Il peso silenzioso di convivere con la fibrosi cistica
Durante il Mese della Consapevolezza sulla Fibrosi Cistica, Emily’s Entourage invita i membri della comunità affetta da FC a condividere le loro storie. Il post del blog di oggi vede protagonista Joey Borgioni, padre, marito, fratello e persona che convive con la FC, il quale riflette sul carico mentale, sulla disciplina quotidiana e sui modi in cui la FC plasma silenziosamente non solo la sua vita, ma anche quella delle persone a lui più vicine.
Quando si pensa alla fibrosi cistica (FC), si tende a immaginare gli aspetti più evidenti: la tosse, i trattamenti, i farmaci, le limitazioni fisiche. Queste sono le parti visibili. Ma fanno parte solo di una parte dell'esperienza.
Quello che la gente non vede è che la componente mentale del convivere con la fibrosi cistica è quasi altrettanto faticosa di quella fisica. È la consapevolezza costante di dover pensare a ciò che va fatto ogni giorno per rimanere in salute, il tutto mentre si cerca di vivere una vita normale e di essere presenti con le persone a cui si tiene.
Ciò che la gente non vede è che nulla di tutto ciò è particolarmente drammatico o eroico. Per sua natura, la fibrosi cistica è una malattia che consuma lentamente e che richiede determinazione, perseveranza e disciplina per essere gestita a lungo termine. Anche quando sei stanco, anche quando sei impegnato, anche quando preferiresti fare qualcos'altro, significa scegliere continuamente di fare le cose che ti aiutano a continuare a respirare.
Inoltre non vedono che la fibrosi cistica non colpisce solo me. Ha un impatto sulle persone nella mia vita, spesso in modo silenzioso e poco ovvio, specialmente su quelle a me più vicine.
Come fratello di una persona affetta da fibrosi cistica, la mia comprensione della malattia si è formata fianco a fianco con lui. Per la maggior parte della mia vita, lui è stata l'unica altra persona che conoscevo con la fibrosi cistica. Andavamo agli appuntamenti insieme, facevamo i trattamenti prima della scuola insieme, e abbiamo persino litigato per il bagno dopo i viaggi in auto a causa dei problemi gastrointestinali che derivano dalla fibrosi cistica.
C'era una certa naifeté in quell'esperienza condivisa, la sensazione che fosse semplicemente normale. Non è stato finché è venuto a mancare nel 2019 che la spietatezza della FC è diventata pienamente reale per me.
In meno di un mese, siamo passati dal guardare insieme le partite dei Philadelphia Eagles sul divano a lui che non c'è più.
Questa è la realtà della fibrosi cistica. Il futuro è incerto. Un batterio o un'infezione potrebbero significare lunghi ricoveri ospedalierio peggio, in un batter d'occhio. La perdita di mio fratello mi ha reso acutamente consapevole della fragilità della vita, in particolare della vita con la fibrosi cistica. Per quanto cliché possa sembrare, mi ha aiutato a capire di non dare per scontato neppure un singolo giorno.
Come figlio, nutro una profonda gratitudine per il tempo e i sacrifici fatti dai miei genitori per crescere due figli affetti da fibrosi cistica. Il supporto con le terapie respiratorie, la clearance delle vie aeree, gli enzimi (che aiutano a digerire il cibo a causa dell'insufficienza pancreatica), le visite mediche, l'attività fisica, i ricoveri ospedalierari e molto altro. Da adulto, la mia consapevolezza e il mio impegno verso la salute sono direttamente legati all'essere parte di una famiglia che ha già vissuto un lutto a causa della fibrosi cistica. Sebbene l'assenza di mio fratello non venga sempre nominata, si avverte continuamente. Cerco di avere riguardo per i miei genitori, consapevole del dolore che hanno provato e di quanto diano la priorità alla mia salute.
Sono profondamente dedito a lavorare al massimo per risparmiare loro ulteriori perdite oltre a quelle che hanno già subito. Quel sentimento mi spinge a rimanere il più in salute possibile ogni giorno per loro.
Da marito, so di chiedere molto. Mia moglie è la mia forza. Ha una visione ravvicinata e personale della realtà quotidiana della fibrosi cistica: i trattamenti, i farmaci, gli attacchi di tosse durante la notte. Anche le piccole cose, come i segni delle cinghie dell'aerosol visibili nelle nostre foto di matrimonio.
Inoltre, le ho chiesto di affrontare insieme a me il percorso di fecondazione in vitro (IVF), qualcosa che molte coppie colpite da fibrosi cistica devono affrontare, poiché la maggior parte degli uomini con fibrosi cistica è infertile. Ciò ha comportato sfide fisiche, emotive ed economiche, molte delle quali sono ricadute su di lei. Non si è mai lamentata.
Ha capito come avrebbe potuto essere la nostra vita con la fibrosi cistica e ha affrontato ogni sfida a testa alta. Non lo do per scontato e sono incredibilmente fortunato ad averla al mio fianco.
Essere padre è probabilmente il momento in cui avverto di più l'impatto della fibrosi cistica. Ci sono momenti in cui faccio i trattamenti mentre tengo in braccio mia figlia e le do il biberon, cercando di essere presente in entrambi i ruoli allo stesso tempo. Lo avverto al mattino quando mi alzo alle 5 per nuotare perché so che mi aiuta a mantenersi in salute, anche se significa perdere tempo con lei prima di andare al lavoro.
E poi ci sono i pensieri più difficili; quelli sul futuro. La realtà di cui nessuno ama parlare è che, storicamente, le persone affette da FC hanno dovuto affrontare un'aspettativa di vita significativamente ridotta. C'ha la reale possibilità che io non sia presente per vedere mia figlia diplomarsi al liceo, o ballare con lei al suo matrimonio, o vederla crescere e inseguire le sue passioni.
Sono consapevole di quanta strada abbiano fatto i trattamenti e di quanti progressi siano stati compiuti in campo medico, e di organizzazioni come EE che lottano costantemente per prolungare la vita. Ma non do comunque il tempo per scontato. La costante consapevolezza dell'incertezza del futuro e della fragilità della vita mi spingono a godermi ogni singolo momento che mi viene concesso.
Tutto questo per dire che il peso della FC non è qualcosa che porto da solo. Anche i miei cari amici e gli altri membri della famiglia avvertono il peso della FC a modo loro. So che può essere difficile e, a volte, gravoso. Più di ogni altra cosa, sono grato. Per la loro pazienza, la loro forza e la loro disponibilità ad affrontare tutto questo insieme a me.
Sembra che le persone affette da FC abbiano una straordinaria capacità di prendere le difficoltà della vita e usare le proprie sfide per vedere il mondo attraverso una lente diversa e più positiva. Impari a dare priorità in modo diverso.
I piccoli momenti ordinari hanno un peso maggiore: fare una passeggiata, sedersi a tavola con la famiglia, trascorrere del tempo con gli amici e festeggiare un altro compleanno. Le persone affette da fibrosi cistica affrontano sfide enormi, eppure trovano il modo di trasformare questa avversità in un apprezzamento più profondo della vita e in un impegno a viverla in modo più pieno e significativo.
Questo è ciò che la gente non vede della fibrosi cistica.
Informazioni sull'autore:
Joey Borgioni è una persona affetta da fibrosi cistica che vive a Downingtown, in Pennsylvania, con sua moglie, sua figlia e due gatti. È uno specialista della pianificazione presso Hydraterra Professionals, dove si concentra su soluzioni ambientali e per le acque reflue. Dal 2024, Joey è coinvolto con Emily’s Entourage, sostenendo gli sforzi per far progredire la ricerca sulla fibrosi cistica. Convivendo con questa malattia, trova che nuotare e trascorrere del tempo con amici e famiglia svolgano un ruolo importante nel mantenere sia la sua salute che la sua felicità generale.
