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Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy es de Emily Wasserman, hermana de un... Lee mas

Mayo es el Mes de la Concienciación sobre la Fibrosis Quística (FQ), un momento en el que toda la comunidad de la FQ se reúne para defender, concienciar, compartir historias personales y... Lee mas

El 6 de abril de 2022, Emily's Entourage (EE) presentó un seminario web informativo para compartir los resultados de su encuesta mundial inaugural sobre la salud y las perspectivas de las personas con fibrosis quística.... Lee mas

En febrero de 2022, anunciamos que Emily's Entourage (EE) concedió $440.000 en fondos para dos nuevas subvenciones destinadas a avanzar en la investigación y el desarrollo de fármacos para la fibrosis quística (FQ). Hoy, estamos encantados... Lee mas

Emily's Entourage (EE) se complace en anunciar que su primera encuesta mundial sobre la salud y las perspectivas de las personas con fibrosis quística (FQ) que no se benefician... Lee mas

Estamos encantados de compartir que Emily's Entourage (EE) ha concedido $440.000 en financiación para dos nuevas subvenciones para avanzar en la investigación de la fibrosis quística (FQ) y el desarrollo de fármacos. Las subvenciones... Lee mas

La Semana de las Enfermedades Raras, que comienza hoy antes del Día de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, es una campaña mundial de sensibilización sobre las enfermedades raras. Es un momento... Lee mas

Por Jessica Rutstein Lazarus, miembro de la junta de Emily's Entourage y mejor amiga de toda la vida de Emily Si conoces a Emily, entonces sabes que tiene muchos superpoderes. Ella es inteligente, reflexiva, compasiva, con visión de futuro,... Lee mas

Todo (y nos referimos a todo) sobre la décima gala anual Evening with Emily's Entourage, celebrada el sábado 4 de diciembre de 2021, fue extraordinario. En primer lugar, en celebración de nuestro trascendental ... Lee mas

Nuestro programa Emily's Entourage (EE) Champions celebra a los líderes filantrópicos que están ayudando a EE a acelerar los avances que salvan vidas y una cura para las personas con mutaciones sin sentido de la fibrosis quística (FQ). Este año,... Lee mas

Por Jennie, madre de un niño con fibrosis quística Mientras nos dirigimos al Día de Acción de Gracias, espero con ansias la muy necesaria descompresión y tiempo de calidad con mi familia. Pero, como el ... Lee mas

Por Nicholas Dinges, miembro de la junta, Emily's Entourage Conozco a Emily desde hace 25 años (¡fuimos a la escuela media, secundaria e incluso a la universidad juntos!). Pero no fue hasta las 7 ... Lee mas

Por Erin Moore, madre de un niño con fibrosis quística “Te dijeron que tiene FQ, ¿no?”, Dijo el médico mientras terminaba de vestirse con su EPP al entrar a nuestro ... Lee mas

El viernes 27 de agosto de 2021, aquellos que amaban a Zack Bassin se reunieron para jugar una ronda de 18 hoyos, y fue mucho más que eso. Este era su ... Lee mas

El jueves 15 de julio de 2021, Emily's Entourage (EE) celebró una "Sesión de escucha del paciente" con la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) para abogar en nombre del 10% final de ... Lee mas

El jueves 15 de julio de 2021, Emily's Entourage (EE) celebró una "Sesión de escucha del paciente" con la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) para abogar en nombre del 10% final de ... Lee mas