#MadeThisWay: Hur vi lyfter fram sällsynta sjukdomar under Rare Disease Week 2026

På Emily’s Entourage (EE) är sällsynt inte något vi smyger omkring med.
Det är inget att tona ner, bortförklara eller göra mindre för att det ska bli lättare för världen att smälta.

Den här sällsynta sjukdomsveckan visar vi upp oss djärvt. Stolt. Högt.
Eftersom sällsynt inte är en brist som ska utplånas – det är en identitet som ska tas i besittning.

Välkommen till #ExtraordinRARE 2026, formades det här året av en enkel, omisskännlig sanning:

Vi var #MadeThisWay.

Sällsynt, per definition – och per design

I USA anses en sjukdom som drabbas av färre än 200 000 människor vara sällsynt. Cystisk fibros (CF) drabbar ungefär 40 000 amerikaner och mer än 105 000 människor över hela världen, vilket gör att den klart och tydligt placerar sig i kategorin sällsynta sjukdomar.

Men inom CF existerar en ännu sällsyntare verklighet.

Den slutresultat 10% av personer med cystisk fibros – de som inte har nytta av tillgängliga mutationsinriktade behandlingar – utgör en ultratillsynesällsynt gemenskap inom en redan sällsynt sjukdom.

Det här är den community som EE finns till för. Och det är därför vi vägrar att acceptera “sällsynt” som en anledning att sakta ner eller försvinna.

Eftersom sällsynt inte är litet.

Sällsynta saker.
Och de med sällsynta mutationer av cystisk fibros förtjänar livräddande lösningar snabbt.

#ExtraordinRARE, Tillverkad på detta sätt

I åratal har personer med sällsynta sjukdomar uppmanats att vänta tålmodigt – på uppmärksamhet, på finansiering, på svar.

Årets kampanj säger något annat.

Vi väntar inte. Vi kommer inte att tiga.
Och vi tänker inte be om ursäkt för att vi kräver uppmärksamhet.

#ExtraordinRARE har alltid handlat om att hylla de människor som lever med en sällsynt sjukdom varje dag – deras uthållighet, deras uppfinningsrikedom och deras vägran att hamna på efterkälken.

#gjordpådetta sätt är hur den sanningen kommer att ta sig uttryck år 2026.

Det handlar om att ta i anspråk utrymme, att hedra den aktivism, brådska och styrka som sällsynta diagnosgrupper har byggt upp långt innan systemet var redo att möta dem, och att kräva att vi agerar snabbt och med brådska för att tillgodose våra avgörande behov.

#gjordpådetta sätt är inte en slogan.
Det är en deklaration.

Vi finns här. Vi är stolta. Och tillsammans driver vi den livräddande forskningen framåt i snabb takt.

Bevis, inte löften

Och det är där Emily’s Entourage (EE) kommer in i bilden.

Varje dag tar vi oss an de svåraste utmaningarna som 10% står inför – att finansiera banbrytande forskning, driva kliniska prövningar framåt och motbevisa uppfattningen att “för sällsynt” innebär “för svårt”. Vi gör så många målförsök som möjligt, eftersom genombrott inte uppstår genom en enda satsning, utan genom vision, strategi och uthållighet som tillämpas över tid.

Det engagemanget visar sig i verkliga, mätbara framsteg.

Från och med januari 2026 har Emily’s Entourage:

42 forskningsprojekt har beviljats till toppsökare runt om i världen, och säkrar mer än $73,1 miljoner i ytterligare finansiering
Implementerat en affärsdriven filantropimodell för att bidra till att starta ett företag inom genterapi för cystisk fibros i klinisk fas
Har fört fem forskningsprojekt vidare till det kliniska stadiet, att omsätta forskningsresultat till praktiska behandlingar
Utvecklat över 353 bakteriofager som har behandlat 106 personer med antibiotikaresistenta infektioner, inklusive 50+ personer med cystisk fibros
Vi har utökat vår globala databas ”Clinical Trial Connect” (CTC) för att inkludera deltagare i 46 delstater och 52 länder
Lanserade genterapikonsortiet, som samlar företag inom kliniska mRNA- och genterapier för att tackla branschgemensamma utmaningar och möjligheter med ett aldrig tidigare skådat samarbete.

Det här är inte abstrakta segrar.
De är momentum.

De återspeglar hur det ser ut att fortsätta dyka upp – dag ut och dag in – för att driva på, bygga och gå framåt tills vi når livräddande genombrott.

Sällsynta sjukdomars vecka börjar nu

Sällsynta sjukdomars vecka 2026 pågår från Söndagen den 22 februari till söndagen den 1 mars, som kulminerar på sällsynta dags-dagen den 28 februari.

Under veckans gång kommer vi att dela med oss av berättelser, insikter och bevis på vad som är möjligt när vår stolta sällsynta identitet möter djärv handling.

Det här handlar inte om att be om lov.
Det handlar om att ta plats.

Om du någonsin har känt dig osynlig, förbisedd eller tillsagd att vänta – är det här för dig.

Vi är sällsynta.
Vi är starka.
Vi är #gjordpådetta sätt

Så här kan du agera

Fira #MadeThisWay tillsammans med oss:

Följ med och engagera dig i Emily’s Entourage på Facebook, Instagram, LinkedIn, X under veckans gång.
Dela vad som gör dig stolt över att vara en del av sällsynta sjukdomar-gemenskapen med #gjordpådetta sätt och #ExtraordinRARE. Glöm inte att tagga oss!

Var med och skapa soundtracket till rare pride:

Lägg till låtar som ger dig energi, hjälper dig att hitta balansen eller får dig att känna dig stark i vår gemenskap Spotify-spellistan ”#MadeThisWay”—en hyllning till att vara sig själv, precis som man är.

Driv verklig förändring:

Stöd livräddande forskning och innovation genom att donera till Emily’s Entourage, vilket påskyndar genombrott för de sista 10% personerna med cystisk fibros.

Sällsynt väntar inte tyst – och det gör inte vi heller.