La storia di Emily

Il 9 gennaio 1985, all'ora matura delle 22.17, Emily fece il suo debutto nel mondo. Aveva capelli neri, pelle di porcellana e una fossetta sul mento.

I suoi genitori erano esuberanti e stupiti di aver creato un bambino così bello e perfetto.

Sei brevi settimane dopo, il loro mondo è stato sconvolto quando alla loro dolce Emily è stata diagnosticata la malattia di fibrosi cistica (FC)una malattia genetica progressiva e fatale che colpisce principalmente i polmoni e l'apparato digerente. Dopo aver assorbito la paura, la tristezza e lo shock della diagnosi, i genitori di Emily erano determinati a rendere la sua vita gioiosa e appagante, assicurandole al contempo un'assistenza medica ottimale.

Il loro successo è evidente. Ora quarantenne, Emily è intelligente, appassionata e caparbiamente determinata. Ha conseguito una laurea triennale in comunicazione e una magistrale in bioetica presso l'Università della Pennsylvania. Prima di dover interrompere l'attività a causa del progredire della sua malattia, Emily ha lavorato nella ricerca sulla salute digitale presso il Penn Social Media and Health Innovation Lab. Oggi dedica le sue giornate a Emily’s Entourage e alla gestione della propria salute.

Ogni giorno, Emily trascorre innumerevoli ore con i trattamenti respiratori, si sottopone a iniezioni multiple per il diabete legato alla FC e prende più di 30 pillole nel tentativo di recuperare ogni grammo di funzionalità polmonare e di ritardare il più a lungo possibile lo stadio terminale della FC. Tuttavia, nemmeno i suoi sforzi più valorosi riescono a fermare l'inevitabile progressione di questa malattia crudele e insidiosa. Emily non ha pause. Nessuna vacanza. Nessun giorno di riposo.

Nonostante debba affrontare una malattia in fase avanzata, l'energia di Emily è contagiosa e il suo entourage sta conquistando il mondo. È stata nominata “Campione del cambiamento”per la Precision Medicine Initiative del presidente Obama ed è il destinatario del premio 2024 della Personalized Medicine Coalition per la leadership nella medicina personalizzata, del Philadelphia Magazine Luminary Award 2020 e del premio 2016 Global Genes Rare Champion of Hope for Advocacy. La sua storia è stata presentata dal New York Times, STAT, CNN, Yahoo, AOL, People, The Philadelphia Inquirer e di piùdove è stata definita "ottimista e intensamente motivata".

È con perseveranza, energia e coraggio che Emily lotta ogni giorno con un barlume di speranza negli occhi e un desiderio insaziabile di domani.

"Il cambiamento inizia con il permettere a se stessi di rimanere abbastanza aperti e vulnerabili da vedere qualcosa nel mondo che sembra sbagliato e credere di poter essere parte del cambiamento". - Emily Kramer-Golinkoff