Emily's Entourage

09 Set 2026

All'interno dei più recenti sussidi di ricerca di EE: affrontare gli ostacoli alle scoperte sulla fibrosi cistica

Six newly funded projects are pursuing promising solutions to some of the field’s toughest challenges for the final 10%. Getting gene-editing tools through thick CF mucus. Helping genetically corrected...

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28 mag 2026

Mio nipote ha la fibrosi cistica in Iraq. Ecco cosa la gente non vede.

Durante il Mese della Consapevolezza sulla FC, Emily’s Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post del blog di oggi vede protagonista Zahraa Ammar, farmacista ospedaliera e zia di...

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30 apr 2026

Una vita che vale la pena di essere vissuta

Durante il Mese della Consapevolezza sulla Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità affetta da FC a condividere le loro storie. Il post del blog di oggi vede protagonista Ashley Ballou-Bonnema, che riflette sulla convivenza con la fibrosi cistica e...

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30 apr 2026

Il peso silenzioso di convivere con la fibrosi cistica

Durante il Mese della Consapevolezza sulla Fibrosi Cistica, Emily’s Entourage invita i membri della comunità affetta da FC a condividere le proprie storie. Il post del blog di oggi è dedicato a Joey Borgioni, padre, marito, fratello e persona che convive con...

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30 apr 2026

La sopravvivenza non è mai un atto solitario

Durante il Mese della Sensibilizzazione sulla Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della FC a condividere le proprie storie. Il post del blog di oggi vede protagonista Caleigh Haber Takayama, che condivide una riflessione profondamente personale su...

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30 apr 2026

CF, Inedito: Una nuova prospettiva per il Mese della Sensibilizzazione sulla Fibrosi Cistica

Il Mese della Sensibilizzazione sulla Fibrosi Cistica (CFA) inizia oggi e noi di Emily's Entourage (EE) vi invitiamo a guardare più da vicino. Perché quando si tratta di fibrosi cistica (FC), ciò che vedete è solo...

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22 feb 2026

Ero rara tra i rari, finché non ho smesso di esserlo

Durante la Settimana delle Malattie Rare, Emily’s Entourage invita i membri della comunità affetta da fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post del blog di oggi mette in luce la storia di Bree Hankins, un'adulta con...

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20 feb 2026

#MadeThisWay: Come intendiamo dare risalto alle malattie rare durante la Settimana delle Malattie Rare 2026

A Emily’s Entourage (EE), raro non è qualcosa attorno a cui camminare in punta di piedi. Non è qualcosa da edulcorare, giustificare o sminuire per renderlo più facile da digerire per il mondo. Questo Raro...

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07 Gen 2026

Vedere avanti: Immaginare un futuro senza limiti per Emily e la Finale 10%

Ogni candelina di compleanno che Emily accende è sempre valsa molto più di un altro anno invecchiato. È valsa un altro anno qui. Un altro anno a convivere con una malattia che non dà tregua. Un altro anno...

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20 Nov 2025

Correre verso la cura: ecco i 2025 corridori dell'#TeamEE che alimentano le scoperte sulla FC

Tra pochi giorni, il 22 e 23 novembre 2025, i nostri ispirati corridori del #TeamEE affronteranno la maratona di Filadelfia in onore di Emily's Entourage (EE), portando ciascuno una...

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19 Nov 2025

NACFC 2025: Principali risultati per la finale 10%

Di Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer di Emily's Entourage Dalle rive nebbiose del Puget Sound alle sale brulicanti del centro congressi, Seattle si è animata quest'autunno...

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13 Nov 2025

Mettere a fuoco la missione: Una serata di chiarezza e progresso al 2025 Emily's Entourage Gala

Sabato 11 ottobre 2025, i sostenitori di Emily's Entourage si sono riuniti per la serata di gala 2025 con Emily's Entourage, “High-Res”, una serata in cui la speranza, la chiarezza e il progresso...

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25 Ago 2025

Terapie genetiche per i 10% finali: cosa si sta delineando

Per anni, il potenziale sviluppo di una terapia genetica è stato fonte di cauta speranza per la comunità della fibrosi cistica (FC), soprattutto per coloro che si trovano nella fase finale 10% che non...

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05 Ago 2025

Progredire nella scienza della FC: L'entourage di Emily annuncia nuove sovvenzioni per la ricerca 2025

EE assegna borse di ricerca per promuovere l'innovazione per la finale 10% Emily's Entourage è orgogliosa di annunciare i 2025 destinatari delle nostre borse di ricerca traslazionale: quattro entusiasmanti progetti...

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30 Apr 2025

Brillantini e grinta: Trovare la speranza attraverso l'arte e la fibrosi cistica

Durante il Mese della Consapevolezza sulla Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi parla di Dylan Mortimer, artista e destinatario di un doppio trapianto di polmone che...

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30 Apr 2025

FC prima della nascita: come una coppia ha usato i modulatori per il trattamento in utero per migliorare i risultati di salute del proprio figlio

Durante il Mese della Consapevolezza della FC, Emily's Entourage invita i membri della comunità FC a condividere le loro storie. Il post di oggi riguarda Chris ed Erica Molaro, una coppia che si è attivata per...

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30 Apr 2025

Continuare ad andare avanti: Suggerimenti per rimanere positivi nella fase finale 10%

Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi racconta la storia di Jarrod Landau, un adulto con...

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30 Apr 2025

Linee di progresso: Il mio viaggio dalla malattia critica all'advocacy per il cambiamento

Durante il Mese della Consapevolezza sulla Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi racconta la storia di Amanda Boone, un'adulta con...

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30 Apr 2025

Linee di connessione, percorsi di progresso: In questo mese di sensibilizzazione sulla FC, è tempo di #CrossOutCF

Il 2025 è il mese di sensibilizzazione sulla fibrosi cistica e noi di Emily's Entourage (EE) celebriamo lo spirito incrollabile della comunità della fibrosi cistica (FC). Questo mese è alimentato da grinta, coraggio,...

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27 mar 2025

La consegna della speranza: Riflessioni dal Simposio Scientifico EE 2025 sulla somministrazione del gene

Per gli ultimi 10% della comunità della fibrosi cistica (FC) - quelli che non beneficiano di terapie mirate alle mutazioni - l'attesa di una scoperta salvavita è stata impegnativa. Per molti, questi sono più...

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All'interno dei più recenti sussidi di ricerca di EE: affrontare gli ostacoli alle scoperte sulla fibrosi cistica

Mio nipote ha la fibrosi cistica in Iraq. Ecco cosa la gente non vede.

Una vita che vale la pena di essere vissuta

Il peso silenzioso di convivere con la fibrosi cistica

La sopravvivenza non è mai un atto solitario

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NACFC 2025: Principali risultati per la finale 10%

Mettere a fuoco la missione: Una serata di chiarezza e progresso al 2025 Emily's Entourage Gala

Terapie genetiche per i 10% finali: cosa si sta delineando

Progredire nella scienza della FC: L'entourage di Emily annuncia nuove sovvenzioni per la ricerca 2025

Brillantini e grinta: Trovare la speranza attraverso l'arte e la fibrosi cistica

FC prima della nascita: come una coppia ha usato i modulatori per il trattamento in utero per migliorare i risultati di salute del proprio figlio

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Linee di progresso: Il mio viaggio dalla malattia critica all'advocacy per il cambiamento

Linee di connessione, percorsi di progresso: In questo mese di sensibilizzazione sulla FC, è tempo di #CrossOutCF

La consegna della speranza: Riflessioni dal Simposio Scientifico EE 2025 sulla somministrazione del gene

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