momento che in superficie sembra semplice, ma significa tutto quando niente ti trattiene.
Qual è il momento che non vedi l'ora che lei viva?
A: Emily ha sempre amato l'Europa, e io sogno di vederla vagare liberamente nel Sud della Francia o nei piccoli e affascinanti borghi della Costiera Amalfitana, godendosi la bellezza, il cibo, la cultura e la magia di esplorare il mondo senza limiti.
Voglio che si goda ogni suo angolo, senza fretta, senza pensieri e pienamente presente.
Prego sinceramente affinché questo futuro diventi realtà: che le scoperte che sta aspettando arrivino in tempo e che questa vita che immagina da così tanto tempo sia finalmente sua da vivere.
Julia Kramer-Golinkoff
Co-fondatrice di Emily's Entourage e sorella di Emily
Chiudi gli occhi e immagina Emily vivere completamente libera dalla fibrosi cistica: com'è una singola giornata perfetta trascorsa insieme?
A: Quando immagino una giornata perfetta con Emily, non è qualcosa di grande o stravagante. Inizieremmo con un caffè la mattina. Senza fretta. Senza alcuna preoccupazione di fondo. Forse faremmo una passeggiata più tardi nel corso della giornata – o persino un'escursione panoramica – senza fermarci a calcolare cosa il suo corpo possa reggere o quale attrezzatura debba portare con sé.
Principalmente, saremmo solo insieme. Niente attacchi di tosse a troncare i momenti. Niente spaventi per la glicemia capaci di cambiare all'istante l'energia della giornata. Niente bombole d'ossigeno o interruzioni mediche a riportarci nella realtà.
Solo tempo. Solo leggerezza. Solo mia sorella, pienamente presente, senza che la sua salute si mettesse tra di noi in quel momento.
Qual è il momento che non vedi l'ora che lei viva?
A: A Emily piacciono molto i viaggi. Ama l'avventura e la novità. È sempre stata attratta da nuovi luoghi, nuove idee e dalla sensazione della scoperta.
Nel corso degli anni, ho visto la fibrosi cistica portarle via lentamente quella libertà: in silenzio, gradualmente e dolorosamente.
I piani che un tempo sembravano possibili hanno iniziato a sembrare complicati. Poi rischiosi. Poi irraggiungibili.
Ciò che desidero di più è il giorno in cui riavrà quella libertà. Dire sì all'avventura senza paura.
Michelle Eber
La migliore amica del college di Emily
Chiudi gli occhi e immagina Emily vivere completamente libera dalla fibrosi cistica: com'è una singola giornata perfetta trascorsa insieme?
Nella mia mente, Emily è tornata con tutti noi—insieme di persona, riuniti con tutti i nostri migliori amici della Penn; il modo in cui eravamo sempre destinati a essere.
Inizieremmo la giornata facendo un'escursione verso un belvedere mozzafiato, senza alcuna considerazione per l'altitudine o il livello di ossigeno. Nessun dubbio sul fatto che sia “abbastanza sicuro”. Andiamo e basta.
In seguito, avremmo trascorso il pomeriggio rilassandoci a bordo piscina, sdraiati al sole, a raccontarci le nostre vite come solo amici di vecchia data sanno fare. Emily avrebbe avuto un'energia inesauribile. La giornata sarebbe sembrata leggera, colma di gioia e di risate sfrenate e senza fine.
Qual è il momento che non vedi l'ora che lei viva?
A: Più di ogni altra cosa, voglio che Emily possa vivere ogni giorno al massimo come farebbe normalmente, senza dover costantemente gestire le sue energie, pianificare in base ai trattamenti o prepararsi a ricadute di salute.
Vogliamo disperatamente che torni nei nostri viaggi di riunione del college. Voglio vederla assecondare la sua voglia di viaggiare senza restrizioni, intraprendendo nuove avventure verso mete lontane.
E desidero un futuro in cui lei si muova nella vita di tutti i giorni senza il timore che un'improvvisa emorragia polmonare o un'infezione possano rovinare tutto. Dove le sue giornate siano definite dalle possibilità, non dalla precauzione, e dove la sua unica domanda sia:, Cosa voglio fare dopo?
Perché guardiamo avanti, insieme
Questi giorni immaginati non sono sogni indulgenti: sono stelle polari per EE.
Riflettono ciò che è stato negato agli ultimi 10% e ciò per cui stiamo lavorando con grande impegno per raggiungere
Ci ricordano che la sopravvivenza è una vittoria—ma la libertà è l'obiettivo.
#41for41 non significa solo rendere omaggio a 41 anni di coraggio, determinazione e ribellione. Significa unirsi per costruire il futuro oltre CF per ogni singola persona che vive e respira con la fibrosi cistica.
💜 Fai una donazione di $41 in occasione del 41° compleanno di Emily e contribuire a creare il futuro che lei—e tutti coloro che stanno ancora aspettando—sta sognando e merita.
