Emily's Entourage

28 maj 2026

My Nephew Has CF in Iraq. Here’s What People Don’t See.

During CF Awareness Month, Emily’s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today’s blog post features Zahraa Ammar, a hospital pharmacist and aunt to...

Läs mer om

30 apr 2026

A Life That’s Worth Being Seen

During CF Awareness Month, Emily’s Entourage invites members of the CF community to share their stories. Today’s blog post features Ashley Ballou-Bonnema, who reflects on living with cystic fibrosis and...

Läs mer om

30 apr 2026

The Quiet Weight of Living with CF

During Cystic Fibrosis Awareness Month, Emily’s Entourage invites members of the CF community to share their stories. Today’s blog post features Joey Borgioni, a father, husband, brother, and person living...

Läs mer om

30 apr 2026

Survival is Never a Solo Act

During CF Awareness Month, Emily’s Entourage invites members of the CF community to share their stories. Today’s blog post features Caleigh Haber Takayama, who shares a deeply personal reflection on...

Läs mer om

30 apr 2026

CF, Unseen: A New Perspective for CF Awareness Month

Cystic Fibrosis Awareness (CFA) Month begins today—and at Emily’s Entourage (EE), we’re inviting you to look closer. Because when it comes to cystic fibrosis (CF), what you see is only...

Läs mer om

22 feb 2026

I Was Rare Among Rare—Until I Wasn’t

During Rare Disease Week, Emily’s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today’s blog post highlights the story of Bree Hankins, an adult with...

Läs mer om

20 feb 2026

#MadeThisWay: How We’re Claiming Rare During Rare Disease Week 2026

At Emily’s Entourage (EE), rare isn’t something we tiptoe around. It isn’t something to soften, explain away, or make smaller so it’s easier for the world to digest. This Rare...

Läs mer om

07 jan 2026

Att se framåt: Att föreställa sig en framtid utan gränser för Emily och den sista 10%

Every birthday candle Emily lights has always meant more than another year older. It has meant another year here. Another year of navigating a disease that never rests. Another year...

Läs mer om

20 nov 2025

Racing Toward a Cure: Möt 2025 #TeamEE-löparna som driver CF-genombrott

Om bara några dagar - den 22 och 23 november 2025 - kommer våra inspirerande #TeamEE-löpare att ta sig an Philadelphia Marathon för att hedra Emily's Entourage (EE), var och en med en djupt personlig...

Läs mer om

19 november 2025

NACFC 2025: Viktiga lärdomar inför den sista 10%

Av Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer på Emily's Entourage Från de dimmiga stränderna i Puget Sound till de surrande hallarna i kongresscentret, Seattle levde upp i höst ...

Läs mer om

13 nov 2025

Uppdraget i högupplöst fokus: En kväll i klarhetens och framstegens tecken på Emilys Entourage-gala 2025

Lördagen den 11 oktober 2025 samlades anhängare av Emily's Entourage för 2025 Evening with Emily's Entourage Gala, “High-Res”, en kväll där hopp, klarhet och framsteg kom levande in i...

Läs mer om

25 augusti 2025

Genetiska terapier för de sista 10%: Vad som kommer i fokus

I flera år har potentialen för utveckling av genetisk terapi varit en källa till försiktigt hopp för cystisk fibros (CF)-samhället - särskilt för dem i den sista 10% som inte...

Läs mer om

05 aug 2025

Förbättrad CF-vetenskap: Emily's Entourage tillkännager nya forskningsanslag för 2025

EE delar ut forskningsbidrag för att driva innovation för den sista 10% Emily's Entourage är stolta över att tillkännage 2025 års mottagare av våra Translational Research Grants - fyra spännande projekt som drivs av en...

Läs mer om

30 apr 2025

Glitter och grus: Att finna hopp genom konst och cystisk fibros

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar av cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina berättelser. Dagens inlägg handlar om Dylan Mortimer - en konstnär och mottagare av en dubbel lungtransplantation som...

Läs mer om

30 apr 2025

CF före födseln: Hur ett par använde modulatorer för in utero-behandling för att förbättra hälsoutfallet för sitt barn

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar i CF-communityn att dela med sig av sina berättelser. Dagens blogginlägg handlar om Chris och Erica Molaro, ett par som vidtog åtgärder för att...

Läs mer om

30 apr 2025

Fortsätt att gå framåt: Tips för att hålla sig positiv i finalen 10%

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar i cystisk fibros (CF)-samhället att dela med sig av sina berättelser. Dagens blogginlägg belyser berättelsen om Jarrod Landau, en vuxen med ...

Läs mer om

30 apr 2025

Linjer av framsteg: Min resa från kritisk sjukdom till förändringsskapande advokatverksamhet

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar i cystisk fibros (CF) -samhället att dela sina berättelser. Dagens blogginlägg lyfter fram berättelsen om Amanda Boone, en vuxen med ...

Läs mer om

30 apr 2025

Linjer av förbindelser, vägar till framsteg: Denna månad för CF-medvetenhet är det dags att #CrossOutCF

Cystic Fibrosis Awareness Month 2025 är här, och på Emily's Entourage (EE) firar vi den orubbliga andan i cystisk fibros (CF) -gemenskapen. Denna månad drivs av grit, mod, ...

Läs mer om

27 mars 2025

Leveransen av hopp: Reflektioner från 2025 EE Scientific Symposium om genleverans

För de sista 10% i gruppen med cystisk fibros (CF) - de som inte har nytta av mutationsinriktade behandlingar - har väntan på ett livräddande genombrott varit utmanande. För många är detta mer...

Läs mer om

19 februari 2025

Vi presenterar #ExtraordinRARE 2025: En ny djärv expedition under veckan för sällsynta sjukdomar

Varje resa börjar med ett enda steg. För gruppen som arbetar med sällsynta sjukdomar är det steget ofta taget mot formidabla odds - att navigera i ett landskap där alltför många förbises, underfinansieras och lämnas...

Läs mer om

Blogg

My Nephew Has CF in Iraq. Here’s What People Don’t See.

A Life That’s Worth Being Seen

The Quiet Weight of Living with CF

Survival is Never a Solo Act

CF, Unseen: A New Perspective for CF Awareness Month

I Was Rare Among Rare—Until I Wasn’t

#MadeThisWay: How We’re Claiming Rare During Rare Disease Week 2026

Att se framåt: Att föreställa sig en framtid utan gränser för Emily och den sista 10%

Racing Toward a Cure: Möt 2025 #TeamEE-löparna som driver CF-genombrott

NACFC 2025: Viktiga lärdomar inför den sista 10%

Uppdraget i högupplöst fokus: En kväll i klarhetens och framstegens tecken på Emilys Entourage-gala 2025

Genetiska terapier för de sista 10%: Vad som kommer i fokus

Förbättrad CF-vetenskap: Emily's Entourage tillkännager nya forskningsanslag för 2025

Glitter och grus: Att finna hopp genom konst och cystisk fibros

CF före födseln: Hur ett par använde modulatorer för in utero-behandling för att förbättra hälsoutfallet för sitt barn

Fortsätt att gå framåt: Tips för att hålla sig positiv i finalen 10%

Linjer av framsteg: Min resa från kritisk sjukdom till förändringsskapande advokatverksamhet

Linjer av förbindelser, vägar till framsteg: Denna månad för CF-medvetenhet är det dags att #CrossOutCF

Leveransen av hopp: Reflektioner från 2025 EE Scientific Symposium om genleverans

Vi presenterar #ExtraordinRARE 2025: En ny djärv expedition under veckan för sällsynta sjukdomar

Prenumerera på vår blogg