La storia di Emily

Il 9 gennaio 1985, all'ora matura delle 22.17, Emily fece il suo debutto nel mondo. Aveva capelli neri, pelle di porcellana e una fossetta sul mento.

I suoi genitori erano esuberanti e stupiti di aver creato un bambino così bello e perfetto.

Sei brevi settimane dopo, il loro mondo è stato sconvolto quando alla loro dolce Emily è stata diagnosticata la malattia di fibrosi cistica (FC)una malattia genetica progressiva e fatale che colpisce principalmente i polmoni e l'apparato digerente. Dopo aver assorbito la paura, la tristezza e lo shock della diagnosi, i genitori di Emily erano determinati a rendere la sua vita gioiosa e appagante, assicurandole al contempo un'assistenza medica ottimale.

Their success is evident. Now in her forties, Emily is smart, passionate, and doggedly determined. She received a bachelor’s degree in communications and a master’s degree in bioethics from the University of Pennsylvania. Before having to step away due to her progressing disease, Emily worked in digital health research at the Penn Social Media and Health Innovation Lab. She now devotes her days to Emily’s Entourage and managing her health.

Ogni giorno, Emily trascorre innumerevoli ore con i trattamenti respiratori, si sottopone a iniezioni multiple per il diabete legato alla FC e prende più di 30 pillole nel tentativo di recuperare ogni grammo di funzionalità polmonare e di ritardare il più a lungo possibile lo stadio terminale della FC. Tuttavia, nemmeno i suoi sforzi più valorosi riescono a fermare l'inevitabile progressione di questa malattia crudele e insidiosa. Emily non ha pause. Nessuna vacanza. Nessun giorno di riposo.

Despite facing advanced-stage disease, Emily’s energy is infectious and her Entourage is taking the world by storm.  She was named a “Campione del cambiamento” for President Obama’s Precision Medicine Initiative and is the recipient of the 2024 Personalized Medicine Coalition’s Award in Leadership in Personalized Medicine, 2020 Philadelphia Magazine Luminary Award, and the 2016 Global Genes Rare Champion of Hope for Advocacy Award. Her story has been featured by the New York Times, STAT, CNN, Yahoo, AOL, People, The Philadelphia Inquirer, and di piùdove è stata definita "ottimista e intensamente motivata".

È con perseveranza, energia e coraggio che Emily lotta ogni giorno con un barlume di speranza negli occhi e un desiderio insaziabile di domani.

"Il cambiamento inizia con il permettere a se stessi di rimanere abbastanza aperti e vulnerabili da vedere qualcosa nel mondo che sembra sbagliato e credere di poter essere parte del cambiamento". - Emily Kramer-Golinkoff